Tu smo, da vam pomagamo
Naš cilj je, da v Sloveniji noben otrok z redko boleznijo in njegova družina ne ostane sam.
Ni vam treba vedeti, kaj vprašati. Povejte nam, kje ste, in našli bomo pot naprej.
Vaše podatke obravnavamo zaupno.
„Starši se ob hudi redki bolezni otroka znajdejo v zelo zahtevni situaciji, ki predstavlja tudi hudo osebno in čustveno stisko.“
S čim vam lahko pomagamo
Kar naredimo, naredimo brezplačno
Svetovanje, psihološka podpora in pomoč pri urejanju dokumentacije so za družine otrok z redkimi boleznimi brezplačni. Nič ne rabite dokazovati, preden nas pokličete.
- Brezplačno svetovanje in usmerjanje
- Pomoč pri pripravi dokumentacije
- Podpora pri zapletih z uveljavljanjem pravic
Niste sami
Vabimo vas, da se pridružite naši neformalni Slovenski skupnosti družin otrok z redkimi boleznimi. V skupnosti združujemo in povezujemo družine otrok z redkimi boleznimi, si dajemo medsebojno podporo in naše bolnike zastopamo na državni ravni.
Pridruži se skupnosti
Srčna pisma
Pisma, ki jih ni napisal nihče od nas
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni k pisanju sporočil podpore povabimo vrtce, osnovne in srednje šole ter vse ljudi dobrega srca. Otroci malim borcem pišejo pisma in rišejo risbe.
Za družino, ki mesece preživi v bolnišnici, je škatla teh pisem pogosto prva stvar, ob kateri se otrok nasmehne.
Več o projektuBrezplačno
Vodnik za starše otrok z redkimi boleznimi
Vodič vsebuje zbrane podatke o pravicah, postopkih, zdravstveni in socialni oskrbi, kontaktih institucij ter drugih oblikah pomoči in podpore.