Programi in projekti
Svetovni dan redkih bolezni
Osrednja vsakoletna akcija našega društva, s katero obeležujemo svetovni dan redkih bolezni.
Zadnji dan februarja
Svetovni dan redkih bolezni je zadnji dan v mesecu februarju — 28. ali 29. februarja. Takrat se po vsej Sloveniji in Evropi glas otrok z redkimi boleznimi sliši najglasneje.
S projektom širimo ozaveščenost o izzivih otrok z redkimi boleznimi, njihovih družin in celotne problematike redkih bolezni.
Ob tem dnevu organiziramo in izvajamo različne aktivnosti, s katerimi nagovorimo tako javnost kot odločevalce.
Kaj počnemo ta dan
Aktivnosti ob svetovnem dnevu
Srčni pohod malih borcev
Javni pohod, s katerim družine otrok z redkimi boleznimi skupaj stopijo v središče javne pozornosti.
Medijska in spletna kampanja
Nacionalna kampanja, ki zgodbe malih borcev ponese do širše javnosti.
Izobraževalne vsebine
Gradiva in vsebine, ki pojasnjujejo, kaj so redke bolezni in s čim se družine soočajo.
Nagovori odločevalcem
Konkretni pozivi za izboljšanje položaja otrok z redkimi boleznimi v Sloveniji.
Srčna pisma
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni izvajamo tudi akcijo Srčna pisma — vrtce, šole in vse ljudi dobrega srca povabimo, da malim borcem napišejo sporočilo podpore.
Več o Srčnih pismihPridružite se nam ta februar
Za vprašanja pišite na drustvo@viljem-julijan.si ali pokličite 041 432 566.