Simbolični zemljevid Slovenije — srčki na krajih, kjer živijo družine skupnosti; zlati srček je sedež društva v Šentjurju.
Slovenska skupnost družin otrok z redkimi boleznimi
Srčna skupnost
Vabimo vas, da se pridružite naši nacionalni skupnosti otrok z redkimi boleznimi in njihovih družin.
Kaj je skupnost
V Društvu Viljem Julijan smo leta 2019 ustanovili Slovensko skupnost družin otrok z redkimi boleznimi, kjer v en glas združujemo in povezujemo male borce in njihove družine.
V tej vseslovenski skupnosti si dajemo medsebojno podporo in naše bolnike zastopamo na državni ravni. Združeno povezani smo še močnejši v prizadevanjih, da v naši družbi po najboljših močeh poskrbimo za vse naše male borce.
Družine Srčne skupnosti na pikniku za male borce
Komu je namenjena
Staršem otrok z redkimi boleznimi — tudi tistim, katerih mali borci so izgubili svoj boj z boleznijo.
Pridružitev je brezplačna in vas k ničemur ne zavezuje.
Zakaj skupnost obstaja
V takšnih trenutkih človek najbolj potrebuje sočloveka
Gregor in Nina sta ob bolezni in odhodu svojega ljubega Viljema Julijana doživela vse najhujše stiske, bolečine in občutke nemoči, ko starš gleda svojega otroka, ki ima redko bolezen in zaradi nje trpi ali celo umira. Biti v marsičem prepuščen tako rekoč samemu sebi, ko ni nikogar, ki bi ti povedal, kako ravnati, kako poskrbeti in kaj storiti, je mnogokrat kruto stanje staršev otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi.
V takšnih življenjskih trenutkih človek najbolj potrebuje sočloveka, srčno podporo in roko pomoči. Zavedanje, da v takšni situaciji nisi sam in zapuščen, je tista osnova, ki daje staršu moč, da zmore in da lahko poskrbi za svojega malega borca, ki ga tako zelo potrebuje.
Zato srčno vabimo vse starše otrok z redkimi boleznimi, da se pridružijo naši skupnosti.
Skupaj bomo en glas za vse naše male borce — naj tudi za njih zmaga ljubezen!
Kaj prinaša skupnost
Družine, ki razumejo
Povezava z drugimi starši, ki so v podobni situaciji in vedo, kaj doživljate.
Medsebojna podpora
Izmenjava izkušenj, nasvetov in praktičnih informacij med družinami.
Skupen glas
Naše bolnike zastopamo na državni ravni. Več nas je, več teže ima naš glas.
Srečanja in dogodki
Vabila na piknik za male borce in druga srečanja skupnosti.
Del skupnosti
Skupine za samopomoč
V društvu organiziramo tudi delovanje skupin za samopomoč staršev otrok z redkimi boleznimi. Namenjene so premagovanju občutkov izoliranosti ter zmanjševanju socialne izključenosti. Skupine delujejo na podlagi principov dela skupin za samopomoč.
Vprašajte za termine
Pristopni obrazec
Obrazec za pristop v skupnost
Z izpolnitvijo tega obrazca se nam boste pridružili. Polja, označena z zvezdico, so obvezna.
Raje po telefonu? Pokličite 041 432 566.
Sofinancerja
Skupnost v okviru Programa Neposredna pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam sofinancira Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije.
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO.