O redkih boleznih
Pogosta vprašanja
Kratki odgovori na vprašanja, ki jih največkrat slišimo — o boleznih, o pomoči in o donacijah.
Pogosta vprašanja
O boleznih
Kaj je redka bolezen?
Bolezen je redka, kadar prizadene pet oseb ali manj na 10.000 prebivalcev — tako jo opredeljuje Evropska unija. Ker pa je različnih redkih bolezni več tisoč, je bolnikov skupaj veliko.
Več o redkih boleznihKoliko redkih bolezni poznamo?
Poznamo več kot 8.000 redkih bolezni. Med njimi so genetske bolezni, otroški raki, prirojene srčne napake in druge. Tri četrtine jih prizadene otroke.
Ali za redke bolezni obstaja zdravilo?
Za 95 % redkih bolezni ni zdravila ali zdravljenja. Prav zato v društvu sodelujemo pri razvoju genskih terapij in iščemo možnosti zdravljenja v tujini.
Razvoj genskega zdravljenjaZakaj traja tako dolgo do diagnoze?
Redke bolezni so posamično zelo redke, zato jih zdravniki pogosto ne prepoznajo takoj. Do pravilne diagnoze zato mine tudi več let, ta pa je nujna za učinkovito zdravljenje ali oskrbo. Zato si prizadevamo za presejanje novorojenčkov in sodobnejše genetsko diagnosticiranje.
Prizadevanja za sistemske spremembeZa starše
Sem starš otroka z redko boleznijo — kje dobim pomoč?
Pokličite nas na 041 432 566 ali pišite na drustvo@viljem-julijan.si. V brezplačni Pisarni za redke bolezni vam pomagamo s svetovanjem, usmerjanjem in pripravo dokumentacije.
Pisarna za redke bolezniDo katerih pravic sem upravičen?
Zbrali smo pregled socialnih, zdravstvenih in izobraževalnih pravic — pri vsaki piše, kaj je in kje jo uveljavite. Če se kje zaplete, vam v pisarni pomagamo.
Pregled pravicKako lahko zaprosim za pomoč iz Sklada Viljem Julijan?
Pokličite nas na 041 432 566 ali pišite na drustvo@viljem-julijan.si in skupaj pregledamo, kako vam lahko pomagamo.
Sklad Viljem JulijanAli se lahko pridružimo skupnosti družin?
Da. Srčna skupnost povezuje družine otrok z redkimi boleznimi po vsej Sloveniji. Pridružitev je brezplačna in vas k ničemur ne zavezuje — namenjena je tudi staršem, katerih mali borci so izgubili boj z boleznijo.
Srčna skupnostO donacijah
Kam gre moja donacija?
Sredstva v celoti namenimo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam — za terapije, zdravila, medicinske pripomočke, nego in oskrbo. Vsaka zbiralna akcija ima svoj sklic, zato gre donacija s pravilnim sklicem neposredno temu otroku.
Zbiralne akcijeAli je donacija davčno priznana?
Društvo Viljem Julijan ima status humanitarne organizacije in organizacije v javnem interesu.
Kako podarim 1 % dohodnine?
Namenitev vas ne stane nič — gre za del dohodnine, ki bi sicer šel v državni proračun. Obrazec oddate prek eDavkov ali ga podpišete pri nas.
1 % dohodnine