Programi in projekti
Ob priložnosti svetovnega dneva redkih bolezni izvajamo akcijo Srčna pisma podpore za otroke z redkimi boleznimi in njihove družine.
V projektu spodbudimo vrtce, osnovne in srednje šole ter vse ljudi dobrega srca, da se nam pridružijo pri pisanju srčnih sporočil podpore za male borce.
Namen srčnih pisem je širjenje zavedanja o redkih boleznih ter socialna podpora otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
„Za družino, ki mesece preživi v bolnišnici, je škatla teh pisem pogosto prva stvar, ob kateri se otrok nasmehne.“
Projekt skozi leta
Vsako leto pisma prinesejo na stotine nasmehov. Tu so zahvale družin in izdelki malih piscev.
Družine malih borcev so se za prejeta srčna pisma zahvalile s temi sporočili.
Spastična paraplegija tip 3A
„Hvala Vam, da nas niste pozabili in ker mislite na nas. Vaša pošiljka s pismi nas je zelo presenetila. Najlepša hvala vsem, ki so sodelovali pri tem, da za naše male borce naredite karkoli, da jim polepšate dneve. Naša Nejla še ne zna brati (septembra gre v prvi razred), ampak s tistimi risbami ste jo zelooooo razveselili, pa še ko ji preberemo pisma njen nasmešek na obrazu pove marsikaj. Hvala!“
nefrotski sindrom (idiopatski)
„Boštjan je bil zelo vesel pisem, z veseljem jih je prebral in najbolj zabavno je bilo ko sva mu morala pokazati na zemljevidu iz kje prihaja pismo. Še enkrat poudarjam, da je zelo lepo vedeti, da obstajajo taki ljudje kot ste vi za naše male borce.“
Cri du Chat sindrom
„Ob odprtju ovojnice sem bila ganjena s solzami v očeh. Potem sem presenečenje z nasmehom pokazala še naši mali borki Zali, tudi ona je imela zadovoljen obrazek in je prelagala risbice in si jih ogledovala. Iskrena hvala za čisto vse risbice, dobre misli, lepe besede vsem otrokom, ki so nam polepšali dan. Resnično so se zelo potrudili. Seveda pa tudi vam vsem v društvu Viljem Julijan, ki se z vsem srcem trudite, nas motivirate in pomagate, iz srca HVALA. “
huda oblika atopijskega dermatitisa
„Vsaka takšna gesta predstavlja neverjetno srečo v otrokovih očeh. Žiga pravi, da mu pisma dajejo moč in pogum in nadvse si želi, da bi bil zdrav. Končno je začel prejemati tudi biološka zdravila tako, da gre AD na bolje 💪😉.“
cerebralna paraliza
„Rada bi se Vam lepo zahvalila za prejeto pismo, ki je bilo namenjeno za našega sončka Teodorja. Moram priznati, da ste nas zelo lepo presenetili vi in vsi otroci, ki so risbice naredili za našega Teodorja. Hvala, ker mislite na nas!“
Pitt-Hopkins sindrom
„Hvala vam ker se borite za nase otroke.“
Kongenitalna okužba s CMV
„Marsel se zahvaljuje vsem otrokom, ki so si vzeli čas in namenili lepe misli podpore tudi njemu. Hvala za prečudovite risbice in besede, ki so se nas vseh dotaknile. Lepo je vedeti, da nismo sami in da se je vredno truditi za nase sončke, četudi ne zmorejo povedati ali pokazati z rokami, lahko s pogledom in nasmehom pokazejo veliko več. Hvala vsem vam in otročkom, ki so se tako potrudili in se ze zgodaj učijo sprejemanja drugačnosti, kajti na žalost v naši majhni deželi to manjka. Hvala vam, ker se trudite za naše junake in jim dajete dokaz vrednosti v našem svetu.“
Spinalna mišična atrofija
„Evelyn se je neizmerno razveselila vaše srčne pozornosti 💗 Iz oči je bilo razbrati njeno veselje in navdušenje. Ob prebiranju pisem je večkrat vprašala, ali je to res zame. Bila je res vesela. Hvala iz srca. “
mrežnična distrofija tip LCA10
„Hvala za čudovita pisma Oskarju.“
Duchennova mišična distrofija
„Hvala vsem za vsa prečudovita pisma Matej je bil veliko po pregledih v bolnicah zadnje čase, tako da jih je bil zelo vesel“
okvara gena FOXG1
„Otroci in uciteljice ter Društvo Viljem Julijan najlepša hvala za vsa pisma ki ste jih napisali in narisali za našo Emo,ki jih je z veseljem prebirala“
Pfeifferjev sindrom
„Hvala vam za pisma zelo smo veseli ...“
Di Georgov sindrom
„Tija je imela zelo težko obdobje za sabo. Bila je v Izraelu, kjer je imela dve zelo težki operaciji: srčka in pljuča, v obdobju 1meseca in pol. Kot so dr. v Izraelu rekli 》 to je čudežni otrok, ki mora imeti zelo močno voljo do življenja《, da je to preživela in v tako hitrem času okrevala (ker po napovedih, bi morala biti,, če preživi vsaj 6 mesecov priklopljena na aparatih). Po prihodu iz bolnice je Tijo pričakalo zelo lepa in srčna pisma. Bila jih je zelo vesela, da na svoji težki poti ni pozabljena . Hvala vsem otrokom in vsem, ki ste jim pri ustvarjanju pomagali. Hvala tudi Društvu Viljem Julijan, ki tako nesebično pomaga našim otrokom. Hvala.“
sindrom Escobar
„Hvala vam za srčna pisma. Teo se jih je zelo razveselil. V dostih pismih piše, da bi Teo shodil. Ker naš Teo vidi, da ni sam in da mu stojite ob strani, je pravi borec. Teo hodi, koliko zmorejo njegove nogice. Ko se utrudijo nogice, se prime in gre naprej s pomočjo hojice ali poganjalčka V tem letu je neverjetno napredoval. Lepo vas pozdravlja naš borec Teo.“
Malan sindrom
„Ana je pomagala Matevžu pri branju pisem. Hvala!“
mišična distrofija, mitohondrijska miopatija
„Naša Samanta se je izjemno razveselila pisem otrok in odraslih iz vrtcev in šol. Hvala iz srca za tako močna sporočila katera dajejo moč, ljubezen in toplino še posebno ob težkih časih. Hvala tudi Društvo Viljem Julijan za ta srčen projekt“
cerebralna paraliza
„Ko našega HEROJA...BORCA...JUNAKA...našega sončeca Jakoba pričaka pod nabiralnikom velik paket..... preprosto ne moreš, da ne bi potočil kakšne s cmokom v grlu ob vseh teh toplih besedah in željah otrok,ki so z mislimi pri Jakobu...toliko lepih risbic in pozitivne energije,ki ti daje moč in ponovni zagon pri borbi...Hvala iz Društvo Viljem Julijan za to vašo večletno gesto,ki nam lepša dni in vemo da nismo sami,da ste z nami,ko vas najbolj potrebujemo...Jakob vas ima RAD“
Muenke sindrom
„Po kontroli na pediatrični kliniki, nas je doma čakalo presenečenje v nabiralniku. Hitro smo ga morali odpreti, Žan se je zelo razveselil srčnih pisem. Med njimi je bilo tudi pismo vrtca Bambi, ki ga obiskuje tudi sam.“
Duchennova mišična distrofija
„Kljub temu, da je Bor star že skoraj 21 let, se ga pisma vedno znova dotaknejo, meni pa vsakič znova orosijo oko... Koliko lepih, srčnih misli, želja, razmišljanj... Hvala prav vsem! Ker v tej bitki prav zares nikoli nismo sami! Hvala Društvo Viljem Julijan , ker se dan za dnem predano borite za nas!“
Cockaynov sindrom tip B
„Pozdravljeni, pošiljamo nekaj slikic Karoline ob prebiranju pisem ❤️❤️❤️. Toliko toplih besed, prelepih risbic, pesmic in umetnin… Karolina je bila neizmerno srečna ob prebiranju vsakega pisma. 💌 Iskrena hvala Društvu Viljem Julijan za ta srčni projekt ter otrokom in mladim iz vrtcev, osnovnih in srednjih šol po vsej Sloveniji. Vaša ljubezen, pozornost in spodbudne misli so nam dale moč in pogum za naprej. ❤️ Hvala iz srca za pričaran Karolinin nasmeh! 🥰🌷“
otroški rak – teratom
„Spoštovani, Blaž se zahvaljuje vsem za srčna pisma podpore. Vsako leto jih prebiramo in smo jih zelo veseli 💞. Vesna Štavdeker v imenu Blaža Štavdeker“
atrezija požiralnika
„Dragi otroci, ki ste pisali in risali za Aleksa, najlepša hvala. Srčna hvala vašemu društvu za takšno lepo debelo in veliko pismo, ki ga je Aleks z veseljem odpiral in pregledoval. Še nikoli ni dobil pisma samo on, no razen tista pisma iz pediatrije. Vse sva prebrala in pregledala večkrat in kar ni mogel verjeti, da je to vse zanj. Najbolj mu je bilo všeč pismo s srčki od Filipa, kjer piše, da ga ima rad. Srečno naključje tudi njegov brat je Filip 😊 Hvala vam. Lepo vas vse pozdravljava Aleks in Metka Valentan“
Joubertov sindrom
„Najlepša hvala, ogreje srce otroka in nam in nariše nasmeh na obraz. Zelo srčno dejanje“
Wolf-Hirschhornov sindrom
„Enej je prišel iz bolnice in doma so ga pričakala tale krasna pisma ter spodbudne besede otrok Najlepša hvala za to prečudovito gesto“
Spinalna mišična atrofija
„Hvala Društvo Viljem Julijan in otroci in mladi iz vrtcev,osnovnih ter srednjih šol iz celotne Slovenije,ki ste se spomnili na našega borca Nejca in mu poslali prelepe slikice in topla voščila. Vsem in vsakemu posebaj se iskreno zahvaljujemo,saj ste nam s tem polepšali dan in dali dodatni zagon za nadaljno borbo“
1p36 mikrodelecijski sindrom
„Najlepša hvala za prečudovita pisma z pozitivnimi mislimi. Čisto ste nas presenetili in polepšali dan. Katra: Danes je bil čisto običajen dan kot je vsak dan. Lepo vreme, vroče in jaz kot vedno uživam na zraku. Kar na enkrat zaslišim neznani glas, ki izgovori moje ime. "Katra eno veliko pismo imam zate." Poštar mi ga je položil v naročje. Ati in mami sta bila čisto presenečena in radovedna kdo mi ga je poslal...jaz pa še bolj. Počakali smo mojega velikega bratca Naceta, da smo odprli pismo in notri zagledali goro pisem, lepih risbic,... Nace mi jih je vse lepo prebral, ker jaz seveda še ne znam brati. Tako sem vesela za vse pozitivne lepe misli. Da vam odgovorim na kratko kar ste prosili zame v pismih. Seveda bom še naprej radovedna, dobrovoljna nasmejana punčka, ki se ne boji nobenega izziva in bom vsemu kos. V prilogi je še moja slikca kako jih prebiram.“
mutacija gena STXBP1
„Dragi otroci, učenci, dijaki in učitelji/ce! iskrena hvala za vsa vaša topla pisma in čudovite risbice, ki ste jih s srcem ustvarili za našega Tiana. V teh zahtevnih dneh ste s svojo srčnostjo in toplino prinesli žarek svetlobe v naš vsakdan. Vsaka beseda in barva prinaša toplino, upanje in moč – več, kot si lahko predstavljate. Hvala tudi Društvu Viljem Julijan, ki je s tem čudovitim projektom združilo toliko srčnih ljudi. Hvala, ker mislite nanj.“
Dravetov sindrom
„Spoštovani, Tudi naš sin Adin je prejel srčna pisma in je zeloo zelooo hvalezen vsem. Vsako leto komaj čaka pisma in sprašuje kdo ga tako ima rad in kdo so prijatelji ki pošiljajo pisma. Znova in znova jih gleda. Zaradi mavca je že mesec dni doma, ni bil niti v šoli niti s prijatelji in ko je videl pisma Vam njegovo srečo ne moremo opisati. Zelooo smo Vam hvalezni tudi mi skupaj s Adinom. Pošiljamo Vam še slike in boste videli njegovo srečo. Hvala še enkrat“
huda oblika encefalopatije
„Pozdravljeni,Tia se zahvaljuje za prejeta srcna pisma. V teh hitrih in tezkih casih je zelo prijetno prejeti tako veliko pozitivnih zelja, risbic, zgodbic. Sploh pa je dragoceno, da si nekdo vzame cas in ustvari nekaj posebnega z mislijo nate. Izredno smo hvalezni. Lep pozdrav, Alenka in Tia Leksan“
mutacija gena SPTBN, makrocefalija
„Spoštovano Društvo Viljema Julijana! ❤️ V prilogi Vam pošiljamo fotografije Hanne Živkovič ob prebiranju teh čudovitih pisem ! ❤️🥰❤️ Ob odpiranju in prebiranju je preteklo kar nekaj solzic ... Vendar pozitivnih seveda ! 🥰❤️ Spomnili smo se vseh začetkov,ko je bila Hanna diagnosticirano še v trebuščku ...do danes ! ❤️🥰❤️ Tole je tako čudovit prejekt iz Vaše strani,tako velikih razsežnosti in smo neizmerno veseli,da obstaja ! ❤️🥰❤️ Hanni ❤️ker je trenutno še premajhna da bi jih prebirala ustvarjajo kasnejše spomine ❤️🥰❤️ Tako veliko lepih želj ❤️ Misli ❤️ Besed vzpodbude ❤️.... Neizmerno hvala ! ❤️🥰❤️🍀😍🫶🏻 In hvala,ker je tudi naša Hanna ❤️ lahko delček tega ❤️🥰❤️“
Ohthahara sindrom, mutacija gena STXBP1
„Iz srca hvala za vaša srčna pisma za našega Taja, z veseljem smo jih večkrat prebrali. Teja, Tine, Nalu in Taj“
spastična diplegija
„Spoštovani v društvu Viljam Julijan. Iz srca se vam zahvaljujemo za čudovita pisma in risbice, ki ste jih poslali našemu Niku. Vsaka beseda in vsak risani utrinek je v njegov srček prinesel neizmerno veselje, toplino in nasmeh. Ob prebiranju vaših lepih želja je bil Nik ganjen, ponosen in poln nove motivacije ter volje. Občutek, da ni sam in da nekdo misli nanj, mu pomeni več, kot si lahko predstavljate. Iskrena hvala vsem otrokom za njihovo srčnost, prijaznost in trud – ter vam, dragi organizatorji, za to neprecenljivo gesto. Z najlepšimi pozdravi in hvaležnostjo, Nik, mamica Janja in ati Matjaž“
Za vprašanja pišite na drustvo@viljem-julijan.si ali pokličite 041 432 566.
