Zagovorništvo
Prizadevanja za sistemske spremembe
Da otrok z redko boleznijo v Sloveniji dobi pravočasno diagnozo, sodobno zdravljenje in celostno oskrbo.
Tri področja
Za kaj si prizadevamo
Pravočasna diagnostika
Program presejanja novorojenčkov in uvajanje najsodobnejših oblik diagnosticiranja genetskih bolezni.
Dostop do zdravljenja
Zdravljenje z biološkimi zdravili in gensko zdravljenje za otroke, ki ju potrebujejo.
Celostna oskrba
Optimalna zdravstvena in socialna obravnava ter oskrba otrok z redkimi boleznimi.
Pediatrična paliativna oskrba
Poseben poudarek dajemo na vzpostavitev nacionalnega sistema pediatrične paliativne oskrbe — za kakovostno življenje otrok ob neozdravljivi bolezni.
Povezujemo se doma in v tujini
Pri svojem delu se aktivno povezujemo z domačimi in tujimi organizacijami bolnikov z redkimi boleznimi ter sodelujemo v mednarodnih projektih.
- EURORDIS
- SMA Europe
- DEBRA International
Skupaj lahko dosežemo več
Za vprašanja o zagovorništvu pišite na drustvo@viljem-julijan.si.