Zagovorništvo
Akcijski načrt Viljem Julijan
Šest konkretnih pobud za izboljšanje stanja na področju redkih bolezni v Sloveniji.
O akcijskem načrtu
Z namenom, da bi se izboljšalo stanje na področju redkih bolezni v Sloveniji, smo v Društvu Viljem Julijan ob priložnosti svetovnega dneva redkih bolezni 2019 pripravili Akcijski načrt Viljem Julijan.
Mnoge stvari so dobro urejene in obstajajo primeri dobrih praks, vseeno pa se pogosto dogaja, da so starši otrok z redkimi boleznimi prepuščeni samim sebi in da za male borce ni dovolj dobro poskrbljeno. Verjamemo, da smo lahko država in družba, ki v najboljši meri poskrbi za najbolj šibke in nemočne.
Akcijski načrt smo poslali na Ministrstvo za zdravje, predsedniku Republike Slovenije, predsedniku Vlade RS, predsedniku Državnega zbora ter poslankam in poslancem v Državnem zboru.
Pobude
Kaj predlagamo
Povezovanje staršev
Institucionalizirano povezovanje staršev otrok z redko boleznijo med seboj.
Informiranost staršev
Zagotovitev ustrezne informiranosti staršev o vrsti pomoči s strani države.
Nacionalni register
Vzpostavitev nacionalnega registra redkih bolezni.
Urad za redke bolezni
Ustanovitev službe ali urada za redke bolezni na Ministrstvu za zdravje.
Državni sklad
Ustanovitev državnega sklada za redke bolezni, iz katerega bi financirali diagnostiko, zdravila in ostale oblike zdravljenja.
Boljša obravnava bolnikov
Skupine specialistov za obravnavo otrok z redkimi boleznimi, jasno določen vodilni specialist tudi po odpustu iz bolnišnice, načrt zdravljenja in oskrbe, redni obiski pediatra ali patronažne sestre na domu, poučitev staršev o možnih zapletih, delovanje ekip za paliativno oskrbo ter usposabljanje staršev za nego otroka.
Zavzemamo se za spremembe
Za vprašanja o akcijskem načrtu pišite na drustvo@viljem-julijan.si.