Kolaž fotografij malih borcev, ki so pisali Božičku

Programi in projekti

Božiček za male borce 🎅

Otroci s težkimi in neozdravljivimi redkimi boleznimi si, tako kot vsi otroci, želijo daril. Vsak december jim s pomočjo ljudi dobrega srca izpolnimo želje.

Postanite Božiček Pisma otrok

Postanite Božiček za male borce — otroke s težkimi in neozdravljivimi redkimi boleznimi, ki si tako kot vsi otroci tudi sami želijo darila. Njihove želje so skromne, darila pa takšna, ki lahko olajšajo njihovo zdravstveno stanje ali pa si jih starši ne morejo privoščiti.

Zgodbe in stiske otrok z redkimi boleznimi so mnoge in zelo težke. Ti otroci se vsak dan spopadajo s številnimi preprekami, zdravstvenimi zapleti, bolečinami in stiskami — božično darilo pa jim pričara nasmeh in sporoča, da niso sami.

Kako postanete Božiček

1Preberite pisma malih borcev in izberite otroka, ki mu želite izpolniti željo.
2Pišite na bozicek@viljem-julijan.si in zapišite, kateremu otroku želite podariti darilo.
3Društvo vas poveže z družino in darilo v decembru najde pot do malega borca.

Za darila lahko prispevate tudi z SMS donacijo ali z nakazilom na račun sklada.

VJ5 ali VJ10 na 1919

TRR Sklada: SI56 0400 1004 6908 898, namen „Bozicek za male borce“

Postanite Božiček

Projekt skozi leta

Pisma malih borcev Božičku

Vsako leto svoja pisma Božičku napišejo mali borci — z željami, ki jim lajšajo vsakdan.

82 malih borcev je leta 2025 pisalo Božičku.

Kiara, 1 leto

kromosomska delecija 15q23–q24.3

Dragi Božiček🎅, ko sem bila stara en mesec, so mi odkrili redko genetsko bolezen. ✨❤️ Potrebujem ventilator in aspirator, da lažje diham, ter stomo, skozi katero se prehranjujem. Ne morem se plaziti, sedeti ali hoditi, a s prilagojenim vozičkom lahko vseeno hodim na sprehode in raziskujem svet. 💪 Zato te prosim za strehico za voziček, da bom lahko uživala v vetru, dežju in soncu skupaj z mamico, očijem in sestrico. 🎀🎁 Najlepša ti hvala, tvoja Kiara 💖 Darilo: Strehica z nastavkom za voziček Hoggi Bingo Evolution 1

Ajda, 1 leto

Pontocerebelarna hipoplazija tip 8

Dragi Božiček 🌲🎅🏻, piše ti mala borka Ajda. Letos nimam dolgih seznamov želja. Ne želim si igrač, sladkarij ali velikih daril. Rada bi imela kakšno terapijo več, še kakšno priložnost, da se učim gibati, da postajam močnejša – korak za korakom.💛👣 Morda boš slišal mojo željo in mi pomagal, da bom naslednji božič tudi jaz lahko naredila svoje prve korake. Obljubim, da bom še naprej pogumna, da se bom smejala tudi takrat, ko bo težko, ker verjamem v čudeže in vate, Božiček. 🤍✨ Z ljubeznijo, tvoja Ajda🩷 Darilo: nevrofizioterapija ali piastm terapija

Vita Nia — mali borec, ki je pisal Božičku

Vita Nia, 1 leto

Pfeiffer sindrom

Predragi Božiček💝, tudi letos te lepo pozdravljam in se veselim tvojega obiska.😍 Sem pogumna mala borka Vita Nia. Da mi bo pri premagovanju ovir, ki mi jih bolezen prinaša, malo lažje, te prosim, če mi prineseš raziskovalni center, ker zelo rada raziskujem, ter nekaj toplih oblačil za mrzle dni. 🌲🎁🎁💝 Najlepša ti hvala, tvoja Vita Nia💜 Darilo: kids II Baby Einstein raziskovalni center, oblačila za zimo (jaknica), trenerka, bodi št. 80, nogavičke

Nejc, 2 leti

Spinalna mišična atrofija tip 1

Predragi Božiček🎅, moje ime je Nejc, star sem 2 leti in imam redko gensko bolezen SMA tip 1. Sem velik borec, poln smeha in dobre volje.💪💛 Zelo rad imam svojo sestrico in se igram z avtomobilčki. Letos bi potreboval še kakšno dodatno fizioterapijo, saj mi zelo pomaga pri razvoju. Ob vsakem napredku se veseli cela moja družina.✨❤️✨ Hvala iz srca Božiček, tvoj mali borec Nejc❤️ Darilo: nevrofizioterapije

Petra, 2 leti

Turnerjev sindrom

Dragi Božiček!🎅 Sem Petra, nasmejana deklica, ki obožuje vožnjo z avti.🚗 Letos sem bila zelo pridna in ubogljiva.🥰 Ker živim v hribih, kjer se lahko pripelješ le s sanmi, si letos zelo želim akumulatorski avto z prikolico – takšnega, ki bo zmogel voziti tudi po travnikih in hribčkih. Moja največja želja je Peg Perego Gaucho PRO Realtree z Adventure Black prikolico. Kakšno leto me bosta pri vožnji še spremljala mami in ati, potem pa bom že znala voziti čisto sama. 🚗💨 Božiček, iz srca se ti zahvaljujem, če mi izpolniš to željo. S toplim objemom, tvoja Petra 🎄✨ Darilo: avto Peg Perego Gaucho PRO Realtree

Anastasija — mali borec, ki je pisal Božičku

Anastasija, 2 leti

Joubertov sindrom

Dragi Božiček🎅, moja želja in volja po samostojni hoji sta neizmerni. S terapijami, ki jih je mamica našla zame, sem vsak dan močnejša in boljša. Zato si želim, da bi lahko imela čim več terapij, da bom samostojna čim hitreje.💛👣✨ Hvala, ker poslušaš naše želje. Tvoja Anastasija❤️❄️ Darilo: darilni bon za terapije

Anna, 2 leti

Prader Willi sindrom

Dragi Božiček ❤️, pišem ti jaz, Anna. Živim s Prader–Willijevim sindromom in imam hudo hipotonijo in skoliozo. Zaradi tega moram pogosto na nevrofizioterapije, ki mi pomagajo, da sem močnejša, da me manj boli in da lahko lepše stojim ter se lažje gibam. Zelo si želim, da bi lahko te terapije nadaljevala, saj mi veliko pomagajo pri tem, da sem bolj samostojna in da se boljše počutim.❤️✨ Zato te lepo prosim, dragi Božiček, če mi lahko pomagaš, da bom še naprej hodila na terapije, ki mi dajejo moč in pogum. Hvala, ker misliš na nas otroke. Tvoja Anna❄️💛 Darilo: nevrofizioterapije

Lija, 2 leti

mutacija gena CACNA1E

Predragi Božiček🎅, letos sem zelo pridno telovadila in krepila mišice, da se lahko končno plazim. Mama je zelo potrpežljiva in mi pomaga, ko jo potrebujem. S sestrico se zelo rada igram in jo imam res zelo rada. ❤️👧👶 Za božič si želim, da bi postala močna kot moja sestrica. Že zdaj sem prišla zelo daleč s svojim pogumom in vztrajnostjo, zato si želim še naprej krepiti svojo motoriko. Za to bi si rada zaželela glasbeni lonček, s katerim sem se zelo rada igrala, ko sem bila v Ljubljani v Soči.🎶🪘 Tam mi je zelo pomagal pri vajah in verjamem, da bi mi tudi doma. Verjamem, da bom osvojila tudi fino motoriko, ki se je učim – in vem, da tudi ti verjameš vame. Hvala ti iz srca, tvoja Lija❄️💛 Darilo: glasbeni lonček

Marsel — mali borec, ki je pisal Božičku

Marsel, 4 leta

kongenitalna CMV okužba

Dragi Božiček🎅, sem 4-letni deček Marsel, rojen s kongenitalno okužbo CMV in epilepsijo. Sem vesel in nasmejan fant. Ker mamici ne zmorem povedati, te lepo prosim za Eye Tracker, da se bom lahko tudi sam naučil komunicirati z očmi. 👀✨ Obenem pa te prosim še za Embrace uro, ki beleži epi napade. Ker jih imam vsak dan, je moja mamica ves čas v skrbeh. ❤️⌚ Iz srca ti hvala, tvoj Marsel❄️💙 Darilo: Eye tracker Tobi 5, Embrace 2 watch

Katra, 2 leti

delecijski sindrom 1p36

Dragi dobri mož Božiček🌲, ker sem zelo pridna💖💝 in vedno lepo sodelujem na terapijah, sem že prešla v fazo plazenja in raziskovanja. Zato te letos prosim za poligon z blazinami, 🌲🎁 ker mi ovire še malo delajo težave. Na njem se bom lahko naučila plazenja po stopnicah, klancu, in ker so blazine mehke in varne, se ne bom poškodovala, če padem. Lepo te pozdravlja, tvoja mala borka Katra.😍 Darilo: poligon z blazinami

Hanna, 2 leti

Makrocefalija

Dragi Božiček🎅🏻 🌲, letos ti pišem, ker bi res potrebovala tvojo pomoč. Zelo bi bila vesela, če bi mi lahko prinesel nov avtosedež, saj sem prejšnjega izgubila v nesreči.🚗💔 Mami me vsak dan vozi na terapije in povsod drugod, zato bi mi nov sedež zelo pomagal. Ker mami daje vse od sebe, da mi omogoča, kar lahko, te lepo prosim za pomoč. 🙏💛 Hvala ti! Tvoja mala borka Hanna ❤️ Darilo: avtosedež Britax Romer AdvansaFix Pro

Inaya, 3 leta

neznana redka bolezen

Dragi Božiček🎅🏻, moje ime je Inaya in pišem ti, ker sem 3-letna punčka, ki ne govori. Zelo bi bila vesela lesene kuhinje s pripomočki, saj mi takšne terapevtske igre zelo pomagajo, da lahko na svoj način lažje komuniciram. 🧸 Za tvojo pomoč ti bom iz srca hvaležna❤️, še posebej zato, ker se bo lahko z menoj igrala tudi moja mlajša sestrica Hanna. 👧💞👶 Lepo te pozdravljam, tvoja Inaya❤️ Darilo: Aga4Kids Otroška lesena kuhinja Masterchef XXL

70 malih borcev je leta 2024 pisalo Božičku.

Tjaž, 6 let

Duchennova mišična distrofija

Pozdravljen Božiček!🎅 Leto se je zelo hitro obrnilo in veš kaj, letos sem prvič prestopil šolski prag in tako postal prvošolček 🧑🏻‍🏫🧮😊. V šoli je zelo pestro in se zelo trudim slediti učiteljici in dohajati sovrstnike. Ko pridem iz šole, se pa še vedno najraje zapodim v lego kocke 🎁. Da ohranjam svojo formo, predvsem pa gibljivost, redno hodim na različne terapije. Zato te srčno prosim, da bi mi še naprej omogočal hipoterapijo 🏇🏻, ki je zame zelo pomembna🎁. Iz srca se ti zahvaljujem, tvoj TJAŽ.🩵 Darilo: hipoterapije, sirup, lego kocke

Katra, 1 leto

1p36 mikrodelecijski sindrom

Dragi Božiček🎅, sem Katra, stara sem leto in pol ter kljub temu, da sem bolna, sem zelo pridna punčka💖, ki redno obiskuje terapije, saj si želim čim prej »postaviti« na noge. Zato te lepo prosim, če mi prineseš delovno klop, da mi bo v oporo.🙏 Da pa malce razbremenim mojo skrbno mamico te prosim, če mi prineseš še uro, ki beleži moje epileptične napade. Hvala ti! 💖💖💖 Zelo te imam rada. Tvoja Katra. Darilo: delovna klop in medicinska ura, ki beleži epileptične napade

Vita Nia, 8 mesecev

Pfeifer sindrom

Dragi Božiček🎅, sem deklica Vita Nia🩷 in se pogumno borim z neozdravljivo boleznijo Pfeifer sindromom. Mami pravi, da sem kljub vsemu živahna punčka, ki te prosi, da ji prineseš igračko, ki poje. In kaj za obleč, da me pozimi ne bo zeblo.🎁🎁🎁 Hvala ti in en poljubček samo zate. 🥰🥰🥰 Tvoja Vita Nia. Darilo: pojoča igračka, hlače in majčke št. 74, igračka za lajšanje izraščanja zobkov in flaška

Lana, 9 let

Kromosomska napaka x28

Dragi Božiček🎅, sem prijetna deklica Lana💗, ki pri svojih 9-tih letih pri vsem potrebuje pomoč moje mamice. Ne morem niti hoditi, kaj šele plavati, kar bi pa zelo rada. Zato te iz vsega srca prosim, da mi prineseš posebni plavalni pripomoček, da bo mamici lažje🎁🎁🎁. Zelo te imam rada, tvoja Lana🩷 Darilo: plavalna blazina

Jakob, 12 let

Globalni zaostanek, slabovidnost, epilepsija

Dragi Božiček🎅, sem Jakob, star sem že skoraj 13 let. Sem gibalno povsem oviran, ne vidim in ne govorim. Zelo rad imam vodo,💦 pa tudi čokolino, zato se bom zelo razveselil, če mi ga letos prineseš in pa kakšno igračko po tvoji izbiri.🙏🎁🙏 Hvala ti od vsega srca.💙💙💙 Tvoj Jakob Darilo: čokolino in igračka

Klemen — mali borec, ki je pisal Božičku

Klemen, 12 let

Kromosomska delecija Xq24

Dragi Božiček🎅, sem 12 letni fant, po imenu Klemen, ki ne govori in ne hodi. Naj ti povem, da vse leto pridno obiskujem terapije. Najbolj se veselim, ko imam terapijo s konji, rad pa se tudi družim s prijatelji. 🎁 🎁 🎁 Zelo bom vesel, če mi prineseš čevlje Billy in to v črni barvi. Hvala ti. Tvoj Klemen. Darilo: čevlji št. 28 in igračka brenčalo

Petra, 1 leto

Aortna stenoza in mozaični Turnerjev sindrom

Dragi Božiček🎅, sem Petra, in ti sporočam, da sem bila letos sem zelo pridna, in to kljub temu, da sem lani zbolela za Kawasakijevo boleznijo, kar je moj imunski sistem popolnoma porušilo.💚🙏💚🙏 Hudo mi je, ker zaradi tega ne morem v vrtec, da bi se lahko igrala na igralih, zato te prosim, če mi ti lahko igralo prineseš. 🎀 🎁 🎀 🎁 🎀 Objemček, tvoja Petra 🥰 Darilo: igralo s hiško, toboganom, plezalno stezo in gugalnico

Jernej — mali borec, ki je pisal Božičku

Jernej, 8 let

Kromosomska delecija 16p11.2

Dragi Božiček🎅. Zelo se veselim prazničnih dni, 🎉 tvojega obiska🎅 in seveda daril.🎁✨🎁 Vsako leto imam operacije in v bolnici zna biti res zeloooo dolgočasno. Letos si zato želim tablico, ki je odporna na udarce in slušalke, da ne bom s poslušanjem motil drugih pacientov.❤️ ✨❤️ Iz srca se zahvaljujem tebi in tvojim zvestim pomagačem, tvoj Jernej. Darilo: slušalke in tablični računalnik

Ema, 8 let

Okvara gena FOXG1

Dragi Božiček🎅, sem vesela in navihana 8-letna Ema🎀, ki si najbolj želim, da bi enkrat hodila.🙏 🎁 🙏 🎁 🙏 Zato te prosim za pomoč pri sredstvih za terapijo. Ker imam rada tudi glasbo, te prosim še za pojočo igračko.🎶 🎀 🎶 🎀 🎶 Hvala in objemček, tvoja Ema 🥰 Darilo: terapije, pojoča igračka

Ivan, 6 let

težki razvojni zaostanek – neznana diagnoza

Živijo Božiček🎅, sem 6-letni deček Ivan, ki se kljub temu, da ne more tekati in se učiti, kot moji sovrstniki, pogumno vsakodnevno borim.🦁💪 🦁💪 Tudi to leto sem bil zelo priden, veliko sem telovadil in se učil novih stvari. Sedaj že res dobro samostojno sedim, vztrajam in hodim ob pomoči drugih.🎁 🎁 🎁 Sem pa precej težek in starša me težko kam neseta, zato si želim posebno nosilko, da bomo skupaj lahko odšli na kakšen sprehod malo dlje. Hvala ti skrivnostni Božiček 🎅, Tvoj Ivan Darilo: nosilka

Lili, 13 let

Dravet sindrom

Dragi Božiček🎅, ime mi je Lili, stara sem že 13 let.❤️ Zelo rada hodim v šolo, kjer sem zelo zelo pridna. Zelo veliko govorim. Imam Dravetov sindrom, zadnji epileptični napad sem imela v začetku marca letos. Zdaj mi gre zdravje zopet na slabše.🔔🎅 Veš Božiček, hm hm... že veliko let imam isto vzmetnico (jogi). Samo nekaj sem pozabila, več kot 1 mesec sem tudi doma bolj pridna in bila bi res zelo vesela, če bi dobila vzmetnico-jogi.🎉✨🎉 ✨🎉 Adijo Božiček, ki nikoli ne pozabi na Lili, se vidimo. Poljubček 🥰, tvoja Lili Darilo: vzmetnica

Anže, 7 let

Muenke sindrom

Dragi Božiček!🎅 Sem Anže in sem včasih navihan fant, ampak tudi priden. V šolo rad hodim, tudi napredoval sem🤗, celo malce več govorim in razumem stvari.🎁🎁🎁 Zelo rad se igram in zato si letos želim tovornjak hruško.🙏 🚛 🙏 Upam, da boš lahko mojo željo izpolnil, kajti bil bi zelo vesel in obljubim, da bom priden še naprej. Lepo te pozdravljam, tvoj Anže Darilo: tovornjak igračka in čokoladica kinder

54 malih borcev je leta 2023 pisalo Božičku.

Hana, 9 mesecev

Prader-Willijev sindrom

Dragi Božiček❤️, sem Hana iz Slovenj Gradca, stara sem 9 mesecev. Sem zelo pridna punčka. Pravijo mi, da vsak dan napredujem💚💚💚. Letos si želim, da bi za darilo dobila Piklerjev trikotnik ali pa otroški inhalator 🎁🎁🎁. Vsem malim borcem želim vesel božič in lepe praznike 🎄❤ ️ Hvala ti iz srca, tvoja Hana Darilo: Piklerjev trikotnik ali otroški inhalator

Liam, 2 leti

ventrikulomengalija, možganske ciste

Dragi Božiček🎅, sem Liam, star sem 2 leti in kot vsi bolni otroci si tudi jaz želim smo eno in to je, da bi ozdravel💗. Zaradi bolezni močno zaostajam v razvoju in so zame terapije ključne. Ker veliko vadiva skupaj z mamico, te prosim, da mi prineseš vibracijsko desko. Hvala ti iz vsega srca🙏❤️❤️. Tvoj Liam Darilo: vibracijska deska

Žiga, 3 leta

okvara gena za filagrin

Dragi Božiček 🥰, sem Žiga, zelo razigran fant, ki pa potrebuje tvojo pomoč❤️. Imam hudo neozdravljivo obliko atopijskega dermatitisa z okvaro gena za filagrim in se veliko praskam. Zato te prosim, da mi prineseš več parov bombažnih rokavic, milo za nego kože ter traktor ali nogometno žogo za razposajeno igro na domačem dvorišču 🎁. Upam, da me slišiš, hvala, Božiček. Tvoj Žiga 🥰 Darilo: milo za nego kože, traktor, nogometna žoga

Leo, 3 leta

sindrom SYNGAP1

Dragi Božiček🥰, zaradi svoje bolezni, ki mi povzroča tudi močno mišično hipotonijo – oslabelost, si neizmerno želim imeti trampolin🎁. Veš, "skakanje" bo pomagalo mojim mišicam pri razvoju 💪. Lepo prosim za pomoč tebe in tvoje zveste palčke. Zelo vam bom hvaležen ☺️! Tvoj Leo ❤️ Darilo: trampolin z držalom Spartan (120 centimetrov)

Vid, 3 leta

sindrom SYNGAP1

Dragi Božiček 🎅, sem Vid, živahen in radoveden 3-letni fant❤️. Imam redko genetsko bolezen, ki vpliva na moj razvoj in za katero ni zdravila. Mamica in ati me zato pridno vozita na različne terapije, s pomočjo katerih počasi napredujem 💚. Pred kratkim sem končno shodil. Ker tudi pridno rastem, mi moj avtosedež, v katerem se vozim naokrog, postaja pretesen. Želim si, da bi lahko dobil večjega in enako varnega, kot je ta, ki ga imam sedaj. Rad te imam in ti pošiljam objem. Tvoj Vid ❤️ Darilo: avtosedež

Nal, 4 leta

možganska ishemija in epilepsija

Dragi Božiček, sem Nal in sem pravi mali borec💪❤️. Zelo rad imam vozila in veš kaj? Zmorem že voziti kolo, kar je pravi mali veliki čudež! 🚲✨️🥰. Zato te prosim, ali mi lahko prineseš kolo s pomožnimi kolesi 🎁🚲🎁 Hvala ti, tvoj Nal Darilo: kolo s pomožnimi kolesi

Miloš, 4 leta

bulozna epidermoliza – distrofična

Pozdravljen, dragi Božiček, tukaj Miloš, tisti priden, pogumen in malce nagajiv fantek☺️. Da me ne bo zeblo, si najbolj želim zimsko vrečo za mojo "raketo" (invalidski voziček), posebno mleko Ensure twocal ter družinsko hiško Lego. Hvala, dragi Božiček, ker mi vedno prineseš tisto, kar si želim in potrebujem💝. Obljubim, da bom še naprej priden fantek. Tvoj Miloš 🎅❄️☃️ Darilo: zimska vreča za invalidski voziček, mleko Ensure twocal, legokocke (družinska hiša)

Maša, 4 leta

metakromatska levkodistrofija

Dragi Božiček ❤️. Hvala, ker se spomniš name in mi vsako leto prineseš darilo🎅🎁❤️ Letos sem dobila svojo sobo in sem tako vesela, da ponoči pozabim spati in tudi mamici jemljem spanje. Zelo rada poslušam pesmice. Dragi Božiček, želim si, da bi imela pred hišo pravi princeskin gugalnik, da bi se v senčki zibala ❤️. Hvala in srečno pot. Tvoja Maša Darilo: viseči stol Maja siva, blazina

Karolina — mali borec, ki je pisal Božičku

Karolina, 4 leta

Cockaynov sindrom tipa B

Dragi Božiček 🎅, zelo rada telovadim in pridno obiskujem terapije. Ne dolgo nazaj sem bila na obisku v centru za nevrorehabilitacijo, kjer mi je bilo zelo všeč. Na mojo željo bi pripeljali tudi kužka❤️. Želim si, da bi do prejema zdravila ostala v dobri "kondiciji", zato se bom še naprej trudila in naredila vse, da bom čim bolj napredovala. Iz srca ti hvala ❤️ ❤️ ❤️. Tvoja Karolina Darilo: nevrofizioterapije

Anže, 4 leta

spinalna mišična atrofija tipa 2

Dragi Božiček 🥰, pa je spet tu, ta čas, ko te lahko prosim, da mi uresničiš moje skrite želje✨️✨️✨️. Veš, moj napredek je velik in ponosen sem, da se samostojno vozim z invalidskim vozičkom🦽. Ovir je veliko, a jih s pomočjo mojih staršev in fizioterapevtov spretno premagujem. Da bom še naprej tako zelo pogumen, te prosim, ali mi lahko prineseš igračko od Tačk na patrulji 🎁🎁, ki jo imam zelo rad. Lepo te pozdravljam, tvoj Anže ❤️ Darilo: plišasta igračka Tačke na patrulji - Sila, fiziološka raztopina za nos, merilec kisika v krvi, topli škornji št. 25, sladkarije

Nejla, 4 leta

okvara možganov z epilepsijo

Dragi Božiček💖, sem deklica Nejla. Sem zelo bolna, ne vidim, ne slišim in ne govorim✨✨✨. Veliko počivam, zato te lepo prosim, ali mi lahko prineseš malenkost večji počivalnik, da mi bo ob počivanju vsaj malce bolj prijetno 🎁. Hvala ti. Tvoja Nejlica 💗 Darilo: počivalnik za 30 kg, sterilizator

Muhamed — mali borec, ki je pisal Božičku

Muhamed, 4 leta

osteopetroza

Dragi Božiček 🎅, sem Muhamed in imam neozdravljivo redko bolezen osteopetrozo, ki prizadene kosti💚. Kljub temu sem vesel in pogumen fantek, ki se rad igra 🎁 🎁🎁. Zelo se veselim tvojega obiska in te prosim, ali mi lahko prineseš klaviaturo 🎶 🎁 🎅. Hvala ti. Tvoj Muhamed Darilo: otroška klaviatura

49 malih borcev je leta 2022 pisalo Božičku.

Maša, 3 leta

metakromatska levkodistrofija

Dragi Božiček. 🎅 Lansko leto sem mamici še pomagala peči božične piškote, letos tega več ne morem početi, ker imam smrtonosno neozdravljivo bolezen. Samo še ležim, gledam okoli sebe in opazujem lučke ✨. Prosim te, če mi lahko prineseš vodni stolp z mehurčki. Rada te imam, tvoja Maša 💗 Darilo: namizni vodni stolp z mehurčki

Miloš, 3 leta

bulozna epidermoliza - distrofična

Dragi Božiček, tudi letos sem bil pravi junak, saj se moji hudi genski bolezni kože ne pustim. Si pa najbolj želim, da bi me koža čim manj bolela in srbela ter bi tako imel manj dodatnih ranic in mehurjev, zato te prosim, da mi prineseš anti-alergijsko posteljnino. Da bom pa še naprej zmogel, bi mi pomagal tudi kakšen avtomobilček Hot Wheels. Iz srca ti hvala, tvoj škratek Miloš Darilo: anti-alergijska posteljnina in avtomobilček Hot Wheels

Nejla, 3 leta

okvara možganov z epilepsijo

Dragi Božiček. Sem Nejla, ne govorim, ne vidim in ne slišim. Kljub vsemu bi tudi jaz rada kam šla, a da bo to mogoče potrebujem poseben avtosedež in te lepo prosim, če mi ga lahko prineseš. Najlepša ti hvala, tvoja Nejla 💗 Darilo: avtosedež Joie spin 360 Gtnad 18 kg

Ajda, 3 leta

duplikacija 2p kromosoma

Dragi Božiček, imam zelo hudo prirojeno neozdravljivo bolezen, zaradi katere imam med drugim epilepsijo, policistično ledvico, slabovidnost, sivo mreno in zastoj rasti… Letos sem bila zelo pridna in tudi napredujem po svojih najboljših močeh. Za še boljši in bolj kvaliteten razvoj pa te letos prijazno prosim za posebno kahlico. Rada te imam, tvoja Ajda Darilo: razvojna kahlica

Anže, 3 leta

spinalna mišična atrofija

Dragi Božiček, leto je naokoli in jaz navkljub težki neozdravljivi bolezni mišic počasi napredujem. Ker ne morem hoditi, bom dobil poseben voziček, da bom lahko okoli pohajkoval. Moja želja je, da napredujem še bolj in da me bosta ati in mami še naprej tako rada imela. Rad te imam, tvoj Anže Darilo: fiziološka raztopina za nos, izdelki za osebno nego, igrača – pralni stroj, kombinezon št. 104-110, zimske rokavice

Žiga, 3 leta

okvara gena za filagrin

Dragi Božiček, sem Žiga in sem kljub genetski okvari gena za filagrin, ki je pomemben za kožo, zelo razigran fant. Prosim te, če mi lahko prineseš več parov bombažnih rokavic, saj se pogosto praskam. Zelo vesel bom tudi igrače - bagerja, da se bom lahko igral. Upam, da me uslišiš dragi Božiček. Tvoj Žiga Darilo: otroške bombažne rokavice za 3-4 leta, prehransko dopolnilo Aptamil Pregomin Allergy digestive care, Octenisan milo in La Roche milo, igrača bager

Muhamed, 3 leta

osteopetroza

Živijo Božiček, sem Muhamed, vsi pa me kličejo Muki. Ko sem bil majhen dojenček so mi odkrili eno hudo genetsko bolezen, ki prizadene kosti in je neozdravljiva. Se pa zelo rad igram, predvsem z avtomobilčki, zato te lepo prosim, če mi prineseš kakšno igračko. Najlepša ti hvala! Tvoj Muki Darilo: garaža za male avtomobilčke

Nik, 3 leta

Leigh sindrom

Dragi Božiček! Sem mali borec Nik, ki se bori s hudo redko genetsko nevrodegenerativno boleznijo Leigh sindrom ter obožuje igrače vseh vrst, še posebej igrače, ki mi pomagajo pri mojem razvoju, zato te prosim, če mi kakšno prineseš. Že vnaprej velika hvala in upam, da letos obdariš čim več malih borcev in bork. Lepo se imej, tvoj Nik 💙 Darilo: Montessori igrača colorclash

Eva, 4 leta

levkodistrofija tipa 9

Zdravo Božiček, sem Eva in te že nestrpno pričakujem. Zelo rada hodim s svojo hojico, najraje pa mamici z njo kar pobegnem. Rada bi še bolj napredovala, da bom bolj samostojna, zato te prosim, če mi prineseš rehabilitacijsko tekalno stezo. Rada te imam in se ti iz srca zahvaljujem, tvoja Eva Darilo: rehabilitacijska tekalna steza

Žiga, 4 leta

Menkesova bolezen

Dragi Božiček. Sem Žiga in imam redko presnovno Menkesovo bolezen, ki nastane zaradi motnje v metabolizmu bakra. Nikoli ne bom samostojno hodil, samostojno sedel ali govoril. Z največjim veseljem bi si zaželel goro igrač, a ker mi te ne bodo tako koristile, bi si za darilo raje zaželel to, kar nujno potrebujem za vsak dan. 🔔 Hvala ti Božiček, da ne boš pozabil name in me boš velikodušno obdaril, jaz pa ti obljubim, da se bom še naprej tako pogumno boril. Tvoj Žigec Darilo: Nutribullet blender, superge št. 25, mazilo za nego otroka, probiotik

Ivan, 4 leta

neznana diagnoza in težak razvojni zaostanek

Dragi Božiček, sem zelo priden, celo leto sem hodil na terapije, veliko sem tudi telovadil v domači telovadnici. Da bom lahko še naprej telovadil bi potreboval še žogo valj in nastavljivo delovno klop, da bom vadil ravnotežje, saj si želim, da bi lahko tudi jaz sam sedel. Če lahko, mi prosim pomagaj vsaj s klopjo, pa ti bom drugo leto pokazal, kako močan bom. Lepo te pozdravljam, tvoj mali veliki borec Ivan ❤️ Darilo: nastavljiva delovna klop in žoga valj

Lorien — mali borec, ki je pisal Božičku

Lorien, 5 let

lizencefalija tipa 1

Dragi Božiček, sem punčka po imenu Lorien in kljub svoji zelo redki bolezni lizencefalija tipa 1 počasi, a vztrajno napredujem. Kakršnega koli darila 🎁 bom zelo vesela, saj mi prehranski dodatki in dodatki za nego zelo pomagajo pri vsakodnevnih obremenitvah. V primeru, da boš našel še kakšno igračko pa bom še bolj vesela. Tvoja mala borka Lorien 🎀

35 malih borcev je leta 2021 pisalo Božičku.

Miloš, 2 leti

bulozna epidermoliza

Dragi Božiček! Naj ti povem, da sem bil letos zelo priden in pogumen fantek. Naredil sem prve samostojne korake, joj kakšno veselje in nasmeh sem pričaral mamici in bratu na obraz. Pogumno sem prestal nekaj operacij, saj sem vedel, da če bom pogumen in močan, da me boš obiskal tudi letos. Zato te lepo prosim, da mi prineseš darila, da bom lahko vzel svoje najnujnejše stvari s seboj tudi na sprehod ter si mazal rokice, saj imam zelo suho kožo. Veselim se srečanja s teboj in komaj čakam, da ti sedem v naročje in te objamem. Najlepša ti hvala, tvoj borec Miloš Darilo: ALHYDRAN medical after care for the skin krema 100 ml, karaoke z bluetooth, torba za voziček

Maša, 2 leti

metakromatska levkodistrofija

Dragi Božiček. Moja bolezen mi preprečuje, da bi lahko samostojno hodila in stala. Vseeno se trudim in pomagam mamici v kuhinji, zato bi rada imela poseben pomagalček, ki bi mi pomagal, da bi lahko varno stala in z mamico pekla piškote. Ko pa bom končala s kuhanjem bom lahko risala po tabli. Hvala in velik objem. Tvoja Maša Darilo: pomagalček Panda (Montessori Toddlee)

Muhamed, 2 leti

o steopetroza

Dragi Božiček! Zdaj sem star 2 leti in sem začel obiskovati vrtec. Pri 5 mesecih so mi zdravnik odkrili redko genetsko bolezen osteopetrozo. V Nemčiji sem zato imel presaditev kostnega mozga. Zdaj sem dobro, ampak ostale so velike posledice, saj sedaj ne vidim. Zdaj sem uvrščen v kategorijo slepote in imam tudi motorični zaostanek. Sem zelo vesel fantek, rad se igram in poslušam pesmi. Zelo vesel bom tvojega darila :) Jaz in moj bratec ti skupaj z mamo in očetom lepo pozdravljamo in pošiljamo vam veliko objemov. Tvoj Muhamed Darilo: oblačila št. 98, zimski pajac št. 104, lego kocke, zvočna igrača

Anže, 3 leta

spinalna mišična atrofija

Moj predragi Božiček! Letos sem bil resnično priden, saj gre moj napredek na bolje. Pri tem mi veliko pomagajo starši, vzgojitelji in fizioterapevti. Moja želja je, da mamici prineseš plenice in igrače za ustvarjanje, ker že veliko uporabljam roke :) Obljubim, da ti kaj narišem. Lep pozdrav iz Jesenic, tvoj Anže Darilo: plenice Violeta (velikost 6), osvežilni robčki in kaj za ustvarjanje

Eva, 3 leta

l evkodistrofija tipa 9

Dragi Božiček! Zelo trudim, da bi lahko za drugimi otroci hodila in čeprav mi na moje veliko veselje to po malem tudi uspeva, še vedno preveč padam. Gibanje in še več gibanja je zame izrednega pomena. Želim si, da bi, ker kmalu dobim tudi posebne opornice za noge, doma imeli zame otroški sobni trampolin. Takšen, ki ima ročaj, za katerega bi se lahko držala, saj imam velike težave z ravnotežjem. Če mi boš to lahko prinesel, bom zelo vesela. Iz srca ti hvala, tvoja Eva Darilo: otroški trampolin (97cm z držalom)

Mark, 3 leta

Vacterl asociacija

Dragi Božiček! Vesel sem, da nikoli ne pozabiš name. Tudi letos potrebujem in prosim za pripomočke za nego, želel pa bi tudi pametno igračko medota, da me kaj lepega nauči. Obenem si želim kakšna oblačila. Tebi, ki si tako velikega srca, pa želim veliko zdravja, veselja in vsega lepega. Objem! Tvoj Mark Darilo: Stick off Secura sprej, Brava puder za nego stome, bodi št. 104, hlače št. 104, ki imajo visok oz. širok pas, pametni medo

Tian, 4 leta

mutacija v genu STXBP1 in delecija gena LRSAM

Dragi Božiček! Prihaja najbolj čaroben čas v letu, ki se ga otroci zelo veselimo. Letos sem bil zelo priden fantek in se zelo veselim tvojega prihoda. Imam posebne želje in sicer, če mi lahko prineseš topel zimski pajac in odejico za čez noge. Da bom lažje premagoval prehlade, pa bi potreboval otroški inhalator. Upam, da sem bil dovolj priden, da uslišiš moje želje. Pošiljam ti poljubčke in objem. Tvoj fantek Tian Darilo: družinske čustvene sovice hoo hoo, kombinezon št. 122, otroški kompresorski inhalator, prašek za odvajanje 12g macrobalans

Loti, 4 leta

mišična distrofija z epileptičnimi napadi

Dragi Božiček! Sem Loti in sem stara 4 leta. Letos sem bila zelo pridna, saj sem zelo lepo sodelovala na terapijah in z zdravniki. Dobila sem respirator za pomoč pri dihanju, zdaj pa te prosim za otroški pulzni oksimeter (merilec kisika v krvi), da mamice ne bo skrbelo moje dihanje. Pa kakšen sirup, ker sem veliko prehlajena. Iz srca ti hvala, tvoja Loti Darilo: pulzni oksimeter, pikovit sirup, topla oblačila (št. 110)

Marija — mali borec, ki je pisal Božičku

Marija, 4 leta

Edwardsov sindrom (trisomija 18)

Dragi Božiček! Naj bodo vsi otroci z redkimi bolezni in brez njih srečni, zdravi in zadovoljni! Naj se naučim čim več novih stvari in čim dlje uživam s svojo prekrasno družino. Za Božič pa bi si želela kakšno lepo darilo. Pošiljam ti poljubčke in te najlepše pozdravljam, tvoja Marija Darilo: brenčalo z zvokom in lučko

Anže, 4 leta

M uenke sindrom

Dragi Božiček! Spet je leto naokoli in ponovno ti pišem. Letos sem bil priden :) Počasi sem začel tudi napredovati, začel sem se bolj igrati z bagerji, tovornjaki... Te igrače naravnost obožujem. Upam, da tudi letos dobim kakšno darilo od tebe, ki ga bom zelo vesel. Lepo te pozdravljam, Anže Darilo: bager ali tovornjak, vibracijska blazina

Luka, 4 leta

kongenitalna diafragmalna hernija

Predragi Božiček! Sem veliki mali borec Luka in se že od rojstva bojujem z zelo težko boleznijo, zaradi katere sem večino življenja preživel v bolnišnicah. S srčnosti in pogumom vztrajno premagujem svojo bolezen, si pa v resnici želim samo veliko zdravja zase in za vse otroke, ki so bolni. Upam, da bodo čim prej ozdraveli. Zdaj sem doma in pri svojih 4 letih sem tudi končno shodil. Za božič pa si želim kakšno darilo, zato ti pišem v upanju, da mi ga boš prinesel pod našo jelko. Hvala ti! Tvoj Luka Darilo: majhen avtomobil, majhen tovornjak, majhen traktor, žogico, Bio bebe čaj, prehransko dopolnilo Lino rižolino, vlažilni robčki Lumpi, plenice Lumpi št. 5, krpici za umivanje TO TO, oblačila št. 98 (npr. hlačke, bodi, jopica), krema za mazanje Sudocrem

Karin, 4 leta

C offin-Siris sindrom

Dragi Božiček, Zelo rada skačem, ker me to sprošča, pomiri in osrečuje. Nasploh sem rada aktivna. Gibanje mi pomaga, da osvajam spretnosti na vseh področjih in to krepi moje hipotono telo in umirja mojo hiperaktivnost. Zato si zelo želim, če bi mi lahko za darilo prinesel trampolin :) Hvala ti iz srca, tvoja Karin Darilo: trampolin z mrežo (140 cm)