Postanite Božiček malim borcem in jim omogočite posebno darilo🎅💝

Postanite Božiček za male borce – otroke s težkimi in neozdravljivimi redkimi boleznimi, ki si tako, kot vsi otroci, tudi sami želijo darila. V Društvu Viljem Julijan vas vabijo, da ta december malim borcem pomagate do posebnega božičnega darila. Njihove želje so skromne, darila pa takšna, ki lahko olajšajo njihovo zdravstveno stanje ali pa si jih njihovi starši ne morejo privoščiti. Letos so v društvu prejeli več kot 70 ganljivih pisem za Božička. 

Zgodbe in stiske otrok z redkimi boleznimi so mnoge in zelo težke. Ti otroci se spopadajo s hudimi in pogosto krutimi zdravstvenimi stanji, ki so neozdravljiva in žal tudi dosmrtna. Vsak dan se spopadajo s številnimi preprekami, zdravstvenimi zapleti, bolečinami in stiskami.

Če želite postati Božiček izbranemu malemu borcu,
pišite na bozicek@viljem-julijan.si in v sporočilu zapišite,
kateremu otroku boste pomagali.

Pišite nam

Lahko pa za njihova darila tudi namenite donacijo z sms sporočilom VJ5 ali VJ10 na 1919 ali z nakazilom na TRR dobrodelnega Sklada Viljem Julijan SI56 0400 1004 6908 898, namen Bozicek za male borce.

Kiara, 1 leto, kromosomska delecija 15q23–q24.3

Dragi Božiček🎅,

ko sem bila stara en mesec, so mi odkrili redko genetsko bolezen.✨❤️ Potrebujem ventilator in aspirator, da lažje diham, ter stomo, skozi katero se prehranjujem. Ne morem se plaziti, sedeti ali hoditi, a s prilagojenim vozičkom lahko vseeno hodim na sprehode in raziskujem svet.💪 Zato te prosim za strehico za voziček, da bom lahko uživala v vetru, dežju in soncu skupaj z mamico, očijem in sestrico.🎀🎁

Najlepša ti hvala, tvoja Kiara💖

Darilo: Strehica z nastavkom za voziček Hoggi Bingo Evolution 1

Ajda, 1 leto, Pontocerebelarna hipoplazija tip 8

Dragi Božiček🌲🎅🏻,

piše ti mala borka Ajda. Letos nimam dolgih seznamov želja. Ne želim si igrač, sladkarij ali velikih daril. Rada bi imela kakšno terapijo več, še kakšno priložnost, da se učim gibati, da postajam močnejša – korak za korakom.💛👣 Morda boš slišal mojo željo in mi pomagal, da bom naslednji božič tudi jaz lahko naredila svoje prve korake. Obljubim, da bom še naprej pogumna, da se bom smejala tudi takrat, ko bo težko, ker verjamem v čudeže in vate, Božiček. 🤍✨

Z ljubeznijo, tvoja Ajda🩷

Darilo: nevrofizioterapija ali piastm terapija

Vita Nia, 1 leto, Pfeiffer sindrom

Predragi Božiček💝,

tudi letos te lepo pozdravljam in se veselim tvojega obiska.😍 Sem pogumna mala borka Vita Nia.
Da mi bo pri premagovanju ovir, ki mi jih bolezen prinaša, malo lažje, te prosim, če mi prineseš raziskovalni center, ker zelo rada raziskujem, ter nekaj toplih oblačil za mrzle dni. 🌲🎁🎁💝

Najlepša ti hvala, tvoja Vita Nia💜

Darilo: kids II Baby Einstein raziskovalni center, oblačila za zimo (jaknica), trenerka, bodi št. 80, nogavičke

💛 Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam 💛

Več informacij o oddaji 1% dohodnine ….

Nejc, 2 leti, Spinalna mišična atrofija tip 1

Predragi Božiček🎅,

moje ime je Nejc, star sem 2 leti in imam redko gensko bolezen SMA tip 1. Sem velik borec, poln smeha in dobre volje.💪💛 Zelo rad imam svojo sestrico in se igram z avtomobilčki. Letos bi potreboval še kakšno dodatno fizioterapijo, saj mi zelo pomaga pri razvoju. Ob vsakem napredku se veseli cela moja družina.✨❤️✨

Hvala iz srca Božiček, tvoj mali borec Nejc❤️

Darilo: nevrofizioterapije

Petra, 2 leti, Turnerjev sindrom

Dragi Božiček!🎅

Sem Petra, nasmejana deklica, ki obožuje vožnjo z avti.🚗 Letos sem bila zelo pridna in ubogljiva.🥰 Ker živim v hribih, kjer se lahko pripelješ le s sanmi, si letos zelo želim akumulatorski avto z prikolico – takšnega, ki bo zmogel voziti tudi po travnikih in hribčkih. Moja največja želja je Peg Perego Gaucho PRO Realtree z Adventure Black prikolico. Kakšno leto me bosta pri vožnji še spremljala mami in ati, potem pa bom že znala voziti čisto sama. 🚗💨

Božiček, iz srca se ti zahvaljujem, če mi izpolniš to željo. S toplim objemom, tvoja Petra 🎄✨

Darilo: avto Peg Perego Gaucho PRO Realtree

Anastasija, 2 leti, Joubertov sindrom

Dragi Božiček🎅,

moja želja in volja po samostojni hoji sta neizmerni. S terapijami, ki jih je mamica našla zame, sem vsak dan močnejša in boljša. Zato si želim, da bi lahko imela čim več terapij, da bom samostojna čim hitreje.💛👣✨

Hvala, ker poslušaš naše želje. Tvoja Anastasija❤️❄️

Darilo: darilni bon za terapije

Anna, 2 leti, Prader Willi sindrom

Dragi Božiček❤️,

pišem ti jaz, Anna. Živim s Prader–Willijevim sindromom in imam hudo hipotonijo in skoliozo. Zaradi tega moram pogosto na nevrofizioterapije, ki mi pomagajo, da sem močnejša, da me manj boli in da lahko lepše stojim ter se lažje gibam. Zelo si želim, da bi lahko te terapije nadaljevala, saj mi veliko pomagajo pri tem, da sem bolj samostojna in da se boljše počutim.❤️✨ Zato te lepo prosim, dragi Božiček, če mi lahko pomagaš, da bom še naprej hodila na terapije, ki mi dajejo moč in pogum.

Hvala, ker misliš na nas otroke. Tvoja Anna❄️💛

Darilo: nevrofizioterapije

Lija, 2 leti, mutacija gena CACNA1E

Predragi Božiček🎅,

letos sem zelo pridno telovadila in krepila mišice, da se lahko končno plazim. Mama je zelo potrpežljiva in mi pomaga, ko jo potrebujem. S sestrico se zelo rada igram in jo imam res zelo rada. ❤️👧👶 Za božič si želim, da bi postala močna kot moja sestrica. Že zdaj sem prišla zelo daleč s svojim pogumom in vztrajnostjo, zato si želim še naprej krepiti svojo motoriko. Za to bi si rada zaželela glasbeni lonček, s katerim sem se zelo rada igrala, ko sem bila v Ljubljani v Soči.🎶🪘 Tam mi je zelo pomagal pri vajah in verjamem, da bi mi tudi doma. Verjamem, da bom osvojila tudi fino motoriko, ki se je učim – in vem, da tudi ti verjameš vame.

Hvala ti iz srca, tvoja Lija❄️💛

Darilo: glasbeni lonček

Marsel, 4 leta, kongenitalna CMV okužba

Dragi Božiček🎅,

sem 4-letni deček Marsel, rojen s kongenitalno okužbo CMV in epilepsijo. Sem vesel in nasmejan fant. Ker mamici ne zmorem povedati, te lepo prosim za Eye Tracker, da se bom lahko tudi sam naučil komunicirati z očmi. 👀✨ Obenem pa te prosim še za Embrace uro, ki beleži epi napade. Ker jih imam vsak dan, je moja mamica ves čas v skrbeh. ❤️⌚

Iz srca ti hvala, tvoj Marsel❄️💙

Darilo: Eye tracker Tobi 5, Embrace 2 watch

Katra, 2 leti, delecijski sindrom 1p36

Dragi dobri mož Božiček🌲,

ker sem zelo pridna💖💝 in vedno lepo sodelujem na terapijah, sem že prešla v fazo plazenja in raziskovanja. Zato te letos prosim za poligon z blazinami,🌲🎁 ker mi ovire še malo delajo težave. Na njem se bom lahko naučila plazenja po stopnicah, klancu, in ker so blazine mehke in varne, se ne bom poškodovala, če padem.

Lepo te pozdravlja, tvoja mala borka Katra.😍

Darilo: poligon z blazinami

Hanna, 2 leti, Makrocefalija

Dragi Božiček🎅🏻🌲,

letos ti pišem, ker bi res potrebovala tvojo pomoč. Zelo bi bila vesela, če bi mi lahko prinesel nov avtosedež, saj sem prejšnjega izgubila v nesreči.🚗💔 Mami me vsak dan vozi na terapije in povsod drugod, zato bi mi nov sedež zelo pomagal. Ker mami daje vse od sebe, da mi omogoča, kar lahko, te lepo prosim za pomoč. 🙏💛

Hvala ti! Tvoja mala borka Hanna ❤️

Darilo: avtosedež Britax Romer AdvansaFix Pro

Inaya, 3 leta, neznana redka bolezen

Dragi Božiček🎅🏻,

moje ime je Inaya in pišem ti, ker sem 3-letna punčka, ki ne govori. Zelo bi bila vesela lesene kuhinje s pripomočki, saj mi takšne terapevtske igre zelo pomagajo, da lahko na svoj način lažje komuniciram. 🧸 Za tvojo pomoč ti bom iz srca hvaležna❤️, še posebej zato, ker se bo lahko z menoj igrala tudi moja mlajša sestrica Hanna. 👧💞👶

Lepo te pozdravljam, tvoja Inaya❤️

Darilo: Aga4Kids Otroška lesena kuhinja Masterchef XXL

Mevlan, 2 leti, Williamsov sindrom

Dragi Božiček🎅,

Sem pogumen fant Mevlan. Star sem 2 leti in pol. Imam Williamsov sindrom z epilepsijo in sem levjesrčni mali borec, ki je preživel srčni zastoj. Zaostajam v razvoju in še ne hodim, a zelo rad obiskujem terapije, kamor hodim skupaj z mamico.❤️👩‍🦰

Hvala, ker nas razveseljuješ in podpiraš, tvoj Mevlan❄️💙

Darilo: hladilnik in Pampers hlačne plenice št. 5-6

Jurij, 3 leta, sindrom Rubinstein–Taybi

Dragi moj Božiček🎅,

sem Jurij in sem star 3 leta. Zelo rad obiskujem terapije in se tam veliko naučim. Zato si letos najbolj želim, da bi mi prinesel dodatne ure terapij, da bom lahko kmalu sam hodil in raziskoval svet.🌍💛

Hvala ti, dragi Božiček, tvoj Jurij❤️

Darilo: terapije

Amelie, 3 leta, Bainbridge-Ropersov sindrom

Dragi Božiček❤️,

moje ime je Amelie in stara sem 3 leta. Veš, letos sem bila res pridna.🥰 Redno sem hodila na terapije, saj sem zelo vztrajna in si močno želim, da bom čim prej naredila nov korak v svojem gibalnem razvoju.💛💪 Zato te lepo prosim, če mi prineseš posebno delovno klop, da bom lahko z mamico izvajala vaje tudi doma in tako krepila svoje mišice, saj sem zelo hipotona.🧸

Iz srca ti hvala, Amelie❤️

Darilo: nastavljiva delovna klop

Liam, 3 leta, Ventrikulomegalija

Dragi Božiček🎅,

tudi letos sem bil priden in zelo sodeloval na terapijah. Veliko bolje mi že gre in kar dobro sem pridobil na moči. 💪💙 Da pa bom lahko še napredoval in nekega dne samostojno sedel, bom potreboval še veliko terapij. Mamica in ati se zelo trudita, da mi omogočita vse, kar potrebujem. S tvojo pomočjo pa jima bo vsaj malo lažje. 🎁✨

Srčna ti hvala, tvoj Liam❤️

Darilo: terapije

Žan, 4 leta, Muenke sindrom

Dragi Božiček🎅,

 

vse leto se zelo trudim, da v vrtcu in na terapijah lepo napredujem.💪💪 Zdaj pa prihaja čas, ki ga vsako leto komaj čakam – ko doma postavimo smrečico🎄 in me pod njo pričakajo tvoja darila.🎁

Zelo si želim, da me letos razveseliš s kakšnim tovornjakom, ker se zelo rad igram z njimi. Staršema pa, prosim, pomagaj pri plačilu terapij, ki mi res zelo koristijo. 💙💙

Hvala lepa, tvoj Žan💖

Darilo: terapije senzorne integracije in Bruder tovornjak Scania z dvigalom

Filip, 4 leta, Cowden / PTEN sindrom

Dragi dobri mož Božiček🎅,

mamica in ati pravita, da sem zelo priden, prijazen in spoštljiv fantek – pravita, da sem njun sonček. 💙💙 Zelo si želim darilo, ki bi mi pomagalo na moji poti do hoje. Obljubim, da bom še naprej pogumno vztrajal in razveseljeval svoje najbližje. 💪❤️✨

Objemček, tvoj Filip🥰

Darilo: mini steper

Sofija, 4 leta, Waicker–Wolf sindrom

Dragi Božiček!❤️

 

Sem deklica Sofija. Zaradi moje bolezni moram veliko telovaditi in trenirati tako fino kot grobo motoriko, hkrati pa se moram vedno truditi ohranjati pravilen položaj telesa. 💪💖 Zato te lepo prosim, dragi Božiček, če mi lahko pomagaš do posebne mize, ki mi bo omogočala, da se bom lahko z vozičkom brez težav zapeljala zraven in lažje vadila. Res se vsak dan trudim po svojih najboljših močeh.

✨💖Lepo te pozdravljam, tvoja Sofija💜💖

Darilo: delovna miza OR 27

Lovro, 4 leta, Primarna ciliarna diskinezija

Dragi Božiček!🎅

Sem pogumen in nežen fantek Lovro💪❤️. Velikokrat težko diham, še posebej na daljših poteh. Zato te lepo prosim, če mi lahko letos prineseš Nosiboo Go nosni aspirator🌲🎁, da mi pomaga, ko imam poln nosek, saj si ga sam še ne znam dovolj močno izpihati.

Hvala ti in rad te imam, tvoj Lovro 💙 

Darilo: nosiboo go prenosni nosni aspirator ️

Melisa, 5 let, Radioulnarna sinostoza

Dragi Božiček🌲✨,

sem zelo aktivna in spretna deklica Melisa.💖 Moja bolezen me ovira pri aktivnostih, zato si zelo želim pripomočke za krepitev mišične moči, da bom lahko čim več stvari počela sama. 🎁💪

Hvala ti za tvojo srčnost! Objemček, tvoja Melisa🥰

Darilo: terapevtska mreža in terapevtski plastelin

Vid, 5 let, sindrom Syngap1

Dragi Božiček!🎅

Sem Vid, majhen borec s posebno potjo.💪🦁 Zaradi mojih diagnoz je zelo malo stvari, v katerih lahko res uživam, ampak tobogan in peskovnik sta zame pravi raj. Zato si zelo želim igralni stolp Max, da bi se tam vsak dan smejal, raziskoval svet in se igral s svojo sestrico Zalo. 🎁💙

Iz srca ti hvala, tvoj Vid💙

Darilo: otroški igralni stolp Max

Maksim, 5 let, farmakorezistentna epilepsija

Dragi Božiček🎅,

sem mali borec Maksim. Žal je moja bolezen takšna, da ne znam govoriti, zato tudi ne morem izraziti svojih želja. Vem pa, da uživam v vožnji s sanmi in vetru, ki mi mrši lase.💙 Zato si zelo želim, da bi mi lahko uresničil mojo željo in mi prinesel sani, s katerimi bi lahko užival v na snegu. 🎁🎁

Hvala, dragi Božiček.💝 Tvoj Maksim 💙

Darilo: sani Snow Comfort

Leo, 5 let, sindrom Syngap1

Dragi Božiček🎅,

verjamem, da obstajaš tam nekje in da boš prebral moje pismo. Letos si želim nekaj, kar mi bo pomagalo pri mojem razvoju.💙💖 Zato te prosim za domači poligon in delovno klop, ki bo rasla z mano. Ker pogosto boleham in težko hodim ven, bi mi poligon doma pomagal pri gibanju in razvijanju motorike. Delovna klop pa mi bo pomagala pri učenju obuvanja in sezuvanja čevljev ter pri vsakodnevnih nalogah.🌲🎁 

Hvala ti, dragi Božiček.🥰 Tvoj Leo 

Darilo: poligon in nastavljiva delovna klop

Nejla, 6 let, spastična paraplegija tip 3A

Dragi Božiček!🎅🏻

Sem radoživa mala borka Nejla in letos sem začela hoditi v prvi razred. Zelo rada se učim in družim s svojimi sošolci.📚💞 Ker zaradi moje bolezni težje hodim, bi bila zelo vesela, če bi mi prinesel udobne čevlje, da bo moj korak lahkotnejši.👟🎁

Rada te imam, tvoja Nejla ❤️

Darilo: Gležnjarji Skechers Storm blazer wp št. 34

Maša, 6 let, Metakromatska levkodistrofija

Dragi Božiček🎅🏻,

vesela sem, da te bom letos lahko spet videla. Ker moja bolezen počasi napreduje, sem večino časa v postelji ali na vozičku. Zelo sem srečna, kadar me starša peljeta v naravo.🍂🌞 Jesen imam še posebej rada, ker ni prevroče, hkrati pa se še vedno ujamejo topli sončni žarki. Moram ti povedati, da kljub bolezni pridno rastem. Imam zelo dolge in suhe nogice, zato je mamici velik izziv najti prave pajkice.🩷🧦 Veš, mamica skrbi, da sem vedno lepo urejena, in to mi veliko pomeni. Ker so zimski večeri včasih zelo dolgi, si želim baletine družbe – da bi jih imela na steni in bi lahko v mislih plesala z njimi. 🩰✨

Hvala, ker ti je mar za nas in srečno pot, dragi Božiček. Tvoja Maša❤️

Darilo: stenska nalepka majhne balerine, komplet trenirka in 4 pajkice, izdelanih po naročilu

Nal, 6 let, možganske krvavitve

Dragi Božiček🎅🏻,

pišem ti, ker sem bil tudi letos zelo priden fant (no… včasih sem malo nagajal😄). Komaj čakam, da spet prideš! Vsak dan mamico vprašam, koliko prstov še, da prideš.

Zelo te imam rad, Božiček.❤️ Tvoj pogumni fant, Nal 💪✨

Darilo: skiro OXELO (MID 7), Stumle guys plišasto igračo, vanilijeva zrnca v slamici

Karolina, 6 let, Cockayne sindrom – tip B

Predragi Božiček🎅🏻,

tudi letos sem bila zelo pridna punčka in z veseljem sem obiskovala terapije. Želim si nov, malo večji poganjalec, da bom lahko še naprej raziskovala svet, tudi kadar težje hodim.🚲💛 Želim si tudi vitamine, da bom ostala čim bolj zdrava in da moja bolezen ne bi prehitro napredovala. ✨

Najlepša ti hvala, tvoja levjesrčna mala borka Karolina❤️

Darilo: Otroški poganjalec in skiro Flash 3v1, vitamini Betacold Junior in Omega Multi Junior

Ema, 6 let, sindrom Syngap1

Dragi Božiček 🎅,

sem 6-letna Ema, ki ji Syngap1 prinaša veliko izzivov – epilepsijo, težko motnjo v razvoju, senzorno preobčutljivost ter težave z gibanjem, vedenjem in govorom.💗 Odkar komuniciram s sličicami, je malo lažje, saj lahko končno “povem”, da sem lačna, utrujena ali da si želim objem. 💛 Za božič si ne želim igrač. Moja največja želja je, da bi lahko s sličicami povedala čim več. Na terapijah mi pri tem pomaga Nina, ki me uči korak za korakom. Zato te lepo prosim za pomoč pri terapijah, da bom lahko tudi jaz razumljena. 💖🎁

Hvala iz srca. Tvoja Ema 💛

Darilo: terapije pri Nini Korošec

Aleksandra, 6 let, neznana redka bolezen

Dragi Božiček 🎅,

sem Aleksandra, stara 6 let. Letos sem bila zelo pridna doma, v vrtcu in na terapijah. Najraje kuham z mamico 🍴🔪🥄, zato si zelo, zelo želim svojo otroško kuhinjo 🎁🎁, da bom lahko ustvarjala čisto po svoje, kuhala in ob tem krepila svoje motorične sposobnosti. 💖

Pošiljam ti lepe pozdrave na severni tečaj❤️ Tvoja Aleksandra🎄💖

Darilo: otroška kuhinja Icontio

Miloš, 6 let, bulozna epidermoliza

Dragi Božiček🎅,

kot veš, sem letos zakorakal v prvi razred NIS programa. V šoli mi je lepo in do zdaj imam same pohvale. Celo kros sem pretekel oziroma prehodil! 🏃‍♂️✨ Obljubim, da bom še naprej priden v šoli, da bom lahko nekoč postal pravi pilot. ✈️💙

Hvala, ker me poslušaš, dragi Božiček. ❤️

Darilo: Billy škorenjčki, Octanisan milo

Žiga, 6 let, okvara gena za filagrin

Dragi dobri mož Božiček 🎅,

sem mali borec Žiga💪, ki se bori z velikimi težavami s kožo, ki jih povzroča moja redka genetska bolezen. Veliko se praskam in imam veliko alergij na hrano. Zelo bom vesel, če mi lahko letos prineseš milo za telo, ki mi pomaga pri koži, in še kaj iz mojega seznama želja.🙂

Želim ti čaroben Božič🎅 in veliko zdravja. Tvoj Žiga🥰

Darilo: Milo za telo Octanisan, bombažne rokavice 6let, brezpilotni letalnik, lego kocke, delovni stroj (bager)

Anže, 6 let, Spinalna mišična atrofija

Dragi moj Božiček🎅,

zopet je leto naokoli in moram ti povedati, da sem še bolj priden – no, včasih tudi malo ponagajam😉. Moje mišice so vedno močnejše💪💪, saj zdaj že lahko igram nogomet ⚽, ki ga imam zelo rad in v njem zelo uživam. Rad imam tudi hokej 🏒, zato si letos želim hokejsko palico. Da pa bi moji mamici bilo lažje, ko sem bolan, bi bil zelo vesel tudi prenosnega inhalatorja. 🎁🎁 Želim si, da me spremljaš še naprej, da boš videl, kako zelo priden sem. 💖

Najlepša ti hvala in prav lepo te pozdravljam, tvoj mali borec Anže❤️

Darilo: Prenosni inhalator, fiziološko raztopino za inhalator, hokejska palica otroška, družabno igro in Škornje št 27

Malik, 6 le, Dias–Logan sindrom

Dragi Božiček🎅,

moje ime je Malik in sem pravi levjesrčni borec. Letos sem bil zelo priden in sem zelo napredoval v svoji »šoli«. Ker imam zelo rad glasbo, te prosim za igračke, ki pojejo, piskajo, kot je blagajna, ali pa za inštrumente – kitaro, bobne ali sintisajzer. 🎶🥁🎸 

Hvala, dragi Božiček. 🙂💛

Darilo: blagajna ali kakšna igrača ki poje, inštrument

Bono, 6 let, cavernomi in spastičnost

Dragi Božiček🎅,

jaz sem Bono in letos sem bil res velik borec. V dveh mesecih sem moral kar dvakrat na operacijo skolioze. Bilo je težko, ampak sem pogumen in se zdaj veselo vračam nazaj na noge. 💪✨ Zelo se veselim novih terapij, ker mi pomagajo, da sem vsak dan malo močnejši. Zato te lepo prosim, dragi Božiček, če mi lahko prineseš še kakšno uro terapij, da bom spet tako močan kot prej – ali pa še malo bolj. 🎁💖

Hvala ti, Božiček, ker vedno misliš na nas otroke.🎄✨

Darilo: Terapija v Reha MedicAL

Eva, 7 let, Hipomielinizacijska levkodistrofija tipa 9

Dragi moj Božiček🎅🏻,

sem Eva, punčka, ki je najraje aktivna in raziskuje svet. Z WeeHoo Turbo sedežem bi lahko še naprej kolesarila s starši, se gibala in uživala v naravi. 🚴‍♀️🌿 To mi pomeni veliko, saj želim biti močna, srečna in del vseh naših vsakodnevnih dogodivščin. ✨💛

Iz srca ti hvala, Eva❤️

Darilo: Weehoo Turbo sedež

Florijan, 7 let, Angelmanov sindrom

Dragi Božiček 🎅🎄,

zelo se veselim božičnega časa. Da bo še bolj čaroben, si želim knjigo “Kužek vošči lahko noč” – obožujem nežne zgodbe in svetilko v knjigi. 📖🐶✨Prinesla mi bo veliko veselja in mirnih večerov pred spanjem. 🌙💛

Lepo te pozdravljam in ti želim čaroben december. ❄️🎄 Tvoj Florijan 💙

Darilo: knjiga: Kužek vošči lahko noč, oblačila št. 146, čevlji 35

Mark, 7 let, Vater asociacija

Dragi Božiček🎅💫,

sem mali borec Mark, ki se že od rojstva sooča s številnimi zdravstvenimi težavami. Zelo sem vesel, da se boš tudi letos spomnil name in me obdaril s stvarmi, ki jih potrebujem. 💙 Od srca ti želim vse najlepše – veliko zdravja, topline in čudovite praznike. ✨🎄

Hvala ti iz srca, tvoj mali borec Mark

Darilo: macrobalans 12g,krema sudocrem, posteljina 140×200, zimska obutev, št 30

Franja, 7 let, neznana redka bolezen

Dragi Božiček 🎅❤️,

sem družabna deklica Franja. Rada opazujem otroke in se od njih učim, včasih pa se tudi igramo skupaj. 😊💞 Uživam v družbi živali, doma jih imamo kar nekaj, saj živimo na manjši kmetiji. 🐔🐑🐱 Mamica in ati mi posvečata veliko ljubezni in pozornosti. ❤️ Sem zelo vztrajna borka z veliko voljo do življenja. 💪🌟 Da bi še bolj napredovala, si zelo želim terapije, ki bi mi omogočile, da bom lahko več časa preživela s prijatelji in se z njimi igrala. 🎁💛

Najlepša ti hvala, tvoja Franja 🥰

Darilo: terapije pri Ivanu Vodopivcu

Lovro, 7 let, Diskinetični sindrom

Dragi Božiček✨,

lansko leto si me zelo razveselil s posebnimi čevlji, ki jih še vedno nosim. 💝 Letos pa je moja želja malce večja, ker zelo hitro rastem in bi potreboval nov aktivni voziček, saj mi je sedanji že premajhen. Res je, da imam tudi električni voziček, vendar z njim ne morem povsod.🎁🎁 Z dodatnim aktivnim vozičkom bi lahko skupaj z družino raziskovali kotičke, ki niso primerni za električnega, mami in očka pa me ne bi potrebovala nositi, ko sem utrujen in me mišice ne ubogajo.

Za tvojo pomoč se ti iskreno zahvaljujem in ti želim čarobne praznike. 💙

Tvoj mali borec Lovro❤️

Darilo: aktivni invalidski voziček

Ivan, 7 let, Neznana diagnoza

Živjo, dragi Božiček🎅,

sem mali borec Ivan, vsi pa me kličejo Ivi. Letos sem bil res priden – veliko sem telovadil in pridno jedel, zato sem postal precej močnejši. Zdaj lahko že počasi hodim sem in tja, čeprav z veliko pomoči. 💪❤️ Ker veliko telovadim, sem tudi zelo utrujen. Čez dan zato veliko počivam na naši stari sedežni garnituri. Ker sem že tako velik, smo jo raztegnili, in res bi potreboval dober nadvložek, da se bom lahko dobro spočil in da se mi ne bo poslabševala moja skolioza. 🛏️✨ Sedežna je moj prostor za kotaljenje, igranje in počitek, zato te lepo prosim, da mi pomagaš, da bo udobna.

Hvala, dragi Božiček, tvoj Ivi ❄️💙

Darilo: nadvložek meblojogi lava memory po meri

Iza, 8 let, Rettov sindrom

Dragi Božiček🎅❄️,

sem vesela in radovedna deklica Iza. Rada se igram, malo pa še govorim. 😊💗 Všeč so mi različne oblike, strukture, glasba in svetleče stvari. ✨🎶🌟 Zelo bi bila vesela igrače za raziskovanje, da mi polepša dolge zimske popoldneve. ❄️🎁

Pošiljam ti tople pozdrave, tvoja Iza 💖

Darilo: Taktilno senzorična podlaga

Karin, 8 let, Coffin–Siris sindrom

Dragi Božiček🎅,

sem vesela in vedoželjna deklica Karin.👧💖 Čez leto sem se pridno učila, bila vztrajna in lepo napredovala v svojem tempu. 🎉 Nenehno sem v gibanju in zelo rada se vrtim – to me sprošča in pomirja.💜 Zelo se že veselim čarobnega decembra. ✨❤️

Poljubček 🥰 tvoja Karin

Darilo: omega 3 pastile, igrača vrtalka, Pujsa Pepa

Amaja, 8 let, Spondilometafizna displazija

Dragi Božiček🎅,

ker zelo rada rišem, si želim, da mi prineseš barvice. Vesela bom tudi kakšne čokoladice, ki jo bom lahko delila s svojo sestro. 🍫💛

Hvala, dragi Božiček, tvoja Amaja ❄️❤️

Darilo: čokoladice oz. sladkarije in komplet barvic z mehko konico

Anže, 8 let, Muenke sindrom

Dragi Božiček.🎅

Jaz sem, Anže – saj veš 8-letni navihan fant😉. Rad hodim v šolo, saj imam tam prijatelje, s katerimi se zelo lepo igramo.😍 Tudi napredujem – počasi, a vztrajno 💪 – zdaj že malo bolje govorim, zato me drugi bolje razumejo. Včasih rad malo nagajam atiju in mamici, ampak samo malo 😉. Letos si zelo želim skiro, in upam, da mi ga boš lahko prinesel. Obljubim, da bom priden še naprej.

Srčno in toplo te pozdravljam, tvoj Anže🌲💝❤️

Darilo: otroški skiro

Tian, 8 let, mutacija gena STXBP1 in petih drugih genov

Dragi Božiček 🎅,

sem Tian, tisti priden fant, ki vsako leto nestrpno pričakuje najlepše praznike.🎄 Mamica pravi, da sem zelo priden in res se trudim po svojih najboljših močeh. 💪💙 Malo me heca hranjenje, zato upam, da mi boš pomagal s sesekljalnikom, da bom lažje jedel. Ker so dnevi vedno bolj mrzli, bi si želel tudi toplo dekico, da me mamica pokrije in mi bo udobno. Rad bi imel še oksimeter za merjenje saturacije in senzorično žogo, ki me vedno razveseli. 🎁🎁 Hvala ti, Božiček, ker ne boš pozabil name in mi boš pomagal, da bo vse toplo, mehko in praznično. Obljubim, da bom še naprej pogumen, vztrajen in priden junak. 💙

Tvoj mali borec Tian❤️🎄

Darilo: topla dekica, oksimeter za merjenje saturacij, sekljalnik, senzorična žoga

Mia in Tia, 8 let, Spastična parapareza GMFCS III

Pozdravljen, dragi Božiček🎅, 

sva Mia in Tia, razigrani in igrivi dvojčici. Tudi letos sva bili pridni in v šoli nama gre super!😍 

Da bi bili še bolj samostojni, te prosiva za držalo,ki bi nama bilo v veliko pomoč pri vsakodnevnih opravilih. Veseliva se tvojega prihoda.✨🎀🎁🎁

Zelo lepo te pozdravljava in pošiljava velik objemček.❤️ Mia in Tia

Darilo: inox držalo za invalide

Gal, 9 let, sum na mitohondrijsko bolezen 

Dragi Božiček🎅, 

Sem 9-letni fant Gal.👦 Imam posebne potrebe in potrebujem pomoč 24 ur na dan, a kljub vsem težavam sem vesel in nasmejan fant. Zelo ti bom hvaležen, če mi boš z darili malce olajšal moj vsakdan. 🎁🎁Hvala ti, Božiček, da ne boš pozabil name. 

Obljubim, da bom še naprej pogumen in vztrajen, tvoj Gal🌲❤️ 

Darilo: macrobalans praške, bepathen plus mazilo, ofenosept pršilo, duplo kocke, trenerka hlače št.152 

Jernej, 9 let, kromosomska delecija 16p11.2  

Dragi Božiček🎅, 

komaj sem čakal, da pride december in z njim tudi TI.🎄 Čez leto sem bil priden doma in v šoli. 

Zelo bi bil vesel, če bi mi letos prinesel manjšo pisalno mizico, 🎁🎁 da jo imam lahko v dnevni sobi,
in novo peresnico, ker je tvoja izpred treh let že zelo izrabljena. Obljubim, da bom še naprej ubogal starše in učitelje.

Hvala, dragi Božiček. 💖💝 Lep pozdrav, Jernej 💙 

Darilo: pisalna miza, peresnica polna trojna 

Ema, 9 let, okvara gena FOXG1  

Dragi Božiček🎅💛, 

sem vesela deklica Ema. Letos sem bila zelo pridna in veliko energije vložila v svoj napredek pri hoji. 

Da bi lahko še bolj napredovala, te prosim za pomoč pri sredstvih za terapije, ki mi res veliko pomagajo. 🎁💖 

Hvala in en velik objemček, tvoja Ema 🥰  

Darilo: Vrednostni bon za terapijo Feldenkreis, tople hlače (za 10 let) 

Ivan, 10 let, AVM malformacija vratnih žil 

Dragi Božiček.🎅 

Sem Ivan, star sem 10 let. Z redko boleznijo se borim že 3 leta. Tudi letos sem bil pogumen in priden. 💪💪💪 Zelo rad igram igrice – sprostijo me in zabavajo. 😉😊 Zato bi bil zelo vesel, če bi mi prinesel Xbox in topla oblačila, da mi bo udobno, ko se igram. 🎁🎁😍 

Hvala, moj dragi Božiček.🎄 Tvoj Ivan 💙 

Darilo: kozola xbox, bunda , superge, trenerke komplet, kapa šal, Kids Omega 3 Supradyn 

Anabela, 10 let, mikrodelecijski genetski sindrom  

Dragi Božiček🎅, 

sem Anabela, stara 10 let, prisrčna in živahna deklica. Ne govorim in ne zmorem sama nič brez pomoči, a skupaj s starši premagujemo mnoge ovire.💪🦁 Zato te srčno prosim za dodatne terapije, ki bi mi olajšale življenje in mi pomagale pri napredku. 

Hvala ti, dragi Božiček! Tvoja Anabela 🌟 

Darilo: terapije pri logopedu in fizioterapije.  

Lana, 10 let, kromosomska napaka X28 

Dragi Božiček🎅🎀, 

hitro je minilo leto in že je tukaj čas, ko ti ponovno pišem. Res se veselim tvojega obiska, ker mi vedno prineseš kaj lepega in uporabnega. 💖 Tudi tokrat te prosim za nekaj posebnih bodijev, saj jih potrebujem zaradi stome, pa kakšno rutico, da si ne popackam obleke in udobne, tople hlače, saj me zaradi sedenja v vozičku hitro zebe. ❄️🩵 Če pa mi prineseš še kakšno mehko igračko, ki jo bom stisnila k sebi med spanjem, bom še slajše zaspala. 🎁🐻✨ 

Zelo te imam rada, tvoja Lana 🩷 

Darilo: oblačila po naročilu 

Maik, 11 let, Mikrocefalija  

Dragi Božiček🎅, 

sem Maik, star 11 let. Če si me opazoval čez leto, potem veš, da sem bil zelo priden.❤️ Komaj čakam, da me boš letos sp spet obiskal😍 in zelo bom vesel vsakega darila. 🎁🎁 Lepo te pozdravljam in ti pošiljam en velik objemček. 

Tvoj Maik❤️🎄 

Darilo: avtomobilčki, knjige, nogometna žoga, oblačila številka 146, obutev številka 34 

Teja, 12 let, sindrom Syngap1 

Dragi Božiček🎅, 

sem pridna, srčna in vztrajna deklica s SYNGAP1 sindromom. 💜 Želim si, da bi nekoč obstajalo zdravilo, ki bi mi pomagalo in olajšalo življenje. 🙏 Ker ga še ni, si letos želim nadaljevanja terapij, ki mi res pomagajo, vendar pa za mamico in atija predstavljajo velik strošek. 🎁🎁 

Hvala, ker verjameš v čudeže. ✨🎀 Tvoja Teja 💖 

Darilo: terapija s konji ali senzorna terapija 

Kristjan, 12 let, Artrogripoza 

Dragi Božiček🎅✨, 

sem Kristjan, 12-letni fant s precej gibalnimi ovirami. Zelo rad obiskujem šolo – zdaj sem že v 7. razredu. 📚💪 Veliko časa preživim tudi v bolnišnici in na rehabilitacijah. Da bi v tem času lažje sledil pouku, bi bil zelo vesel tabličnega računalnika. 🎁💙 
 
Rad te imam, tvoj Kristjan❤️ 
 
Darilo: tablični računalnik

Ema, 9 let, C3 glomerulopatija 

Dragi Božiček🎅, 

sem Ema, decembra bom praznovala svoj 10. rojstni dan.  Kljub vsemu, kar mi bolezen prinaša, sem našla nekaj, kar mi daje neverjetno moč – jahanje konj.🐴💛 Že leto dni obiskujem jahalne ure, kjer se počutim svobodno in srečno. Ko sem ob konju, pozabim na vse skrbi. To je zame terapija, ki mi pomaga premagovati težke dni in ohranjati pogum.✨ Moja največja želja je, da bi lahko tudi v prihodnje nadaljevala z jahanjem, saj mi to res pomeni neizmerno veliko. Vsaka pomoč, da lahko nadaljujem s svojimi jahalnimi urami, bo zame največje darilo. 💫🎁 

Hvala vsem, ki me podpirate in verjamete vame. Z ljubeznijo, Ema ❤️❄️🐎 

Darilo: Terapija s konji  

Vid, 10 let, Dravet sindrom 

Dragi Božiček✨,

prosim te za darilo, ker me zelo muči ravnotežje in bi ga rad izboljšal. Verjamem, da mi bo pomagalo, da bom bolj stabilen in pogumen pri gibanju.💙💝

Hvala ti, dragi Božiček, in lep pozdrav. Tvoj Vid❤️❄️

Darilo: Igralni konjiček RODY 

Taj, 11 let, mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 

Živjo, dragi Božiček, 

prosim te za toplo spalno vrečo. Ker veliko sedim, me pogosto zebe v noge. V puhasti spalni vreči me bodo starši lahko peljali na sprehod tudi v snegu. Zelo rad gledam snežinke, še posebej pa mi je zabavno, ko se usedejo na moja lica. 😊❄️ 

Hvala ti, dragi Božiček! Tvoj mali prijatelj Taj❤️🎄 

Darilo: Warmpeace Spalna vreča 

Lana, 12 let, Juvenilni psoriatični artritis 

Dragi Božiček🎅, 

kot vsako leto sem se tudi letos trudila, da bi bila zelo pridna. Lani si mi prinesel tablični računalnik, ki mi zelo pomaga pri šolskem delu, in zanj se ti iz srca zahvaljujem. Letos bi te prosila za pomoč pri moji koži, saj mi spet nagajata luskavica in dermatitis. Zelo bi bila vesela posebne kozmetike Skinfairytale, ki mi pomaga pri negi kože.🎁🎁🎁 Že vnaprej se ti zahvaljujem za tvojo dobroto do vseh otrok. 
Želim ti lepe božične praznike in vse dobro v novem letu. ❤️ 

Lepo te pozdravljam, tvoja Lana 💖 

Darilo: kozmetika za luskavico in dermatitis 

Gal, 12 let, Lesch-Nyhanov sindrom  

Dragi Božiček🎅, 

pišem ti jaz, Gal. Hvala, ker si se tudi letos spomnil name – to mi res ogromno pomeni. Včasih se mi zdi, da me moj sindrom ovira pri stvareh, ki bi jih rad počel, a tvoja dobrota mi daje občutek, da nisem sam. Hvala ti za vsa darila, ki mi jih boš prinesel. Z vsakim od njih mi polepšaš praznike in prineseš nasmeh na moj obraz.😍 Veselim se vsega, kar prihaja, in verjamem, da bodo prazniki zaradi tebe še bolj čarobni. 🎄 Tvoj Gal ❄️❤️✨ 

Darilo: hlače in majico št. 146 b, avto za zunanjo uporabo na priklop 

Gaj, 13 let, Maligna neoplazma v malih možganih  

Dragi Božiček 🎅, 

sem Gaj, star sem 13 let. Že pet let se pogumno borim z boleznijo, a še vedno verjamem v čudeže in dobroto. Hvala, ker mi s svojim darilom prinašaš veselje in nasmeh v prazničnem času. Tvoja toplina mi daje občutek, da nisem sam.❄️❤️ 

Želim ti veliko zdravja, miru in topline, dragi Božiček. Tvoj Gaj ✨ 

Darilo: lego kocke tehnic 

Ladislav, 13 let, Duchennova mišična distrofija  

Dragi Božiček🎅, 

sem Ladislav, star 13 let. Obiskujem 8. razred in sem odličnjak. Zelo rad bi imel nov telefon, saj je moj sedaj že star nekaj let, pa tudi zelo ga potrebujem, kadar moram v bolnišnico. 📱❤️ Imam Duchennovo mišično distrofijo, vendar sem kljub temu zelo radoveden fant, ki rad raziskuje vse o vesolju. 🌌✨ 

Dragi Božiček, upam, da boš uslišal mojo prošnjo. 💙 

Darilo: Mobilni telefon, Macrobalans prašek za odvajanje, trenerka odrasla M 

Jakob, 13 let, cerebralna paraliza  

Dragi Božiček🎅, 

 sem Jakob, star 13 let in pol.👦 Žal se je življenje poigralo z mano in mi vsako leto naloži večje breme. Ne vidim, ne govorim in ne sedim sam, pri vsem tem pa mi pomagajo moja mami, ati in bratec. 💖💙 

Ker pa sem postal večji, me je zdaj izdala še hrbtenica in imam hudo skoliozo. Zato te prosim, če mi lahko prineseš masažni počivalnik, ki bi mi olajšal počivanje in zmasiral bolečo hrbtenico. 🎁✨ 

Že vnaprej se ti iskreno zahvaljujem, če boš prisluhnil moji želji in mi s tem polepšal moj vsakdan. 💙💙💖 

Rad te imam, tvoj Jakob 💙💖 

Darilo: masažni počivalnik 

Alex, 14 let, Beckerjeva mišična distrofija  

Predragi Božiček🎅, 

za Božič si želim predvsem več dobrega počutja. Pri tem bi mi zelo pomagala terapevtska blazina, na kateri bi lahko izvajal vaje za ohranjanje trenutnega fizičnega stanja, pa tudi masaže, ki mi sproščajo mišice in lajšajo bolečine po napornem dnevu. 💪🎁💙 Upam, da boš lahko izpolnil mojo željo, saj bi bil tega neizmerno vesel. Obljubim, da bom priden še naprej. 💙💙💙 

Lepo te pozdravljam, tvoj Alex 💖 

Darilo: Blazina Airex Atlas 200x125x1,5 

Lili, 14 let, Dravetov sindrom

Dragi Božiček🎅, 

ime mi je Lili, stara sem 14 let in zelo rada hodim v šolo.😍 Imam Dravetov sindrom in žal ne morem veliko govoriti, zelo pa se rada igram. Zato te, dragi Božiček, prosim za puzzle in namizno svetilko, da bom lahko ustvarjala in se igrala tudi, ko bo zunaj temno. Da mi bo toplo, pa bi si zelo želela še odejo in vzglavnik. 🎁🎁 Hvala, ker poslušaš moje želje.  

Tvoja Lili❤️🎄 

Darilo: vzglavnik, puzle-dinozavri, namizna svetilka, odeja 90×200

Lara, 14 let, Biotin-Thiamin basal ganglia sindrom 

Dragi Božiček🎅, 

za Božič si želim mehke in tople copate, da me ne bo zeblo v noge. Rada bi, da so udobni in topli – taki, da jih bom lahko nosila vsak dan.🧦💛 In veš kaj? Rada bi še, da grem k logopedinji, kjer mi bodo pomagali z vajami za požiranje s pomočjo elektrostimulacije. To so majhne, nežne pikice, ki pomagajo mojim mišicam, da bodo močnejše, tako da bom lažje dihala in pogoltnila. ✨💪 

Hvala, dragi Božiček. Tvoja Lara ❤️❄️  

Darilo: topli copati Claudia, darilni bon za obisk logopeda 

Lara, 15 let, Miotonična distrofija tip 1  

Dragi Božiček!🎅 

Hvala ti, da se vsako leto spomniš name in me razveseliš z darili, ki prinesejo radost in veselje.😍 
Želim ti, da te zdravje še dolgo spremlja – tebe, tvoje palčke in tvoje jelenčke. Upam tudi, da se nekoč srečava.💜 

Rada te imam, tvoja Lara💖 

Darilo: miselne igre – človek ne jezi se, puzle ali sestavljanke, zvočne igrače

Lana, 16 let, Hidrocefalus

Dragi Božiček!🎅

Sem 16 letna deklica Lana. Za mano so kar težki dnevi, saj me pestijo pogoste bolečine v glavi. Ampak jaz se ne dam, saj sem prava borka.💪🦁💪. Zelo rada se sproščam z risanjem in ustvarjanjem, zato bom zelo vesela, če mi lahko prineseš likovni material. 🎀 🎁 🎀 🎁 🎀

Objemček, tvoja Lana 🥰

Darilo: likovni material

Mujo, 16 let, Pitt-Hopkinsov sindrom

Dragi Božiček🎅,

sem Mujo in že nestrpno pričakujem tvoj obisk. Tudi letos sem bil priden, hodil v šolo in telovadil.💪 Zelo bi me razveselila dežna pelerina 🌧️🧥, da mi bo toplo in suho tudi, ko dežuje, ter kakšne glasbene igračke, saj jih obožujem. 🎶💙

Hvala, ker prinašaš veselje in upanje.✨❤️ Tvoj Mujo 💙

Darilo: Dežna pelerina za invalidski voziček, glasbena igračka.

Ilda Čardaković, 16 let, Meningocela, paraplegija

Dragi Božiček🎅,

sem Ilda, stara že 16 let. Ker se moje zdravstveno stanje slabša, moram veliko počivati, diham pa tudi precej težko, zato mi pomaga dihalni aparat. 💚🫶 Zelo se veselim tvojega obiska in vsega, s čimer me boš letos obdaril, da mi malo olajša dneve, ki so včasih zelo zahtevni. 💖

Rada te imam, tvoja Ilda 🤍

Darilo: parfum in terapije

Marko, 19 let, prirojena deformacija nog

Dragi Božiček🎅,

moje ime je Marko in zelo se veselim prazničnih dni, tvojega obiska🎄🎁 in vseh presenečenj. Trenutno sem na zdravljenju v ZDA in upam, da bo uspešno. Letos si želim novo pižamo in Lego kocke 18+. 🎁

Božiček, najlepša ti hvala, tvoj Marko✨💖✨💖

Darilo: pižama, lego kocke 18+

Samanta, 14 let, mitohondrijska miopatija

Dragi Božiček🎅,

vsako leto se izjemno trudim biti pridna in spoštljiva punca, kar je včasih izjemno težko, a mi z pomočjo staršev to nekako uspeva❤️ Zadnje čase se velikokrat zelo slabo počutim, veliko manjkam v šoli, saj mi zdravje zelo nagaja. Kadar le llahko, ob takih trenutkih zelo rada berem, zato te letos prosim samo za 3 knjigice, ki si jih izjemno želim in vem, da mi bodo polepšale dan, pa če bo še tako grozen🎁📚🥰. Hvala, dragi Božiček, ker ne pozabiš name.

Rada te imam.

Darilo: knjige.

Ajda, 2 leti, TUBB3

Dragi Božiček🎅,

sem mala borka Ajda, ki se zelo pogumno bori s svojo redko boleznijo❤️ Komaj že čakam, da spet prideš in pričaraš praznični duh v našo družino🎅🏻🥰🎁❤️ Letos imam samo eno željo zase – zelo si želim slikanico Ponavljanka sestavljanka📖🎁

Upam, da mi boš lahko letos izpolnil to mojo željo💫❤️🎄 Tvoja Ajda.

Darilo: slikanica Ponavljanka sestavljanka.

Hana, 4 leta, hipoksična ishemična encefalopatija

Dragi Božiček🎅,

piše ti Hana❤️ Stara sem 4 leta. Že zadnji 2,5 leti sem zelo pogumna, saj se zaradi zapleta po operaciji zopet učim prremikati. Letos bi te prosila za nakup IR lučke in plačilo fizioterapij🎁🙏 Obljubim, da bom še naprej pogumna! Pošiljam veliko objemov in košček svojega poguma.

Z ljubeznijo, tvoja Hana

Darilo: IR lučka, fiziotrapije.

Lukas Tay, 8 let, Phelan-McDermid sindrom

Dragi Božiček🎅,

kako si? Jaz sem super, počasi napredujem💪 V šoli zelo uživam, še bolj pa se imam lepo, ko z mamico, sestrico in bratcem na sprehodih opazujem avtomobile, ki vozijo mimo. Upam, da mi kakšnega prineseš.

Darilo: hipoterapije, senzorne terapije, igrača avtomobilček.

Anes, 5 let, Aicardi Goutieres sindrom

Dragi Božiček🎅,

sem Anes, razigran fant, ki rad posluša glasbo in pleše💙 Letos si želim otroški Spiderman CD predvajalnik, ki bi ga uporabljal za poslušanje zgodbic, otroških pesmic in tudi za logopedske vaje🎁🎄❤️

Z veseljem te pričakujem, tvoj prijatelj Anes❤️

Darilo: otroški Spiderman CD predvajalnik.

Adin, 9 let, Dravetov sindrom

Dragi Božiček🎅,

zelo rad hodim v šolo, a mi moje zdravstveno stanje to malo otežuje. Nedavno sem imel operacijo noge🥺 Imam nove ortoze, zato te sedaj lepo prosim, da mi prineseš čevlje, ki jih bom lahko nosil na svoje nove opornice in bom lahko lažje hodil🎁🎄❤️

Zelo se veselim tvojega obiska! Zelo te imam rad, tvoj Adin💙

Darilo: čevlji za opornice

Tjaž, 7 let, Duchennova mišična distrofija

Pozdravljen Božiček🎅

Sem drugošolec Tjaž z Duchennovo mišično distrofijo. V šoli se trudim po svojih najboljših močeh slediti učiteljici in dohajati sovrstnike 🧑🏻‍🏫🧮😊Še vedno se zelo rad igram z lego kockami in svojimi prijatelji na ulici 🎁 Celo leto tudi hodim na različne terapije, da ohranjam gibljivost. Želim si, da bi mi še naprej omogočil samoplačniške terapije s konjem🏇🏻🎁

Iz srca HVALA, tvoj TJAŽ🩵🎀

Darilo: Lego kocke

Neža, 5 let, okvara gena PIK3CA

Dragi Božiček🎅,

sem Neža, stara sem 5 let. Živim s staršema in sestrico Ano ter tremi mucki🐱 in psičko🐶🥰❤️. Zelo rada rišem, ustvarjam in se igram. Rada tudi pečem pecivo skupaj s svojo mamico. Z Ano imava najraje recept za muffine, ki jih znava narediti že skoraj čisto sami🧁🥰❤️

Darilo: hišica za punčke in barvice.

Živa, 10 let, Angelmanov sindrom

Zdravo, dragi Božiček🎅🏻❤️

Sem 10 letna Živa. Ne govorim, ampak sem  vseeno prava veseljakinja❤️🥰 Rada imam sladkarije ter pojoče in utripajoče igrače. Najraje pa imam konje🐴 in redno enkrat tedensko obiskujem terapije s konjem💚💚 Zelo bi ti bila hvaležna, če bi mojim staršem lahko pomagal pri kritju stroškov terapij s konjem🙏❤️

Rada te imam, Božiček, tvoja Živa❤️

Darilo: terapije s konjem, vlažilni robčki, Čokolino.

Aleks, 5 let, Charge sindrom

Dragi Božiček🎅🏻,

piše ti Aleks, star sem 5 let. Mama pravi, da sem zelo pogumen fant in pravi mali borec, saj sem prestal že mnogo💪💙 Upam, da sem za seboj pustil najtežji del življenja in me naprej čakajo same lepe stvari.  Ker bom kmalu šel v šolo, te lepo prosim za nastavljiv stolček, da bom imel dobro oporo pri sedenju. Zelo sem vesel, da letos prideš tudi k meni

Iz srca se ti zahvaljujem, tvoj Aleks

Darilo: poseben stolček za sedenje.

s katerim želimo v prazničnem božičnem decembru malim borcem z redkimi boleznimi omogočiti, da dobijo darilo, ki jim bo pomagalo pri njihovem zdravstvenem stanju in si ga njihovi starši ne morejo privoščiti,« sta zapisala Gregor in Nina, ustanovitelja Društva Viljem Julijan in ambasadorja otrok z redkimi boleznimi.

Sedaj se v društvu obračajo na ljudi dobrega srca, da postanejo »Božički« malih borcev in jim pomagajo dobiti božično darilo. Nekateri potrebujejo kaj posebnega za svoje zdravstveno stanje, drugi kakšen vsakodnevni zdravstveni pripomoček, prehransko dopolnilo ali preprosto kakšno bolj posebno igračo.

»Redke bolezni so žal usoda številnih otrok in mladih. To so večinoma zelo težka doživljenjska zdravstvena stanja in sindromi, ki potrebujejo specifično in posebno obravnavo, zdravljenje, nego in oskrbo,« pravi predsednik Društva Viljem Julijan dr. Nejc Jelen, »te so v večini primerov žal neozdravljive, pogosto tudi močno skrajšajo življenje in ustavijo življenje v zgodnjem otroštvu ali mladosti.«

Družine otrok z redkimi boleznimi se soočajo z mnogimi preprekami ter zelo zahtevno situacijo, ki globoko poseže v njihovo življenje. Mali bolniki pogosto potrebujejo tudi stalen nadzor ali celo 24-urno nego in oskrbo. Te bolezni s sabo prinašajo tudi mnoge dodatne stroške, zaradi česar se lahko družine znajdejo tudi v materialni stiski in svojim otrokom ali mladostnikom ne morejo omogočiti vsega, kar bi potrebovali za optimalno in najboljšo možno oskrbo, kar pa si vsak starš srčno želi.

Zakaj ne bi letos v prazničnem decembru opravili dobrega dela in z darilom osrečili otroke z neozdravljivimi redkimi boleznimi? Vabimo vas, da jim pomagate po svojih najboljših močeh in tako tudi njim pričarate čarobne božične praznike.

💛 Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam 💛

Več informacij o oddaji 1% dohodnine ….