💛Za Aleksa lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo ALEKS10 ali ALEKS5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 0028 2633 303, z obvezno navedbo sklica: SI00 333999💛

3-letni Aleks iz Kranja ima zelo težko in napredujočo nevrodegenerativno redko genetsko bolezen, spastično paraplegijo tipa 56 (SPG56), za katero do nedavnega ni bilo nobenega zdravljenja. Do sedaj je v svetu opisanih le 30 primerov te bolezni. Nedavno je fundacija iz Avstralije skupaj z mednarodno skupino znanstvenikov in strokovnjakov razvila prvo gensko zdravilo za spastično paraplegijo tipa 56 (gensko terapijo AAV9-CYP2U1), ki otrokom prinaša resnično upanje za boljše življenje. Aleks lahko to novo zdravilo prejme v okviru klinične študije v Gazi University Hospital v Ankari. Strošek te genske terapije in celotnega zdravljenja znaša 600.000€ in je v celoti žal samoplačniško. Zato je Aleksovo edino upanje, da prejme zdravilo, da starši zanj s pomočjo donacij zberejo potrebna sredstva. V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan so zato začeli z zbiralno akcijo, v kateri javnost prosijo, da v čim krajšem času pomagajo Aleksu do zdravljenja. Čas je ključnega pomena.

Nežnemu in nasmejanemu fantku Aleksu so v marcu 2025 odkrili hudo in redko genetsko bolezen, spastično paraplegijo tipa 56. Gre za neizprosno, izjemno kruto in napredujočo redko bolezen, ki povzroča hudo doživljenjsko invalidnost z izgubo sposobnosti hoje, sedenja, stanja, govora in drugih osnovnih funkcij. Sčasoma povzroči tudi propad mentalnih funkcij. Nastane zaradi mutacije v genu CYP2U1. Bolezen se sprva kaže v obliki mišične oslabelosti, a se z leti vse bolj slabša in povzroča čedalje hujšo invalidnost. Gensko zdravilo AAV9-CYP2U1 Aleksu prinaša izjemno upanje in možnost, da se napredovanje njegove bolezni ustavi ter da bo imel veliko lepšo prihodnost.