Fotogalerija:
Eva, rojena l. 2024, Haddadov sindrom
Eva je 1-letna mala borka, ki ima težko redko bolezen, Haddadov sindrom. Zaradi te bolezni je naša pogumna deklica v svojem kratkem življenju prestala že veliko hudega, med drugim številne zahtevne operacije in večkratna oživljanja💔 Za dihanje Eva potrebuje traheostomo, nameščen pa ima tudi kateter za dovajanje hranil in ileostomo, saj ne zmore sama odvajati blata💔😪 Ponoči Eva nujno potrebuje dodatno mehansko podporo za dihanje😔 Navkljub izredno zahtevni poti pa je Eva zelo vesela in nasmejana deklica, ki nikoli ne izgublja volje za življenje🙏❤️🙏
QR koda za nakazilo na TRR:
💛Za Evo in stroške njene nege, oskrbe, medicinskih pripomočkov in terapij lahko pošljete SMS s ključno besedo EVA5 ali EVA10 na 1919 ali prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 2202024, namen: Donacija za Evo Žugman💛
ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.