Amelie

Danes 4. rojstni dan praznuje Amelie, ki ima zelo kruto redko bolezen – Bainbridge-Ropers sindrom💔😔 Amelie ne govori in ne hodi, njena prihodnost pa je zaradi njene hude bolezni zelo negotova😔🥺 Naša mala borka si za svoj rojstni dan najbolj od vsega na svetu želi, da bi enkrat lahko spregovorila in morda naredila kakšen korak🙏💚💚 Dajmo vsi🙏, zaželimo naši ljubki Amelie VSE NAJBOLJŠE za njen 4. rojstni dan in ji pošljimo naše najlepše rojstnodnevne želje in misli, da se ji uresniči njena srčna ŽELJA🙏❤️🥰❤️❤️

4-letna Amelie se je rodila kot zdrav otrok, a že kmalu po rojstvu so se pri njej začele pojavljati prve težave, ki so nakazovale, da z dojenčico nekaj ni v redu🥺 Veliko je jokala, s težavo se je hranila, bila je zelo odsotna in ni zmogla vzpostaviti očesnega stika – prve mesece svojega življenja je večinoma zgolj pasivno ležala😔 Kmalu so genetske preiskave potrdile, da ima Amelie zelo redko genetsko bolezen – Bainbridge-Ropers sindrom😔💔😪 V Sloveniji obstaja samo še 1 otrok, pri katerem so potrdili to diagnozo💔 Ne glede na vse svoje težave pa je Amelie zelo vesela deklica, ki se najraje stisne k svoji sestrici🥰❤️

Bainbridge-Ropers sindrom je zelo redka genetska bolezen, pri kateri se oboleli borijo med drugim s hudimi razvojnimi zaostanki – večinoma ne govorijo ali povejo le par besed, pogosto ne hodijo in imajo težave s hranjenjem, velikokrat pa se borijo tudi z epileptičnimi napadi. Potrebujejo stalno pomoč in podporo pri vsakdanjih opravilih😪💔

Ob današnjem dnevu, ko skupaj praznujemo rojstni dan naše Amelie, z vami delimo tudi njeno srčno zgodbo: »Amelie se je rodila kot popolnoma zdrav otrok, z napovedanim carskim rezom zaradi medenične vstave. Kmalu po prihodu iz porodnišnice so se začele težave s hranjenjem, zaradi katerih je zelo počasi pridobivala na teži. Bila je pogosto nezadovoljna, veliko je prejokala, ni nas gledala v obraz in ni vzpostavljala očesnega kontakta, bila je zelo odsotna. Prvih šest mesecev je večinoma le pasivno ležala, igračke je niso zanimale.
Že v njenem prvem mesecu sem čutila, da nekaj ni v redu – težav, ki smo jih opazili, je bilo preprosto preveč. Na prvem sistematskem pregledu je pediatrinja ugotovila, da je hipotona, zato smo bili napoteni na dodatne specialistične preglede. Nevrolog nas je med drugim napotil na genetske preiskave. Ko je bila Amelie stara deset mesecev, smo prejeli diagnozo, ki je žal potrdila naše slutnje. Najtežji trenutek je bil, ko nam je genetičarka povedala, da ima Amelie Bainbridge-Ropers sindrom – redko genetsko bolezen. Pojasnila je, da je Amelie šele drugi diagnosticiran primer v Sloveniji, obenem pa poudarila, da nihče ne more z gotovostjo napovedati njenega razvoja – morda bo nekoč stala na nogah, morda bo spregovorila kakšno besedo, lahko pa se ne bo zgodilo nič od tega.

Amelie danes praznuje že 4. rojstni dan. Čas resnično neusmiljeno hitro beži, njen razvoj pa temu tempu žal ne sledi, saj ima Amelie celosten razvojni zaostanek. Še vedno se ne poseda samostojno, za krajši čas ji uspe sedeti ob opori. Prav tako ne govori – na svoje potrebe nas opozori z jokom, z dotikom nam pokaže, kaj si želi, zna pa se tudi razjeziti, ko ni kaj po njeno. Občasno za krajši čas vzpostavi očesni kontakt. Kljub vsemu pa je Amelie izjemno vztrajna, potrpežljiva in ima močno voljo. Po zaslugi vseh terapij, ki jih obiskuje, je iz dneva v dan močnejša in bolj pozorna, naša želja pa je, da bi nekoč samostojno stala na svojih nogah in naredila kakšen korak.

Amelie je zelo vesela deklica, ki se najraje stiska k starejši sestrici. Naše družinsko življenje se v veliki meri vrti okoli Amelie – njenega počutja, njenih potreb in terapij. Največji izziv, s katerim se soočamo je, da je ta zelo redka bolezen še vedno slabo poznana in zanjo ne obstaja zdravilo. Ne vemo, kaj nas čaka z Amelie, a vsak dan dajemo vse od sebe, da bo naše življenje čim bolj polno in lepo.«
Draga Amelie, v Društvu Viljem Julijan ti z Gregor Bezenšek ml. – SoulGreg Artist želimo VSE NAJBOLJŠE za tvoj 4. ROJSTNI DAN🥳🥳🎂❤️❤️ Danes praznujemo skupaj s tabo in se veselimo vsakega napredka, ki si ga v svojem kratkem življenju že dosegla💪👏 Si prekrasna mala borka, ki navkljub zahtevnosti svoje bolezni nikdar ne izgublja volje do življenja, zaradi česar si nam vsem za vzgled❤️ Želimo ti, da bi se ti uresničila tvoja srčna želja, da bi enkrat zmogla samostojno stati na nogah in izreči besedo »mama«🥹🥹❤️🙏 Obenem pa z vsem srcem navijamo zate, da bi se našlo enkrat tudi zdravilo za tvojo bolezen🙏💚

Naj za Amelie danes ZMAGA LJUBEZEN❤️❤️❤️