🥺Življenje Dominike je že od rojstva neprestana borba za preživetje, saj je njeno življenje vsakodnevno ogroženo. Njen imunski sistem je zaradi redke bolezni tako hudo okvarjen, da je lahko že povsem običajen prehlad zanjo življenjsko ogrožajoč💔 Vsak stik, vsak virus, vsaka bakterija predstavljajo hudo nevarnost, ki je njeno drobno telo morda ne bi zmoglo prenesti. Zdaj pa zdravniki sumijo, da ima tudi hudo epilepsijo – bolezen, ki prinaša nenadne, silovite napade ter novo plast strahu in negotovosti v njen vsakdan💔😔 »Namesto brezskrbnih prvih mesecev smo živeli med bolnišničnimi hodniki, laboratoriji in neizmernim strahom…«💔 Dajmo, stisnimo vsi SRČEK❤️ na to objavo in namenimo podporo naši ljubki Dominiki🙏 Pokažimo ji, da ni sama in da z vsem srcem navijamo zanjo, da bi še naprej pogumno premagovala vse izzive na svoji zahtevni poti❤️❤️🙏

2- letna Dominika je že takoj ob rojstvu doživela dihalno stisko, kmalu pa so zdravniki ugotovili, da ima deklica agranulocitozo, življenjsko ogrožujoče stanje, ki je posledica nevarno oslabljenega imunskega sistema💔💔 Ob prepoznem ukrepanju ob vročinski okužbi lahko privede celo do smrti💔 Naša deklica je v svojem kratkem življenju prestala že več zahtevnih posegov in operacij, njena prihodnost pa je zaenkrat zavita v tančico negotovosti🥺 Dominika, ki je namesto tkanja prijateljskih stikov v vrtcu in brezskrbne igre z vrstniki obsojena na pogoste hospitalizacije in nenehen strah za življenje, pa je navkljub svoji težki poti izjemna in prekrasna mala borka, ki vse okoli sebe vsak dan opominja, kaj je tisto, kar zares šteje v življenju❤️❤️❤️

Ob prihajajočem svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo 28.2., še posebej močno mislimo na Dominiko in vse naše levjesrčne male borce, ki so jih njihove redke bolezni oropale možnosti brezskrbnega otroštva💚🙏💚💚 V namen širjenja osveščenosti o redkih boleznih z vami danes delimo srčno zgodbo pogumne male borke Dominike, ki nam jo je poslala njena mamica, Erika:

»Zgodba naše male 2-letne borke Dominike se je začela že z zelo rizično nosečnostjo. Večino nosečnosti sem močno krvavela, ginekologi pa niso bili prepričani, da se bo vse srečno končalo. Veliko časa sem preživela v bolnišnici v Postojni. Porod je bil načrtovan s carskim rezom nekaj tednov pred predvidenim rokom, saj Dominika ni več napredovala v rasti.

Dominika se je rodila konec decembra 2023 z dihalno stisko, zato je bila po rojstvu premeščena na Klinični oddelek za neonatologijo Pediatrične klinike v Ljubljani. Po odpustu je preživela še nekaj dni v Bolnišnici za otroke Šentvid pri Stični, saj je imela velike težave s pridobivanjem telesne teže. Že kmalu po prihodu domov je njena pediatrinja ob prvi bolezni opazila precejšen padec nevtrofilcev v krvi. Sprva so menili, da je stanje prehodno in da se bodo vrednosti same od sebe uredile. A krvne preiskave so iz tedna v teden kazale enako sliko – število nevtrofilcev je ostajalo nevarno nizko. Sledili so dodatni pregledi, pogoste kontrole pri hematologu, številne genetske preiskave in punkcije kostnega mozga. Vsak izvid je prinesel novo skrb, a tudi upanje, da bomo končno dobili odgovore. Kot starša sva se znašla v svetu medicinskih izrazov, čakanja na rezultate in nenehne negotovosti.

Namesto brezskrbnih prvih mesecev smo živeli med bolnišničnimi hodniki, laboratoriji in neizmernim strahom pred vsako novo okužbo. Vsaka povišana temperatura je pomenila nov alarm. Pogosto je bila hospitalizirana na Infekcijski kliniki v Ljubljani.

In žal je tako še danes. Tudi po dveh letih naš vsakdan še vedno krojijo pregledi, hospitalizacije in strah pred okužbami. Vsakodnevno prejema zaščitni odmerek antibiotika. Pri letu in pol je bila prvič operirana na ORL kliniki v Ljubljani – odstranili so ji žrelnico in vstavili začasni timpanalni cevki v ušesa. Ker se število okužb ni zmanjšalo, je bila konec januarja letos ponovno operirana; takrat so ji vstavili stalne cevke.

Novembra 2025 so se začele pojavljati še težave z ravnotežjem in pogosti padci. Kmalu po drugi operaciji so jo sprejeli na nevrološki oddelek Pediatrične klinike, kjer so postavili sum na mioklonično-atonično epilepsijo. Sedaj vsakodnevno prejema tudi zdravila proti epilepsiji, opravljajo pa tudi dodatne genetske preiskave. Prisoten je tudi zaostanek na govornem področju.

Pred nami je še veliko izzivov, pregledov in terapij. Ne vemo natančno, kaj prinaša prihodnost, vemo pa, da bomo ob njej stali na vsakem koraku.

Kljub vsem preizkušnjam je Dominika nasmejana, pogumna in neverjetno močna deklica. Vsak njen nasmeh nam daje novo moč in nas opominja, zakaj se borimo. Naučila nas je potrpežljivosti, hvaležnosti in tega, da je vsak majhen napredek velika zmaga. Naša mala borka nas vsak dan znova uči, da tudi v najtežjih trenutkih nikoli ne smemo izgubiti upanja.«

Draga Dominika ter vse ostale male borke in borci, v mesecu februarju, ob prihajajočem svetovnem dnevu redkih bolezni, še posebej močno mislimo na vas in vam sporočamo, da vam bomo vedno stali ob strani🙏❤️❤️ Vaš pogum, ki ga premorete nakljub tako zahtevnim zdravstvenim stanjem, ki jih imate, in vsem izzivom, s katerimi se soočate, je resnično za vzgled vsem nam💪❤️ Naj za vas prav vsak dan zmaga ljubezen!❤️❤️❤️