Mineva 6 let, odkar je za vedno zaprla oči mala Gaja Gaja se je rodila s smrtonosno in zelo redko Pompejevo boleznijo, zaradi katere ji je pri komaj 10-mesecih odpovedal srček in je odšla med zvezdice Danes obeležujemo mednarodni dan Pompejeve bolezni, zato prosimo – namenimo srčne misli podpore naši mali borki Gaji in vsem ostalim malim borcem, ki so preminuli za to boleznijo ali pa se z njo vsakodnevno borijo

Gaja se je rodila z najhujšo in najtežjo obliko Pompejeve bolezni, zaradi katere je pri svojih rosnih 10-mesecih starosti za vedno zaspala na posteljici v UKC Ljubljana in za sabo pustila sled neizmerne bolečine Gaja je v prvih mesecih svojega prekratkega življenja za svojo Pompejevo bolezen nekaj časa prejemala biološko zdravilo Myozyme, vendar je imela več zelo hudih in nevarnih imunskih rekacij, zato so ji zdravniki prenehali dajati to zdravilo.

Naša pogumna mala borka je v svojem kratkem življenju doživela veliko hudega – preživela je 3 oživljanja zaradi zastoja srca, na samem koncu pa je bila več kot mesec dni na intenzivni negi, odvisna od življenjsko pomembnih aparatov, saj sta bila njen srček in pljučka zaradi napredovanja bolezni zelo slabotna. V enem trenutku njeno drobno in utrujeno telo ni več zmoglo borbe s kruto Pompejevo boleznijo – Gajino srce je prenehalo biti in naša mala deklica je odšla med zvezdice.

Pompejeva bolezen je ena od hitro napredujočih smrtonosnih redkih bolezni, podobna sindromu, ki ga je imel tudi naš ljubi Viljem Julijan Gre za dedno presnovno bolezen, ki otrokom počasi jemlje mišice, povzroča hude težave z dihanjem in pogosto prizadene tudi srce. Zaradi oslabelih mišic so otroci s Pompejevo boleznijo bolj izpostavljeni hitremu poslabšanju ob navadnih prehladih ali drugih okužbah. Pogosto potrebujejo stalno zdravstveno podporo, pripomočke za dihanje in veliko nege ter skrbi.

Draga Gaja, ob današnjem mednarodnem dnevu Pompejeve bolezni so naše misli pri tebi in vse ostalih malih borcih, ki so zaradi te neusmiljene bolezni prekmalu odšli tja za mavrico Mislimo tudi na vaše družine, ki jim pošiljamo vso našo ljubezen in veliko moči na svojih poteh Naše srčne misli podpore pa grejo tudi vsem malim borcem, ki se vsakodnevno borijo s to neusmiljeno boleznijo – dragi otroci, naj za vse vas danes zmaga ljubezen!