Gregor in Nina sta včeraj obiskala prisrčnega fantka Jerneja iz okolice Ljubljane, ki ima redko bolezen, in staršema srčno predala donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 2.000€.
Dve in pol letni Jernej ima redko genetsko bolezen (sindrom delecije 16p11.2), zaradi katere ima poleg drugega tudi težko ukrivljenost hrbtenice in stopal (ekvinovarus), zato nosi tudi posebne opornice. Jernej gre decembra na zahtevno operacijo v Hamburg in vsi mu iz srca želimo, da bo uspešna, okrevanje pa hitro. Z vami delimo nekaj slik iz obiska ter pismo zahvale mame Jerneja Gregorju in Nini.
Gregor in Nina sta se s staršema fantka pogovarjala o njegovi bolezni ter stiskah, ki jih ob tem doživljajo ter jima podala svojo podporo in sočutje v njihovi situaciji. Jerneju sta prinesla tudi darilo, mu nežno čestitala za pogum v njegovi borbi z boleznijo ter mu zaželela uspešno operacijo.
Zaradi narave Jernejeve bolezni njegova starša fantka zaradi predsodkov in stigmatizacije ne želita javno izpostavljati, kar globoko razumemo in spoštujemo. Ob tem pa še bolj prepoznavamo pomen ozaveščanja o redkih boleznih, s katerim se borimo tudi proti predsodkom, obsodbam in stigmatizaciji malih bolnikov in njihovih družin.
Donacija Sklada Viljem Julijan za Jerneja je izhajala iz sredstev, ki so bila zbrana na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan 11.9. v Križankah, in je peta donacija zapored od tega koncerta.
Vso naše spoštovanje in podpora malim borcem & naj zmaga ljubezen!
Oglejte si še ostale zgodbe..
💛Za Ajdo in stroške njene nege, oskrbe, medicinskih pripomočkov in terapij lahko prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 5502025, namen: Donacija za Ajdo Blažič💛
💛Za Evo in stroške njene nege, oskrbe, medicinskih pripomočkov in terapij lahko pošljete SMS s ključno besedo EVA5 ali EVA10 na 1919 ali prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 2202024, namen: Donacija za Evo Žugman💛












ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.