Pomoč srčni mali borki Lani ❤️❤️❤️
Gregor in Nina sta se včeraj srečala s prisrčno tri in pol letno punčko Lano 💛, ki ima redko gentsko bolezen – duplikacija kromosomskega področja Xq28
Zaradi tega sindroma ima Lana težak razvojni zaostanek na vseh področjih (pri svoji starosti je na stopnji nekajmesečnega dojenčka), kar pomeni, da ne hodi in ne govori. Ima tudi zelo okvarjen vid in pogoste težke epileptične napade, zato potrebuje stalno oskrbno, nego in varstvo. Njena mama Sanja Lana Smukavec, ki je samohranilka, želi svoji deklici zagotoviti najboljše možne pogoje za življenje, kar pomeni, da bi morala Lana obiskovati dodatne fizioterapije, ki pa jih zdravstvena zavarovalnica ne krije in so samoplačniške, bolezen pa s sabo prinaša tudi druge stroške
Vse to predstavlja za mamo strošek, ki ga ne zmore, zato sta Gregor in Nina s Skladom Viljem Julijan Lani za stroške nege in zdravljenja podarila 2.000€ ❤️ Ob srečanju sta prisluhnila zgodbi Lane ter njeni mami podala svojo srčno podporo. Lana je bila že štirinajsti otrok, ki smo mu pomagali s skladom. Do sedaj smo podarili donacije v skupnem znesku 29.000€.
Naj se širi glas malih borcev in naj za Lano zmaga Ljubezen ❤️
13. septembra pa bomo za vse naše male borce napolnili Križanke na velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan. Se vidimo! 💛🇸🇮
Srčne zgodbe – deklica Lara & donacija Sklada Viljem [...]
Srčne zgodbe❤️ deklica Danay in donacija Sklada Viljem Julijan💛 Danay [...]
Srčne zgodbe – fantek Taj ❤ in donacija Sklada Viljem Julijan💛 [...]
Srčne zgodbe - prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada [...]
V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z [...]
💛Pomoč in donacija za Ladislava 💛 Gregor in Nina sta [...]
💛Pomoč in donacija za Gala 💛 Gregor in Nina sta [...]
Maik je simpatičen štiri letni fantek, ki ima redko [...]
💛 Pomoč za malo borko Lili ❤️💛❤️ Gregor in [...]
Pomoč srčni mali borki Lani ❤️❤️❤️ Gregor in Nina [...]
ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.