Podpora za malega borca Matjaža ❤️💛❤️
Matjaž je zelo simpatičen tri in pol letni fantek, ki ima redko bolezen – kongenitalni miastenični sindrom 💙
Gregor in Nina sta se danes srečala z njim ter z njegovima staršema, mamico Mariso in očetom Davidom ter jima podala svojo podporo ter predala donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 2.000€ 💛
Kogenitalni miastenični sindrom je zelo redka bolezen (v Sloveniji sta samo dva otroka s tem sindromom), ki povzroča hitro mišično oslabelost. Matjaž zato ne hodi, ne govori, diha ob pomoči respiratorja ter se hrani preko gastrostrome (cevke vstavljene v njegov želodček). Potrebuje 24-urno oskrbo in nego, kar je za starše zelo zahtevno.
Matjaž je sicer pravi mali borec, je radoživ, zvedav in nasmejan fantek, ki vse razume, rad posluša glasbo ter z veseljem z roko da tudi "petko" 💖 Ima tudi tri brate, tako da je njegova družina res velika.
Njegova srčna in ljubeča starša, Marisa in David, Matjaža skrbno negujeta ter zanj naredita vse ter se trudita, da bi mu omogočila lepo otroštvo in življenje
V Skladu Viljem Julijan podajamo vso podporo Matjažu ter njegovima staršema, da se borijo in da zmorejo ❤️
Matjaževa bolezen s sabo prinaša tudi številne materialne stroške, zato je zanj dobrodošla vsaka pomoč – za več informacij se lahko obrnete na njegovo FB stran Marisa Za Matjaža
Več informacij o njegovi bolezni pa je tudi v članku v časopisu Večer:
Klik do povezave
Dajmo malim borcem našo ljubezen in podporo! ❤️












ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.