
Mujo, rojen l. 2009, Pitt-Hopkinsov sindrom
Mujo je 16-letni mali borec, ki ima težko redko genetsko bolezen, Pitt-Hopkins sindrom, zaradi katere je nedavno prestal težko operacijo hrbtenice in sedaj potrebuje nov invalidski voziček💚🙏
QR koda za nakazilo na TRR

QR koda za nakazilo na TRR

💛Za Muja in stroške nakupa invalidskega vozička, njegove nege, oskrbe in terapij po operaciji lahko namenite donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 21090900💛
16-letni Mujo se bori s težko redko boleznijo, Pitt-Hopkinsovim sindromom. Gre za izjemno redko genetsko bolezen, ki otrokom prinaša hude razvojne zaostanke, težave z govorom, epileptične napade, motnje dihanja ter izzive pri hoji in ravnotežju💔🥺 Kljub težkim zdravstvenim izzivom pa so otroci s Pitt–Hopkinsovim sindromom pogosto izjemno topli, nasmejani in srčni, kar dokazuje tudi naš Mujo, ki navkljub zahtevni poti, ki jo ima, nikoli ne izgublja nasmeška na svojem obrazu❤️🥰
Mujo je zaradi poslabšanja svojega zdravstvenega stanja moral na nujno operacijo hrbtenice🥺💔 V Društvu Viljem Julijan izvajamo za Muja zbiralno akcijo, s katero želimo njegovi družini pomagati, da bodo lahko zanj kupili nov invalidski voziček🙏❤️ Poleg tega bo Mujo po operaciji potreboval številne samoplačniške terapije in specializirano pomoč, da bo lahko v svojem razvoju napredoval🙏
💛Za Muja in stroške nakupa invalidskega vozička, njegove nege, oskrbe in terapij po operaciji lahko namenite donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 21090900💛




ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.