O društvu
Naša zgodba
Društvo, rojeno iz ljubezni, bolečine in poguma dveh staršev.
Viljem Julijan
Viljem Julijan je bil prekrasen modrooki fantek, ki se je rodil z izredno redko smrtonosno neozdravljivo boleznijo, gangliozidozo GM-1. V svojem kratkem življenju je postal glasnik malih borcev — otrok z redkimi, neozdravljivimi, smrtonosnimi ali zelo težkimi boleznimi.
Kljub temu, da ni mogel govoriti, je med ljudi širil glasno sporočilo o neprecenljivi vrednosti življenja vsakega otroka in o pomenu ljubezni. Kljub temu, da se ni mogel premikati, je premikal meje za male borce in jim odpiral vrata sprejemanja in razumevanja v družbi.
Kljub temu, da je bil povsem nemočen, je dal ljudem ogromno. Osvojil je srce Slovenije in postal je »naš« Viljem Julijan. Pri starosti dveh let in pol je izgubil svojo bitko z boleznijo in je v naročju svojih staršev za vedno zaprl oči.
Diagnoza, ki je spremenila vse
Njegova starša — Gregor Bezenšek, akademski glasbenik in skladatelj z umetniškim imenom SoulGreg Artist, in Nina Bezenšek — sta za diagnozo izvedela novembra 2017, ko je bil fantek star eno leto. Po letu dni pregledov, testov in hospitalizacij, v katerih je njegovo življenje večkrat viselo na nitki, so ju zdravniki soočili s končno diagnozo: zelo redka napredujoča smrtonosna presnovna bolezen gangliozidoza GM-1, za katero ni ne zdravila ne zdravljenja.
Ob diagnozi so fantku napovedali samo še nekaj mesecev življenja. Ker zdravljenja ni bilo, je bil predan v domačo oskrbo — v bolnišnici zanj niso mogli storiti ničesar več. Vse, kar je Gregorju in Nini preostalo, je bilo, da zanj skrbita in ga negujeta z vso ljubeznijo. Štiriindvajset ur na dan, sedem dni na teden, leto in pol.
Ob tem sta lahko samo nemočno opazovala, kako jima sin pred očmi počasi umira. Zaradi bolezni je Viljem Julijan kmalu izgubil sposobnost premikanja, nato požiranja in je postal odvisen od sonde, izgubil je tudi vid in druge čute.
„Bistveni so odnosi in ljubezen, to, da se spoštujemo in imamo radi.“
Nastanek društva
Iz njune izkušnje neizmerne bolečine, ljubezni in poguma je zraslo društvo, ki danes v Sloveniji predstavlja osrednji glas otrok z redkimi boleznimi in njihovih družin.
Društvo deluje od leta 2018.
Spoznajte, kaj počnemo
Za vprašanja o društvu pišite na drustvo@viljem-julijan.si ali pokličite 041 432 566.