Samanta – 15.6.2021 – ni natančne diagnoze

Dajmo danes našo srčno podporo izjemni mali borki Samanti neverjetni deklici z levjim srcem…veseli, čustveni in bistri punčki, ki je presegla vse napovedi zdravnikov. To je Samantina levjesrčna zgodba, ki nam jo je zaupala njena ljubeča in pogumna mami Amanda – in seveda se vidimo 4.9. na velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan:

»Naša čustvena, psihična in fizična borba se je začela na dan, ko sem izvedela, da z možem pričakujeva najino prvo deklico. Za nosečnost sem izvedela, ko sem bila že v 17. tednu nosečnosti. Ker sem bila mladoletna in ne dovolj informirana nisem vedela kaj in kako sploh poteka.

Cela nosečnost je potekala normalno, samo pregledi pri ginekologinji so bili čudni in danes mislim, da je videla, da je z deklico nekaj hudo narobe, a mi ni želela povedati.

In napočil je dan, 7.10.2011, ko sem se zjutraj odpravila v porodnišnico na carski rez. Med posegom so ugotovili, da najina Samanta še ni za na ta svet, a je bilo že prepozno… ovoji so bili predrti in Samanta je zajokala, a je v isti sekundi nehala dihati in so jo intubirali.

Po porodu so iz Ljubljanske pediatrične klinike prišli z rešilcem in inkubatorjem po njo ter jo odpeljali. Jaz je niti videla nisem, prve 4 dni njenega življenja sva bile ločene. V porodnišnici mi niso povedali niti za možno premestitev v Ljubljano. Kot, da so vsi dvignili roke od nas. Takrat sva z možem spoznala, da nama nihče ne bo pomagal, da se bova morala sama dva boriti za najino deklico.

Ko sem bila odpuščena iz porodnišnice sva se takoj odpravila v Ljubljano k najini deklici. Prišla sva na kirurški oddelek, najina žabica je bila vsa v elektroficah, cevkah, kisiku in topli posteljci. Najino prvo srečanje je bilo tako polno solz, stiskanja, krivde, da nisem dovolj dobra mama ker nisem bolj pritiskal na ginekologinjo, da pove, kaj se dogaja, da se nisem spomnila da obstajajo samoplačniški pregledi, itd. Po drugi strani pa, kakšen dar in kakšno čast nama je življenje dalo – prav posebno malo deklico, pravo borko. Zdravniki na kirurškem oddelku nama niso kaj dosti povedali, kaj je s Samantico narobe, še danes mi odmevajo besede: “So vam lepe njene rokice, nogice, laski, obrazek in trebušček? »Samo to je važno, samo na to mislite, drugo ni pomembno,« so bile besede kirurga, katerega sem prosila, da mi razloži, kaj in kako.

Čez dober teden so jo premestili na neonatalni oddelek, kjer so mi povedali da ima Samanta mišično distrofijo, palatoshizo, kontrakture v rokicah in nogicah, puščanje srčne zaklopke, izpah kolkov, hipotonijo, deformacija pljučnega krila… ko so mi razložili, da obstaja velika verjetnost, da najina punčka ne bo preživela, se mi je sesul svet. Bila sem čisto na tleh. Kljub poporodni depresiji in bolečinah po posegu sem vsak dan od 8h zjutraj do 3h ponoči sedela na stolu zraven nje, ji pela, jo božala, občasno pestovala in jo hranila. Tam je nisem smela kaj veliko negovati in ji biti mama, kot bi morala, a naj bi imeli takšna pravila.

A najina deklica se je borila kot lev. Imela je ogromno željo po življenju Ko je Samanta dopolnila starost 1 mesec so naju premestili na nevrološki oddelek in takrat sva bile končno skupaj, lahko sem skrbela za njo. Takrat so začeli na njej delati preiskave, opravili so EMG, EKG, magnetno resonanco, kri so pošiljali v tujino, ultrazvok srca, merjenje možganskih valov v spanju, vse preiskave so pokazale NIČ, čisto nič.

Ko je dopolnila 2 meseca so naju premestili v zavod Šentvid pri stični, kjer je imela vsakodnevno fizioterapijo, spet sva bili ločeni, ona na enem oddelku, jaz v sobi na drugem koncu stavbe. Tudi tam sva preživele lep čas, cela 2 meseca. Vmes sva odšli v ortopedsko kliniko, kjer je 14 dni “visela” na štangi za kolke. Ko so naju končno spustili domov je Samantica skoraj že dopolnila 5 mesecev in smo končno zaživeli. A ne za dolgo, sledile so preiskave, operacija kolkov, ukrivljena hrbtenica zaradi operacije kolkov, rehabilitacije, strnjene obravnave, operacija neba ter biopsija mišice, vse to do njenega 5 leta starosti.

Pri 7 letih je imela operacijo kolka še na drugi strani, kjer so ji vstavili ploščico, nekaj mesecev po operaciji je pa dobila še aparat za predihavanje, saj so ugotovili, da v spanju prejema premalo kisika.

Tako najina Samanta še nima potrjene točno določene diagnoze, a ima nekaj naštetih – mišična distrofija neopredeljena mitohondrijska miopatija, pri genetiki so pred leti dejali, da ji manjka en kromosom, skolioza hrbtenice, kontrakture v komolcih in kolenih, globalni zaostanek v razvoju, govorne napake.

Pri 9 letih je velika 98cm in tehta ubogih 9kg. Kljub vsem boleznim, ki jih Samanta ima, je zelo zelo nasmejana, dobrovoljna, vesela, čustvena, bistra in glasna deklica. Rada poje, pleše, riše, še najraje pa ima delo biti starejša sestra Najina Samanta je prava borka. Še danes je nič ne ustavi, da bi bila to, kar je, najina največja sreča«

Srčne zgodbe so izviren projekt Društva Viljem Julijan, s katerim že skoraj tri leta delimo zgodbe naših malih borcev in širimo osveščenost o redkih boleznih in otrocih, ki se z njimi soočajo

Naši mali borci nas potrebujejo -> otrokom z redkimi boleznimi lahko pomagate z donacijo za naš Sklad Viljem Julijan, z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898

Še posebej pa vabljeni na VELIKI DOBRODELNI KONCERT VILJEM JULIJAN, ki bo 4. septembra na velikem odru na Kongresnem trgu v Ljubljani.