Podpora za malega borca Žiga ❤️
Gregor in Nina sta danes podarila donacijo Sklada Viljem Julijan 11-mesečnemu fantku Žigu iz Maribora, ki ima zelo redko neozdravljivo Menkesovo bolezen 💙💖
Ta redka genetska 🧬 presnovna bolezen nastane zaradi motnje v metabolizmu bakra. Žiga je edini otrok s to boleznijo v Sloveniji, katere posledice so številni težki zdravstveni zapleti (hudi epileptični napadi), velik razvojni zaostanek z generalizirano mišično hipotonijo, kar pomeni, da Žigane bo nikoli hodil, nikoli govoril in nikoli samostojno sedel. Tudi življenjska doba otrok s to boleznijo je zelo kratka. Žiga prejema devet različnih zdravil dnevno in injekcije bakra 💊.
Pogumna in srčna starša malega borca, mlada Peter in Anja imata svojega fantka neizmerno rada in mu želita nuditi maksimalno nego in oskrbo.
Gregor in Nina sta Žigu ter staršema podala roko podpore in sočutja ter jim podarila donacijo v višini 2.000€. Z družino sta se danes tudi osebno srečala. Srečanje je bilo zelo čustveno, hkrati pa polno ljubezni do malih bolnikov.
Naj zmaga ljubezen tudi za Žiga ❤️
ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.