Podpora Sklada Viljem Julijan za malo borko Tjašo 💖💛💖
Včeraj sta se Gregor in Nina srečala s srčno deklico Tjašo in njeno družino ter jim predala donacijo sklada v višini 2.000€ 💙
Desetletna Tjaša ima zelo redko bolezen – sindrom Mowat Wilson, ki je posledica mutacije v genu ZEB2 🧬 Tjaša je pogumna borka, ki je zaradi svoje bolezni v življenju s starši šla že skozi mnogo viharjev in na koncu vedno zmagala ❤️ Pri treh letih in pol je zbolela tudi za rakom, ki ga je s pomočjo operacije, kemoterapij in radioterapij, tudi premagala. Tjaša ima zaradi bolezni velik razvojni zaostanek, ne hodi in ne govori, veliko pa razume in tudi pokaže z roko ali preko sličic. Trenutno ji največ težav povzroča trdovratna epilepsija, ki je težko obvladljiva ter ji povzroča veliko škode. Sicer je Tjaša zvedava deklica z iskrenim nasmehom, ki zna svoji družini vedno narisati smeh na obraz 💛
Tjaša potrebuje 24-urno oskrbo in nego, saj je v celoti odvisna od pomoči drugih. Pri svojih desetih letih sedaj obiskuje osnovno šolo OŠ Glazija pri Celju s prilagojenim programom, kjer se dobro počuti. Tjaša s svojo družino drugače živi v naselju Babno Brdo v Občini Šmarje pri Jelšah.
»Neskončno hvaležni smo za vse, kar Tjaša zmore in nas uči, kaj v življenju šteje,« pravita njena starša: »Njene oči, njen iskren nasmeh, njena iskrica, njeno zadovoljstvo, tako srečna je z svojo nepopolnostjo z vso popolnostjo, ker ona je popolna v našem svetu nepopolnosti. Nimava več želje, da bi svojo punčko približala našemu svetu, rajši se mi približujemo njenemu svetu. Njen svet je iskren in ljubeč, je ena čista sama ljubezen.«
Zgodba Tjaše in njene družine je še ena od zgodb, ki nam kaže, kako pomembno je širiti zavedanje o redkih boleznih ter kako pomembno je, da znamo v takšnih situacijah dati podporo, sprejemanje in ljubezen ❤️
Oglejte si še ostale zgodbe..
💛Za Ajdo in stroške njene nege, oskrbe, medicinskih pripomočkov in terapij lahko prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 5502025, namen: Donacija za Ajdo Blažič💛
💛Za Evo in stroške njene nege, oskrbe, medicinskih pripomočkov in terapij lahko pošljete SMS s ključno besedo EVA5 ali EVA10 na 1919 ali prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 2202024, namen: Donacija za Evo Žugman💛












ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.