Danay
Pfeifferjev sindrom
Zgodbo smo zapisali leta 2019.
Danay je prekrasna petletna deklica, ki se je rodila z redko genetsko boleznijo – Pfeifferjevim sindromom, ki se pojavi pri enem na 100.000 rojstev.
Deklica ne hodi in ne govori, ima zelo velik razvojni zaostanek in zato potrebuje 24-urno nego in oskrbo. Pri svoji rosni starosti je prestala že ogromno, imela je že več zelo težkih operacij glave v Parizu in je resnično pogumna mala borka z velikim srcem.
Tako kot za večino redkih bolezni tudi za Pfeifferjev sindrom ni zdravila, kar pa ne pomeni, da Danay ne moremo pomagati. Njega ljubeča mamica Adriana Kvasič si neizmerno želi, da bi bilo zanjo ustrezno poskrbljeno in se trudi narediti vse v tej smeri. Svojo punčko ima neskončno rada in je tudi naredila vse, da je Danay lahko odšla na operacije v Pariz, pri čemer se je morala boriti z birokracijo, kar se nam zdi zelo žalostno.
Sedaj se trudi, da bi lahko šla njena hčerka ponovno na operacijo v Pariz, saj so nedavne preiskave njene glave pokazale zelo slabo sliko. Vendar pa pri tem pogosto žal naleti na gluha ušesa. Danay ima vstavljeno traheostomo in gastrostomo ter resnično potrebuje veliko nege saj ni v ničemer samostojna. V Društvu Viljem Julijan si z Gregorjem in Nino prizadevamo, da bi bilo za otroke z neozdravljivimi redkimi boleznimi v naši družbi bolje poskrbljeno saj so tudi ti otroci vredni vse naše ljubezni in podpore.
Zato še posebej opozarjamo na potrebo po sistemski ureditvi pediatrične paliativne nege za te male borce skozi katero bodo imeli ustrezno obravnavo in oskrbo. Srčno upamo, da nam bo uspelo, da se v naši državi to končno le uredi. Naj tudi za Danay zmaga ljubezen!
