Preskoči na vsebino

Vtipkajte vsaj dve črki — iščete lahko po imenih otrok, boleznih, programih in novicah.

Mia, mala borka Društva Viljem Julijan

Mia

5 let — Atrofija vidnega živca in distrofija mrežnice

Zgodbo smo zapisali leta 2021 — starost otroka velja za tisti čas.

Mia ima atrofijo vidnega živca in distrofijo mrežnice ter spada v najtežjo kategorijo slepote. Njeno zgodbo je zapisala mamica Tamara.

Z vami delimo njeno srčno zgodbo, ki nam jo je v Društvu Viljem Julijan zaupala njena ljubeča mamica Tamara. To je njena zgodba: »Mia je stara 5 let. Preden sem rodila, so zdravniki opazili, da otroku zmanjkuje kisika, kasneje v poročilih o tem niso ničesar zapisali. Ker sem bila zelo mlada, nisem vedela, da bi to kasneje lahko povzročilo težave.

Ko je Mia bila stara 3 mesece, smo ugotovili, da z očmi ni sledila ne svetlobi, ne meni in očetu, niti igračam. Pediater nas je takoj poslal na očesno kliniko, kjer so ugotovili, da so njeni optični živci bolj bledi - diagnoza »atrofija vidnega živca«. Nato so sledile številne preiskave (magnetna resonanca glave, VEP, ERG…).

Meseci so minevali in nič se ni spremenilo, vsi zdravniki so nama povedali: "Za Miin primer ne obstaja zdravljenje, tako je." To je bil za naju z možem hud udarec, nisva mogla verjeti, da najina hči ne bo nikoli videla. Mia je bila že od malih nog zelo živahen otrok, vesela punčka, ki ima zelo rada družbo in pozornost.

Zelo hudo nama je, ker se Mia vse bolj zaveda, da je drugačna od ostalih. Ko smo na igrišču, na vprašanje: "Mami, zakaj ne morem videti in teči z ostalimi otroki?", z možem nimava odgovora. Na Očesni kliniki v Ljubljani so letos marca Mii ugotovili novo diagnozo - distrofija mrežnice in da spada v IV, najtežjo kategorijo slepote.

Pred nekaj meseci smo izvedeli za kliniko v Rusiji, kjer naj bi naši punčki lahko mogoče pomagali. Ukvarjajo se s terapijo z matičnimi celicami. Ko smo jim poslali poročila, ki smo jih prejeli v Ljubljani, dobili smo pozitiven odgovor, da je terapija možna. Upamo, da bo naša Mia lahko videla in da bo imela boljše otroštvo.« Mia, s tabo smo in ti z vsem srcem želimo, da boš lahko nekoč videla.

Druge zgodbe

Bono, mali borec Društva Viljem Julijan

Bono

Kavernomi (žilni tumorji)

Izjemni mali borec Bono namreč bije bitko s časom in s hudo redko boleznijo – »kavernomi« - žilnimi tumorji, ki napadajo njegovo drobno telo.

Preberi več
Blaž, mali borec Društva Viljem Julijan

Blaž

Zelo redka oblika raka

Blažu so pri dveh mesecih odkrili izjemno redko obliko raka. Njegovo zgodbo je zapisala mamica Vesna Štavdeker.

Preberi več
Paskal, mali borec Društva Viljem Julijan

Paskal

Paskal se je rodil popolnoma slep, s srčno napako in je pri svojih rosnih 4 letih prestal že kar 7 operacij. Paskal ima zelo rad glasbo in se je sam naučil igrati harmoniko.

Preberi več

Za to zgodbo stoji resnična družina