Fantek Lovro je pravi mali borec 💖 Gregor in Nina sta ga včeraj obiskala v zasneženem Dravogradu in staršema predala donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 2.000€ 💖

Prekrasen deček Lovro je star šele enajst mesecev, a ima za sabo že težko borbo z redkim kliničnim stanjem, ki ga spremlja že od rojstva. Da nekaj ni vredu je pokazala odsotnost dveh prstkov na levi nogici, zaraščeni prstki na desni nogici ter zaraščena prstka na desni rokici. Hrano prejema preko gastrostrome, ima težave z dihanjem in sluhom, vsakodnevno dobiva protibolečinska zdravila, pomirjevala in tudi uspavala. Ne more sedeti samostojno, njegovi možgani so v razvojnem zaostanku in potrebuje 24/7 oskrbo, ki mu jo nudita njegova starša Klavdija in Nejc.

Lovro je Gregorja in Nino lepo sprejel in se tudi pozibaval v njunem naročju ob glasbi igračke, ki sta mu jo podarila. Lovrotova starša sta Gregorju in Nini povedala, kaj vse so že prestali in kaj doživljajo ob bolezni njunega sina.

Zdravniki zaradi nenavadnih in redkih simptomov še niso uspeli ugotoviti, kakšno redko bolezen ima Lovro in starša zato že nekaj mesecev čakata na rezultate genetskih preiskav, ki naj bi omogočili končno diagnozo. Trenutno je njegovo stanje opredeljeno kot diskinetični sindrom.

Ker je Sklad Viljem Julijan namenjen ozaveščanju o redkih boleznih, želita Gregor in Nina z vsako donacijo izpostaviti tudi realno situacijo in stiske, ki jih te bolezni prinašajo. Pozna diagnoza je eden večjih problemov redkih bolezni in to je tudi področje, ki ga je potrebno izboljšati.

Velikega pomena pri redkih boleznih je tudi podpora domačega lokalnega okolja, zato sta bila Gregor in Nina vesela, ko sta izvedela, da so mnogi v Dravogradu stopili Lovru in družini v podporo, med drugim tudi zaposleni v domačem zdravstvenem domu, gasilsko društvo, šole in številni drugi. Se pa na drugi strani najdejo tudi ljudje, ki so tudi v takšnih najtežjih situacijah osebne stiske in tragedije škodoželjni in tudi v tem primeru je bila družina žal deležna tudi tega.

Zato sta Gregor in Nina staršema izrazila vso svojo podporo ter skozi to situacijo še bolj poudarjata, kako pomembno je ozaveščanje o redkih boleznih in deljenje zgodb malih borcev s širšo javnostjo.

Naj tudi pri malemu Lovru zmaga ljubezen! 💙💛

Oglejte si še ostale zgodbe..

💛Za Aleksa lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo ALEKS10 ali ALEKS5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 0028 2633 303, z obvezno navedbo sklica: SI00 333999💛

💛Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 0028 1688 717, z obvezno navedbo sklica: SI00 777222💛

💛Za Lano in stroške njene nege, oskrbe in terapij lahko namenite donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 22121400💛

💛Za Muja in stroške nakupa invalidskega vozička, njegove nege, oskrbe in terapij po operaciji lahko namenite donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 21090900💛

💛Za Saro in stroške njene nege, oskrbe in terapij lahko namenite donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 18051800💛