11-letni Lovro❤ je zelo nežen in mil deček, ki ima žal izredno hudo in smrtonosno neozdravljivo redko bolezen😔💚.
Zaradi te bolezni, ki povzroča počasno odmiranje mišic in odmiranje organov je Lovro nepokreten, priklenjen na invalidski voziček in tudi ne govori. Zdravniki dokončne diagnoze še niso uspeli postaviti in sumijo, da ima t.i. mitohondrijsko encefalopatijo.
Ob rojstvu ga je oče zapustil in z mamico sta ostala sama. Večje težave so se pri Lovru začele v četrtem mesecu starosti, ko je bil prvič sprejet v bolnišnico in od takrat naprej, je po mamičinih besedah, šlo vse narobe. Tedaj so mu zdravniki napovedali samo tri leta življenja, ker pa sta z mamico neustavljiva borca, jih danes šteje že enajst.
Mamica štiriindvajset ur na dan ljubeče skrbi zanj. Sama ga kopa, hrani, previja, oblači, z aspiratorjem vsakodnevno čisti dihalne poti, obrača, da ne dobi preležanin, itd. Lovro ima tudi hude epileptične napade.
Gregor in Nina sta s Skladom Viljem Julijan Lovru prejšnji teden z vsem srcem podarila donacijo iz sklada v vrednosti 3.000€, ki jima bo še kako prišla prav, saj sta se zaradi njegove hude bolezni znašla tudi v socialni in denarni stiski. V času epidemije Covida-19 pa se je situacija še poslabšala, saj sta ostala tudi brez ustreznih fizioterapij in je Lovro mišično še bolj nazadoval.
V kolikor začutite, da jima lahko kakorkoli pomagate tudi vi, vas prosimo, da to storite.
💛Naši mali borci nas potrebujejo -> otrokom z redkimi boleznimi lahko pomagate z donacijo za naš Sklad Viljem Julijan, z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0510 0801 6022 452 💛
  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 1
  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 3

Srčne zgodbe – deklica Lara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 1
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 2
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 3

Srčne zgodbe❤️ deklica Danay in donacija Sklada Viljem Julijan💛 Danay [...]

  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 1
  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 4

Srčne zgodbe – fantek Taj ❤ in donacija Sklada Viljem Julijan💛 [...]

  • Lorien-11.10.2019-Lizencefalija-tip-1-1

Srčne zgodbe - prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada [...]

  • Kris - 27.9. - spinalna mišična atrofija 1

V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z [...]

  • Ladislav - 22.9.2019 - Duchennova mišična distrofija 1

💛Pomoč in donacija za Ladislava 💛 Gregor in Nina sta [...]

  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 1 naslovna
  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 3

💛Pomoč in donacija za Gala 💛 Gregor in Nina sta [...]

Maik je simpatičen štiri letni fantek, ki ima redko [...]

  • Lili-5.8.2018-Dravetov sindrom 1

💛 Pomoč za malo borko Lili ❤️💛❤️ Gregor in [...]

  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 1
  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 2
  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 3

Pomoč srčni mali borki Lani ❤️❤️❤️ Gregor in Nina [...]