11-letni Lovro❤ je zelo nežen in mil deček, ki ima žal izredno hudo in smrtonosno neozdravljivo redko bolezen😔💚.
Zaradi te bolezni, ki povzroča počasno odmiranje mišic in odmiranje organov je Lovro nepokreten, priklenjen na invalidski voziček in tudi ne govori. Zdravniki dokončne diagnoze še niso uspeli postaviti in sumijo, da ima t.i. mitohondrijsko encefalopatijo.
Ob rojstvu ga je oče zapustil in z mamico sta ostala sama. Večje težave so se pri Lovru začele v četrtem mesecu starosti, ko je bil prvič sprejet v bolnišnico in od takrat naprej, je po mamičinih besedah, šlo vse narobe. Tedaj so mu zdravniki napovedali samo tri leta življenja, ker pa sta z mamico neustavljiva borca, jih danes šteje že enajst.
Mamica štiriindvajset ur na dan ljubeče skrbi zanj. Sama ga kopa, hrani, previja, oblači, z aspiratorjem vsakodnevno čisti dihalne poti, obrača, da ne dobi preležanin, itd. Lovro ima tudi hude epileptične napade.
Gregor in Nina sta s Skladom Viljem Julijan Lovru prejšnji teden z vsem srcem podarila donacijo iz sklada v vrednosti 3.000€, ki jima bo še kako prišla prav, saj sta se zaradi njegove hude bolezni znašla tudi v socialni in denarni stiski. V času epidemije Covida-19 pa se je situacija še poslabšala, saj sta ostala tudi brez ustreznih fizioterapij in je Lovro mišično še bolj nazadoval.
V kolikor začutite, da jima lahko kakorkoli pomagate tudi vi, vas prosimo, da to storite.
💛Naši mali borci nas potrebujejo -> otrokom z redkimi boleznimi lahko pomagate z donacijo za naš Sklad Viljem Julijan, z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0510 0801 6022 452 💛
  • Tian - Okvara gena STXBP1
  • Tian - Okvara gena STXBP1 2
  • Tian - Okvara gena STXBP1 3

💖 Mali borec Tian 💖 | donacija Sklada Viljem Julijan 💛 18-mesečni Tian [...]

  • Niki - Sindrom CDKL5 2
  • Niki - Sindrom CDKL5 2
  • Niki – 3.5.2019 – Sindrom CDKL5 3

Ljubka mala borka Niki 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛 [...]

  • Tina - Kogenitalni miastenični sindrom 2
  • Tina-–-6.4.2019-–-Kogenitalni-miastenični-sindrom-2
  • Tina-–-6.4.2019-–-Kogenitalni-miastenični-sindrom-3

Mala borka Tina 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛 Prekrasna [...]

  • Matjaž - 6.3.2019 - Kogenitalni miastenični sindrom 2
  • Matjaž - 6.3.2019 - Kogenitalni miastenični sindrom 2
  • Matjaž-6.3.2019-Kogenitalni-miastenični-sindrom-3

Podpora za malega borca Matjaža ❤️💛❤️ Matjaž je zelo simpatičen [...]

  • Tjaša-26.2.2019-Mowat-Wilsonov-sindrom-2
  • Tjaša-26.2.2019-Mowat-Wilsonov-sindrom-3

Podpora Sklada Viljem Julijan za malo borko Tjašo 💖💛💖 Včeraj [...]

  • Žiga - Menkesova bolezen
  • Žiga-–-11.1.2019-–-Menkesova-bolezen-2
  • Žiga-–-11.1.2019-–-Menkesova-bolezen-3

Podpora za malega borca Žiga ❤️ Gregor in Nina sta [...]

  • Jaša - 13.12.2018 - Kromosomska delecija - 17q21.31
  • Jaša-13.12.2018-Kromosomska-delecija-17q21.31-2
  • Jaša - 13.12.2018 - Kromosomska delecija - 17q21.31 3

Jaša je prav poseben fantek, je mali borec z [...]

  • Lovro - 20.11.2018 - diagnoza še ni znana
  • Lovro-20.11.2018-diagnoza-še-ni-znana-2
  • Lovro - 20.11.2018 - diagnoza še ni znana 3

Fantek Lovro je pravi mali borec 💖 Gregor in Nina sta [...]

  • Jernej - Kromosomska delecija - 16p11.2
  • Jernej - 9.11.2018 - Kromosomska delecija 16p11.2 2
  • Jernej - 9.11.2018 - Kromosomska delecija 16p11.2 3
  • Jernej - 9.11.2018 - Kromosomska delecija 16p11.4

Gregor in Nina sta včeraj obiskala prisrčnega fantka Jerneja [...]

  • Lili - 22.10.2018 - Dravetov sindrom
  • Lili - 22.10.2018 - Dravetov sindrom 2

Gregor in Nina sta včeraj obiskala punčko Lili, ki [...]