Akcijski načrt Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
Poskrbimo za male borce! Akcijski načrt Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi.
Poskrbimo za male borce! Akcijski načrt Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi. Redke bolezni so pogosto zelo težke, neozdravljive in doživljenjske bolezni, ki večinoma prizadanejo prav naše najmlajše. Povzročajo hude stiske in globoko trpljenje tako bolnikov, kot njihovih družin.
-> http://viljem-julijan si/info-grafika/. Zato si želimo, da bi v naši državi za te pogumne male borce poskrbeli po naših najboljših močeh. Žal pa je preveč primerov, ko se zbirajo zamaški in prirejajo dobrodelni koncerti, da bi lahko imeti otroci z redkimi boleznimi zdravljenje, pripomočke in terapije, ki jih potrebujejo.
Preveč je primerov, ko so ti otroci in starši prepuščeni sami sebi. Zato smo v Skladu Viljem Julijan pripravili predlog za sistemsko izboljšanje stanja na področju redkih bolezni v Sloveniji, ki smo ga na svetovni dan redkih bolezni, poslali predsedniku države, predsedniku vlade, predsedniku Državnega zbora, poslancem Državnega zbora ter ministru za zdravje, posredovali pa smo ga tudi medijem.
Dokument smo poimenovali Akcijski načrt Viljem Julijan in si srčno želimo, da bi naša pobuda spodbudila državne institucije, da bi aktivno pristopili k izboljševanju stanja na področju redkih bolezni v naši državi. Mnoge stvari so dobro urejene, obstajajo primeri dobrih praks, vseeno pa se pogosto dogaja, da so starši otrok z redkimi boleznimi prepuščeni samim sebi, da so stvari, ki niso dovolj dobro urejene in da za male borce ni dovolj dobro poskrbljeno.
V Skladu Viljem Julijan verjamemo, da smo lahko država in družba, ki v najboljši meri poskrbi za najbolj šibke in nemočne - za otroke z redkimi boleznimi, ki nas učijo, da je vsako življenje enako vredno. Dajmo malim borcem našo ljubezen in podporo ter zanje poskrbimo po naših najboljših močeh!
