Novice in dogodki — Društvo Viljem Julijan

Ema — zbiralna akcija Društva Viljem Julijan

21. julij 2026Zbiralne akcije

Nova zbiralna akcija za Emo

Začeli smo zbiralno akcijo za Emo. Ema, rojena l. 2016, FOXG1 sindrom.

4. julij 2026Mali borci

Zgodovinski dan: Miloš prejel gensko zdravljenje

in ZGODOVINSKI DAN za MILOŠA – končno je prejel gensko zdravljenje za svojo strahovito in neizprosno redko bolezen.

Anna — zbiralna akcija Društva Viljem Julijan

24. junij 2026Zbiralne akcije

Nova zbiralna akcija za Anno

Začeli smo zbiralno akcijo za Anno. Anna, rojena l. 2022, Prader-Willi sindrom.

Deklici s Cockaynovim sindromom na konferenci v Ljubljani

22. maj 2026Ključni dogodki

V Ljubljani mednarodna znanstvena konferenca o Cockaynovem sindromu

Med 8. in 10. majem so se v Ljubljani zbrali vrhunski strokovnjaki iz sedmih držav, ki razvijajo gensko zdravljenje za Cockaynov sindrom tipa B.

Teo — zbiralna akcija Društva Viljem Julijan

10. maj 2026Zbiralne akcije

Nova zbiralna akcija za Tea

Začeli smo zbiralno akcijo za Tea. Teo, Duchennova mišična distrofija.

7. maj 2026Projekti društva

S Karolino združujemo svet otrok s Cockaynovim sindromom

Uspelo nam je, v Društvu Viljem Julijan s Karolino združujemo svet in otroke s Cockaynovim sindromom na naši srčni poti razvoja genske terapije za to kruto in neusmiljeno bolezen.

Nejla — zbiralna akcija Društva Viljem Julijan

15. april 2026Zbiralne akcije

Nova zbiralna akcija za Nejlo

Začeli smo zbiralno akcijo za Nejlo. Nejla, rojena l. 2019, prirojena ledvična odpoved.

28. februar 2026Ključni dogodki

Srčni pohod malih borcev 2026

HURAAA, USPELO nam je, s. SRČNIM POHODOM MALIH BORCEV smo dali GLAS in OBRAZ otrokom z redkimi boleznimi. Ob današnjem svetovnem dnevu redkih bolezni – 28.2.

27. februar 2026Mali borci

Nejc pri 23 dneh prejel gensko terapijo

Mali borec, ki premika meje mogočega.

Ajda — zbiralna akcija Društva Viljem Julijan

20. februar 2026Zbiralne akcije

Nova zbiralna akcija za Ajdo

Začeli smo zbiralno akcijo za Ajdo. Ajda, rojena l. 2024, pontocerebralna hipoplazija tip 8.

Eva — zbiralna akcija Društva Viljem Julijan

20. februar 2026Zbiralne akcije

Nova zbiralna akcija za Evo

Začeli smo zbiralno akcijo za Evo. Eva, rojena l. 2024, Haddadov sindrom.

Aleks — zbiralna akcija Društva Viljem Julijan

27. januar 2026Zbiralne akcije

Nova zbiralna akcija za Aleksa

Začeli smo zbiralno akcijo za Aleksa. Aleks, spastična paraplegija 56.

Zdravstveno osebje Splošne bolnišnice Ptuj ob predaji reanimacijske grelne mizice za novorojenčke

16. januar 2026Ključni dogodki

Bolnišnici Ptuj podarili reanimacijsko grelno mizico za novorojenčke

Splošni bolnišnici Ptuj smo podarili vrhunsko reanimacijsko grelno mizico za najtežje bolne novorojenčke v vrednosti več kot 16.000 €. Osebju omogoča pomoč že v prvih sekundah po rojstvu.

Lana — zbiralna akcija Društva Viljem Julijan

11. december 2025Zbiralne akcije

Nova zbiralna akcija za Lano

Začeli smo zbiralno akcijo za Lano. Lana, rojena l. 2014, Unverricht-Lundborgov sindrom.

Mujo — zbiralna akcija Društva Viljem Julijan

10. december 2025Zbiralne akcije

Nova zbiralna akcija za Muja

Začeli smo zbiralno akcijo za Muja. Mujo, rojen l. 2009, Pitt-Hopkinsov sindrom.

Sara — zbiralna akcija Društva Viljem Julijan

10. december 2025Zbiralne akcije

Nova zbiralna akcija za Saro

Začeli smo zbiralno akcijo za Saro. Sara, rojena l. 2018, akutna mieloblastna levkemija.

27. november 2025Projekti društva

Božiček za male borce 2025

December je mesec, ko malim borcem pomagamo do posebnega božičnega darila. Vabimo vas, da postanete Božiček za otroka z redko boleznijo.

Vita Eva — zbiralna akcija Društva Viljem Julijan

13. november 2025Zbiralne akcije

Nova zbiralna akcija za Vito Evo

Začeli smo zbiralno akcijo za Vito Evo. Vita Eva.

Otroci in mladostniki z ognjenim znamenjem ob predaji PDL laserja Dermatovenerološki kliniki

30. oktober 2025Ključni dogodki

Največja zmaga: otrokom z ognjenim znamenjem podarili PDL laser

Z zbranimi 107.975 € smo kupili PDL laser in ga podarili Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana. Otroci z ognjenim znamenjem bodo prvič imeli možnost zdravljenja v javnem zdravstvu.

Liam — zbiralna akcija Društva Viljem Julijan

29. oktober 2025Zbiralne akcije

Nova zbiralna akcija za Liama

Začeli smo zbiralno akcijo za Liama. Liam, rojen l. 2021, prirojena ventrikulomegalija.

Vid — zbiralna akcija Društva Viljem Julijan

29. oktober 2025Zbiralne akcije

Nova zbiralna akcija za Vida

Začeli smo zbiralno akcijo za Vida. Vid, rojen l. 2020, sindrom SYNGAP1.

Telepresenčni robot AV1 za otroke, ki ne morejo v šolo

29. julij 2025Projekti društva

AV1 roboti za male borce

Nov projekt, s katerim otrokom z redkimi boleznimi omogočamo, da tudi med zdravljenjem ostanejo v stiku s sošolci in učnim okoljem.

5. julij 2025Mali borci

Čudež: Evelyn hodi

je pravi ČUDEŽ, Evelyn lahko HODI.

19. junij 2025Mali borci

Nejc prvič samostojno stoji — prvi otrok s SMA po presejanju

naš Nejc PRVIČ SAMOSTOJNO STOJI.

21. maj 2025Mali borci

Matic prejel gensko zdravilo Elevidys

Matic je prejel gensko zdravilo Elevidys. TOOO ZMAGAAAA, Matic je prejel gensko zdravilo!!!

21. marec 2025Zbiralne akcije

Zmaga: za Karolino zbranih več kot 2,1 milijona evrov

ZMAAAGAAA za KAROLINO, zbrali smo preko 2,1 milijona € zanjo, za razvoj genskega zdravljenja. Prišli smo do cilja, HVAAALA SLOVENIJA iz vsega srca!

1. marec 2025Ključni dogodki

Srčni pohod malih borcev po Ljubljani

Še vedno smo pod globokim vtisom. SRČNEGA POHODA MALIH BORCEV, ki smo ga organizirali ob svetovnem dnevu redkih bolezni – 28.2.

14. februar 2025Ključni dogodki

Zaključni dobrodelni koncert za Karolino

- Veliki ZAKLJUČNI DOBRODELNI KONCERT za KAROLINO. Srčno vabilo male borke Karoline: »Pridite na moj koncert!«. DAJMO Slovenija, gremo skupaj DO ZMAGE.

Srčni pohod malih borcev pred Državnim zborom

1. februar 2025Ključni dogodki

Svetovni dan redkih bolezni 2025

Zadnji dan februarja obeležujemo svetovni dan redkih bolezni z osrednjo letno akcijo društva.

28. januar 2025Ključni dogodki

Pobuda Vladi RS: zdravljenje za Matica in Miloša naj krije država

Naša POBUDA Vladi RS: zdravljenje za Matica in Miloša naj krije DRŽAVA!

6. december 2024Projekti društva

Božiček za male borce 2024

Decembra 2024 smo malim borcem znova pomagali do božičnega darila.

2. december 2024Mali borci

Zbrali smo sredstva za PDL laser za otroke z ognjenim znamenjem

Otroci z ognjenim znamenjem v Sloveniji v javnem zdravstvu niso imeli možnosti zdravljenja. Z zbiralno akcijo smo zbrali sredstva za nakup posebnega laserja.

10. oktober 2024Mali borci

Teo prvič shodil

Teo je PRVIČ SHODIL, kapo dol našemu 4-letnemu malemu borcu, da je uspel narediti prve samostojne korake, naš poklon za njegov velik trud, borbenost in vztrajnost.

2. oktober 2024Zbiralne akcije

Mejnik: 1,8 milijona evrov za Karolino

HUUURA, dosegli smo magični mejnik 1,8 milijona € zbranih donacij za Karolino, iz vsega srca.

6. avgust 2024Mali borci

Nejc kot najmlajši otrok v Sloveniji prejel zdravilo za SMA

BRAVOOO Nejc - kot najmlajši otrok v Sloveniji je prejel zdravilo za smrtonosno redko bolezen - spinalno mišično atrofijo.

1. avgust 2024Ključni dogodki

Peticija za dostop do zdravila za otroke z Duchennovo distrofijo

NUJNO-zberimo podpise za ZDRAVILO za naše otroke s kruto redko boleznijo. Prosimo, da delite to objavo.

29. junij 2024Zbiralne akcije

Za Karolino zbranih že 1,67 milijona evrov

HURAAA, zbrali smo 200.000€ in smo na 1.672.000€ zbranih sredstev za razvoj genskega zdravljenja za Karolino.

1. julij 2023Mali borci

Luka premagal smrtonosno redko bolezen

Zaželimo vse NAJBOOOLJŠE za 6 rojstni dan našemu velikemu junaku LUKU, ki je premagal smrtonosno redko bolezen in sedaj prvo leto svojega življenja tudi samostojno diha, saj je do lanskega leta od rojstva dalje za dihanje potreboval mehansko podporo naprave za dihanje.

Velik napredek pri razvoju genskega zdravila za Cockaynov sindrom

29. junij 2023Mali borci

Kaj se dogaja pri nas

Vaša podpora spreminja življenja otrok z redkimi boleznimi