Čudež: Evelyn hodi

je pravi ČUDEŽ, Evelyn lahko HODI. Evelyn se je rodila s kruto redko boleznijo, spinalno mišično distrofijo, ki povzroča propadanje mišic in invalidnost, še nedavno otroci s to boleznijo niso nikoli shodili in so bili prikovani na invalidski voziček. Evelyn pa je prejela novo gensko zdravljenje za to bolezen in s pomočjo tega zdravila ter izjemne volje in vztrajnosti je nedavno tudi shodila.

BRAVOOO Evelyn, vsi ti čestitamo z vsem srcem! Ker Evelyn za vzdrževanje hoje nujno potrebuje fizioterapije, smo nedavno v Društvu Viljem Julijan zanjo zbrali in ji podarili donacijo v višini 12.000€. Draga Evelyn, danes ti vsi pošiljamo vso našo ljubezen in podporo, da boš naredila še ogromno korakov, da boš lahko še naprej tekala, se igrala s prijatelji in napredovala v svojem razvoju.

3-letna Evelyn se je rodila z eno od najbolj krutih redkih genetskih bolezni, spinalno mišično atrofijo – tip 2. Ta bolezen povzroča postopno slabljenje mišic in otroka prikuje na invalidski voziček, na koncu pa mu odvzame celo življenje. Otroci s to boleznijo še do nedavnega niso mogli hoditi, imeli so velike grobomotorične zaostanke, oslabljene mišice po telesu in težave pri dihanju ter požiranju.

Genska terapija Zolgensma je tem otrokom prinesla UPANJE, ravno naše Društvo Viljem Julijan pa je bilo pobudnik, da se je spinalno mišično atrofijo vključilo v zgodnje presejalne teste novorojenčkov, na kar smo še posebej ponosni. Evelyn je gensko zdravilo za svojo kruto bolezen prejela še ravno pravi čas, pri starosti dveh let.

Njeno zdravstveno stanje takrat je bilo izredno zaskrbljujoče, saj je zelo težko vstajala, hoditi pa sploh ni več mogla. Po prejemu genskega zdravila je pri mali borki prišlo do izredno redkega zapleta, ki je njeno življenje zopet postavilo na nitko, ampak se v borbi s svojo boleznijo ni nikoli predala.

Napredovanje njene bolezni se je z gensko terapijo počasi zaustavilo, danes pa takole pogumno stopa po poti življenja, pripravljena na vse prekrasne trenutke, ki so pred njo. Ker Evelyn zaradi svoje izredno težke diagnoze potrebuje nujne in intenzivne terapije, da bo lahko še naprej hodila, tekala ter se igrala, smo z našim Društvom Viljem Julijan skupaj z Gregor Bezenšek ml.

- SoulGreg Artist pristopili k pomoči pri kritju stroškov nujno potrebnih terapij za našo deklico. Zanjo smo zbrali 12.000€ donacij, česar smo zelo veseli in si z vsem srcem želimo, da bi ta sredstva družini naše prekrasne deklice vsaj malo olajšala njihov vsakdan.

Z vsem srcem vas tudi vabimo na naš Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 9 oktobra 2025 v Cankarjevem domu. --------------------------------. Za naše male borce lahko prispevate donacijo z SMS na VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan).