Karolinin projekt genskega zdravljenja dobiva svetovne razsežnosti
Še ena velika zmaga - Karolina in naš projekt razvoja genskega zdravljenja za Cockayne sindrom - tip B dobiva SVETOVNE RAZSEŽNOSTI.
Še ena velika zmaga - Karolina in naš projekt razvoja genskega zdravljenja za Cockayne sindrom - tip B dobiva SVETOVNE RAZSEŽNOSTI. Našo malo borko Karolino in naš projekt razvoja genskega zdravljenja za njeno smrtonosno kruto bolezen Cockayne sindrom - tip B smo ta vikend v Veliki Britaniji predstavili vrhunskim tujim zdravnikom in znanstvenikom, ki se ukvarjajo s tem sindromom ter družinam otrok s to boleznijo iz celotnega sveta.
Predsednik Društva Viljem Julijan Dr. Nejc Jelen se je ta vikend s Karolino in njeno družino namreč udeležil mednarodnega srečanja družin otrok s Cockayne sindromom v Blackpoolu, ki ga je organizirala angleška organizacija Amy and Friends Cockayne Syndrome and Trichothiodystrophy Support.
Na srečanju je potekala tudi znanstvena konferenca, kjer smo številnim priznanim strokovnjakom iz celotnega sveta predstavili razvoj genske terapije za to bolezen. Na dogodku smo spoznali številne otroke s to kruto in trenutno neozdravljivo boleznijo ter premnoge starše, katerih mali borci so za to boleznijo žal že preminili.
Spoznali in pogovarjali smo se tudi s številnimi strokovnjaki, zdravniki in znanstveniki iz celotnega sveta, ki se že desetletja trudijo pomagati tem otrokom. Osebno smo se spoznali in srečali tudi z dr. Christino Pacak in prof. Petrom B. Kangom iz Univerze v Minnesoti, ki sta vodji ene od naših raziskovalnih skupin, ki razvijajo gensko terapijo.
Odziv na naš projekt je bil navdušujoč, izredno spodbuden in pohvalen. Zato sedaj vsi skupaj močno držimo pesti, da bo gensko zdravljenje za to bolezen razvito v čim krajšem času. S to gensko terapijo bomo namreč lahko pomagali vsem otrokom s Cockayne sindromom - tip B po svetu.
Z vsem srcem se zahvaljujemo organizatorjem za povabilo na dogodek in zelo smo veseli, da je naš projekt sedaj dobil tudi mednarodno razsežnost in da smo se povezali z družinami in strokovnjaki iz celotnega sveta. Za razvoj genske terapije za Karolino smo v Društvu Viljem Julijan zbrali že več kot 860.000€ in gremo s polno paro naprej do 2 milijona € -> prispevate lahko SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen »Za Karolino«.
