Mejnik sklada: malim borcem podarjenih že več kot 100.000 €

Podarili smo že več kot 100.000€ za otroke z redkimi boleznimi. in v novem letu gremo z vsem srcem naprej! V Skladu Viljem Julijan se z Gregorjem in Nino iz vsega srca zahvaljujemo vsem, ki ste skupaj z nami omogočili, da smo v kratkem času našega obstoja podarili več kot 100.000€ donacij za 31 malih borcev.

V letu 2019 smo z donacijam pomagali kar 25 otrokom - Žiga, Tjaša, Matjaž, Tina, Niki, Tian, Lana, Lili, Maik, Gal, Ladislav, Kris, Lorien, Taj, Danay, Lara, Tia Sara, Iris, Marko, Nejc, Alekseja, Adam, Sofija, Rosa in Lina so tisti otroci, katerim smo namenili donacije za njihovo zdravljenje, oskrbo in nego - v skupni višini skoraj 90.000€.

Največjo donacijo, 5.000€ smo podarili Krisu, ki je nedavno prejel najdražje zdravilo na svetu, pri zbiranju sredstev za to zdravilo pa smo v društvu aktivno prispevali po naših najboljših močeh. Naša posebnost in unikatnost je oseben pristop do otrok in njihovih družin saj se Gregor in Nina z njimi osebno srečujeta ter jim podata tudi svojo osebno podporo, obenem pa med sabo delijo svoje zgodbe in izkušnje.

V društvu si zelo prizadevamo tudi za izboljšanje zdravstvene in socialne obravnave malih bolnikov. V prejšnjem letu smo se zato sestali s številnimi visokimi predstavniki državnih institucij – državno sekretarko v kabinetu predsednika vlade, ministrico za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, varuhom človekovih pravic, državno sekretarko na ministrstvu za zdravje, direktorico Nacionalnega inštituta za javno zdravje, predsednikom državnega zbora in predstojnikom Pediatrične klinike na UKC Ljubljana.

Seznanili smo jih s težavami in pomanjkljivostmi, s katerimi se soočajo otroci z redkimi boleznimi in njihove družine ter jim predstavili Akcijski načrt Viljem Julijan, ki vsebuje seznam pobud za izboljšanje stanja na področju redkih bolezni v Sloveniji. Obljubljamo, da bomo tudi v novem letu 2020 z vsem našim srcem pomagali malim junakom in se še naprej borili za njih!