Nejc prvič samostojno stoji — prvi otrok s SMA po presejanju

naš Nejc PRVIČ SAMOSTOJNO STOJI. Kot PRVI OTROK s spinalno mišično atrofijo (SMA) v Sloveniji se je prvič samostojno postavil na noge, in to ob bolezni, ki že pri najbolj zgodnji starosti povzroča težko invalidnost in celo smrt. Dajmo vsi en velik aplavz za Nejca, katerega neizmerna volja do življenja je v izjemen navdih vsem nam.

1-letni Nejc se je rodil z najtežjo obliko redke genetske bolezni, spinalno mišično atrofijo – tip 1. Otroci s to boleznijo so še nedolgo nazaj kmalu po rojstvu umirali, a zahvaljujoč prebojnemu genskemu zdravilu Zolgensma in zgodnjemu presejalnemu testiranju novorojenčkov, danes malemu borcu uspeva nekaj, kar se je še nedavno zdelo popolnoma nemogoče.

Spinalna mišična atrofija je izredno kruta bolezen, ki že kmalu po rojstvu povzroča slabljenje živčnih celic in še do nedavnega otroci s to boleznijo niso preživeli, hkrati pa se nikoli niso postavili na noge, niti shodili. Zahvaljujoč presejalnim testom novorojenčkov pa je Nejc že takoj po rojstvu dobil diagnozo in nato kot najmlajši otrok v Sloveniji prejel tudi gensko zdravilo Zolgensma, ki mu je rešilo življenje.

Ravno naše Društvo Viljem Julijan je bilo pobudnik, da se spinalna mišična atrofija vključi v presejanje novorojenčkov, zato je Nejčeva zmaga tudi zelo pomembna zmaga za vse nas. V Društvu Viljem Julijan smo z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist ob tej krasni novici še posebej ganjeni in sedaj na vso moč navijamo za Nejca, da bo v svojem razvoju še naprej čim bolj napredoval.

Dragi naš prelepi pogumni fantek, do zvezdic in nazaj smo veseli tega tako pomembnega uspeha, da si se postavil na noge, in ti ob tem sporočamo, da smo s tabo ter močno stiskamo pesti, da boš lahko kmalu tudi samostojno hodil in tekal, kot tvoji sovrstniki. V podporo vsem malim borcem vas vabimo na naš veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, 9.10.2025 v Cankarjevem domu v Ljubljani.

-----------------------------. Za naše male borce lahko prispevate donacijo z SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan).