Nejc kot najmlajši otrok v Sloveniji prejel zdravilo za SMA

BRAVOOO Nejc - kot najmlajši otrok v Sloveniji je prejel zdravilo za smrtonosno redko bolezen - spinalno mišično atrofijo. Vsi z vsem srcem držimo pesti za našega malega borca Nejca, ki je pred časom pri starosti komaj 23 dni kot najmlajši otrok v Sloveniji prejel gensko zdravilo Zolgensma.

Nejc ima najtežjo obliko genetske bolezni spinalne mišične atrofije, tip 1 in še ne dolgo nazaj je bila ta bolezen povsem neozdravljiva, povzročala je zgodnjo smrt in invalidnost. Nejc je revolucionarno gensko terapijo prejel tako kmalu po rojstvu, ker so mu v okviru presejalnega testiranja novorojenčkov diagnozo postavili že takoj po rojstvu.

Nejčeva zmaga je velika zmaga tudi za naše Društvo Viljem Julijan, saj smo ravno v našem društvu dali pobudo, da se spinalna mišična atrofija vključi v presejanje novorojenčkov. Veseli smo do zvezd, da se je to zgodilo in da je lahko Nejc zaradi tega tako kmalu prejel zdravilo, ki mu je rešilo življenje in mu bo omogočilo veliko lepše življenje.

To je Nejčeva zgodba od njegove ljubeče mamice: "To je Nejc. In to je naša zgodba. Nejc se je rodil 23 oktobra lansko leto. Četrti dan po porodu sva odšla v varno zavetje doma - k sestrici in očiju. Nato pa je sledil klic iz Nevrološke klinike, da je bil Nejc na presejalnih testih novorojenčkov pozitiven na spinalno mišično atrofijo.

To je bil za nas velik šok. Strah kaj bo, kako bo naš mali fantek preživel, kako bo naše življenje potekalo. Strah, saj te bolezni nismo poznali. Imel je ponovni test, ki je potrdil diagnozo Spinalna mišična atrofija,tipa 1. Sledili so sestanki, preiskave in pogovori z zdravniki, nevrologi.

Naš junak Nejc je prejel zdravilo Zolgnesma, ko je bil star komaj 23 dni, kot prvi najmlajši dojenček v Sloveniji, po zaslugi presejalnih testov, s katerimi so pilotno testirali na redke genske bolezni. Če tega ne bi bilo, bi bil razvoj in potek diagnoze za našega Nejca zelo drugačen.

Nejc je star 9 mesecev, je dobrovoljček, nasmejan fant, poln življenja. Veliko trenira z fizioterapevtkama in dosegel je da samostojno sedi, na kar smo vsi zelo ponosni in veseli. Veliko nas še čaka, vendar verjamemo, da bo naš borec zmogel in bo dosegel vse mejnike, kot njegovi vrstniki.".

V Društvu Viljem Julijan z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist vsi navijamo za Nejca, da bo čim bolj napredoval in da bo tudi hodil in tekal, kot njegovi sovrstniki, dragi naš mali borec - vsi držimo pesti zate! V podporo vsem malim borcem vas tudi vabimo na naš veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, 12.10.2024 v Cankarjevem domu v Ljubljani.

-----------------------------. Za naše male borce lahko prispevate donacijo z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan).