Pobuda Vladi RS: zdravljenje za Matica in Miloša naj krije država
Naša POBUDA Vladi RS: zdravljenje za Matica in Miloša naj krije DRŽAVA!
Naša POBUDA Vladi RS: zdravljenje za Matica in Miloša naj krije DRŽAVA! Danes smo v Društvu Viljem Julijan na tiskovni konferenci na Vlado RS podali odločen in glasen apel, da naša država končno usliši naše otroke z redkimi boleznimi in jim financira zdravljenje z novimi genskimi zdravili, da ne bo več potrebno, da morajo starši zbirati donacij za zdravila za svoje otroke, ki imajo najhujše bolezni.
Prišel je čas, ko je potrebno, da naša politika sistemsko uredi financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, tako za Matica in Miloša, kot za vse ostale otroke. 8-letni Matic nujno potrebuje zdravljenje z novim genskim zdravilom Elevidys in zanj zbiramo 2,2 milijona €.
Ker pa je za Matica čas izrednega pomena ob tem še vedno nadaljujemo z našo zbiralno akcijo zanj. Prav tako zdravljenje z novim genskim zdravilom Vyjuvek potrebuje 6-letni Miloš. 8-letni Matic ima zelo hudo in uničujočo redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo.
Bolezen povzroča propadanje mišic ter vodi v invalidnost in prezgodnjo smrt. Za bolezen do nedavnega ni bilo zdravila, nedavno pa je bila v ZDA s strani državne agencije FDA odobrena prva genska terapija za to bolezen, zdravilo Elevidys. To zdravilo bolnik prejme v enkratnem odmerku in prinaša veliko novo upanje za bolnike z Duchennovo mišično distrofijo in tudi za Matica.
Zdravljenje z Elevidysom stane 3,2 milijona €, vendar pa v Evropski uniji in Sloveniji še ni dostopno, saj ga mora najprej odobriti evropska agencija za zdravila EMA, kar lahko traja tudi nekaj let. Ker je čas kritičnega in ključnega pomena, saj je Duchennova mišična distrofija napredujoča bolezen, je potrebno, da Matic to zdravljenje prejme čim prej, še posebej sedaj, ko je dopolnil 8 let.
To pomeni, da Matic nima časa, da bi lahko čakal, da bo zdravilo odobreno v Evropi in da bo posledično na voljo tudi v Sloveniji. Ker torej nista imela druge možnosti, sta se njegova starša zato odločila, da bosta zdravljenje z Elevidysom Maticu zagotovila samoplačniško, kar pomeni, da morata zanj plačati 3,2 milijona €, pri čemer bosta s pomočjo sorodnikov 1 milijon € zagotovila s prihranki in posojili.
Skupaj z našim Društvom Viljem Julijan sta lani decembra začela z zbiralno akcijo, s katero smo z donacijami srčnih Slovenk in Slovencev v mescu in pol pol zbrali 1.150.000€. Matic tako za zdravilo potrebuje še dober milijon €. 6-letni Miloš ima zelo hudo in kruto redko genetsko bolezen kože, Bulozno epidermolizo.
Ta bolezen je doživljenjska in zaradi bolezni je njegova koža krhka kot metuljeva krila. Miloš ima najtežjo obliko te bolezni, ki povzroča spontano nastajanje odprtih krvavih ran po celotnem telesu. Bolezen povzroča veliko stisk in trpljenja, prinaša pa tudi življenjsko ogrožajoče zdravstvene zaplete in amputacije delov telesa zaradi poškodb.
Leta 2023 je bilo v ZDA odobreno prvo gensko zdravljenje za to bolezen, genska terapija Vyjuvek. Ta genska terapija je posebna v tem, da je zdravilo potrebno na kožo nanašati redno in doživljenjsko. Cena zdravljenja s tem zdravilom je od 1 milijona do pol milijona € letno.
Miloš je bil lansko leto pol leta v ZDA, kjer je prejemal to gensko terapijo, nato pa se mu je zdravljenje izteklo in se je vrnil v Slovenijo. V našem društvu se sedaj že več kot pol leta trudimo, da bi lahko Miloš s tem zdravljenjem nadaljeval v Sloveniji, vendar zaenkrat neuspešno.
Zato v Društvu Viljem Julijan z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist skupaj s starši Matica in Miloša podajamo pobudo in apel, da država z vzpostavitvijo ustreznega sistema uredi in zagotovi financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi z novimi zdravili.
Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javno-zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje. Torej, pozivamo državo, da omogoči kritje stroškov zdravljenja Matica, Miloša in drugih otrok z redkimi boleznimi z novimi genskimi zdravili.
Z našo pobudo in apelom na državo, da zagotovi kritje stroškov zdravljenja z novimi genskimi terapijami za otroke z redkimi boleznimi, pa ne zaustavljamo zbiralne akcije za Matica, ampak, z zbiralno akcijo nadaljujemo naprej. Matic mora gensko terapijo namreč prejeti čim prej, saj je drugače lahko zanj prepozno.
Za Matica lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen »Za Matica«.
