Priznanje Gregorju in Nini za ozaveščanje o redkih boleznih

Gregor in Nina sta za svoj prispevek k večji ozaveščenosti o redkih boleznih skozi deljenje zgodbe Viljema Julijana s širšo javnostjo nedavno prejela tudi več visokih uradnih pisem podpore. Pismo podpore je tako prišlo s strani: - Evropske komisije (najvišji izvršilni organ EU), ki ga je podpisal visoki predstavnik g.

Martin Seychell - Ministrstva za zdravje, ki ga je podpisal minister za zdravje g. Samo Fakin - krovne evropske nevladne organizacije za redke bolezni EURORDIS, ki ga je podpisal ustanovitelj in glavni direktor Yann Lee Cam - ameriške fundacije Cure GM1 Foundation, ki ga je predsednica podpisala Christine Waggoner Ozaveščanje o redkih boleznih je velikega pomena in zgodbe malih borcev so tiste, ki spodbujajo razvoj zdravil in naslavljajo problem predsodkov in stigmatizacije malih bolnikov in njihovih družin.

Hvala Gregorju in Nini za njun velik prispevek na tem področju in za njun pogum, da sta zgodbo svojega fantka delila z vsemi nami.