Srčni pohod malih borcev po Ljubljani

Še vedno smo pod globokim vtisom. SRČNEGA POHODA MALIH BORCEV, ki smo ga organizirali ob svetovnem dnevu redkih bolezni – 28.2. Skozi prekrasen sprehod po ljubljanskih ulicah smo otrokom z redkimi boleznimi izkazali spoštovanje ter jim podali svojo kapljico LJUBEZENI in PODPORE.

V Društvu Viljem Julijan smo se v petek, 28.2, na svetovni dan redkih bolezni podali na prekrasen srčni pohod malih borcev po naši prestolnici. Nadvse ganljivo je bilo videti tolikšno število otrok z redkimi boleznimi in njihovih družin ter vseh podpornikov, ki so bili na ta dan vsi združeni v en glas.

Našim najmlajšim in najbolj ranljivim bolnikom smo s tem sprehodom dali pomembno mesto in obraz v naši družbi. Žal zaradi težkega zdravstvenega stanja mnogi otroci z redkimi boleznimi niso mogli biti prisotni z nami v fizični obliki, pa vendar smo jim v našem društvu omogočili simbolno prisotnost – v ta namen smo pripravili njihove slike in pisane balone v obliki srca, ki so jih nosili udeleženci pohoda.

S prekrasno izpeljanim srčnim pohodom smo v našem društvu skupaj z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist želeli v prvi vrsti razširiti osveščenost o redkih boleznih ter izpostaviti aktualno problematiko na tem področju – dostopnost do najnovejših genskih zdravil za otroke z redkimi boleznimi.

Vedno bolj se namreč soočamo s tragično situacijo, da imamo nove genske terapije, ki so odobrene v ZDA, v EU pa še ne, kar pomeni, da jih otroci v Sloveniji ne morejo prejeti. Evropa tukaj zaostaja za ZDA, kar se nam zdi nesprejemljivo in zato so spremembe na tem področju nujne!

Družbi smo z našim srčnim dogodkom dali vedeti, da so mali borci pomemben del naše realnosti in da je naša odgovornost, da zanje poskrbimo po naših najboljših močeh. Predsednik Društva Viljem Julijan, dr. Nejc Jelen, je na našem srčnem pohodu malih borcev povedal: »Srčno upamo, da ne bomo postali družba, kjer bo sprejemljivo, da otroci ne dobijo zdravil, ki so na voljo, samo zato, ker imamo določene birokratske ovire, za katere nimamo volje, da bi jih odpravili.

To bi bila resnično zelo brezčutna družba. Zagotovo pa je največja ovira pri novih zdravilih za redke bolezen ta, da gre za izredno draga zdravljenja, katerih cena sega tudi v milijone.« Naš modrooki princ Viljem Julijan je dal svoj glas vsem malim borcev in s svojim kratkim življenjem opozoril na obstoj teh prekrasnih otrok, ki se borijo s tako neusmiljenimi krutimi boleznimi.

Pomembno je, da dobijo v družbi svoje mesto, priznanje za svoje življenje in da zanje maksimalno poskrbimo, da bodo njihove poti vsaj nekoliko lažje.