Srčni pohod malih borcev 2026
HURAAA, USPELO nam je, s. SRČNIM POHODOM MALIH BORCEV smo dali GLAS in OBRAZ otrokom z redkimi boleznimi. Ob današnjem svetovnem dnevu redkih bolezni – 28.2.
HURAAA, USPELO nam je, s. SRČNIM POHODOM MALIH BORCEV smo dali GLAS in OBRAZ otrokom z redkimi boleznimi. Ob današnjem svetovnem dnevu redkih bolezni – 28.2. – smo ponosno širili glas malih borcev in jim podali našo kapljico LJUBEZNI in PODPORE. Dragi naši levjesrčni mali borci, naša srca so danes z vami.
Delimo čim bolj to objavo in pokažimo našim prekrasnim otrokom z redkimi boleznimi, da jih vidimo, slišimo in priznavamo kot enakovreden del naše družbe. V Društvu Viljem Julijan smo na današnji SVETOVNI DAN REDKIH BOLEZNI organizirali naš tradicionalni srčni pohod malih borcev, ki je bil sprehod vseh otrok z redkimi bolezni, njihovih družin in ostalih podpornikov.
Dogodka se je udeležilo veliko družin malih borcev, s katerimi smo naši družbi dali vedeti, da otroci z redkimi boleznimi še kako obstajajo in da jim stoji trdno ob strani ogromno število ljudi, ki se bomo še naprej z vsem srcem borili zanje in za njihove pravice.
Ne bomo več dovolili, da bi v svojih neusmiljenih bitkah, ki jih bijejo s svojimi težkimi zdravstvenimi stanji, še kadarkoli ostali sami! Osrednja tema letošnjega pohoda je sporočilo, da je čas za otroke z redkimi boleznimi ključnega pomena, še posebej, ko gre za dostopnost do najnovejših zdravil, pa tudi do same diagnoze in potrebne zdravstvene oskrbe.
Opozorili smo, da se bomo v našem društvu z vsem srcem še naprej borili, da dostopnost do zdravil za male borce ne bodo samo besede, ki so lepo zapisane na papirju, ampak da se bodo tudi v resnici udejanjale v praksi. Še posebej to velja za nedavno sprejet zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni.
V našem društvu resnično upamo, da bo ta sklad tudi dejansko kril stroške zdravljenja za male borce. Dragi naši levjesrčni mali borci, danes je pomemben in velik dan za vas. Obljubimo vam, da bomo v našem društvu skupaj z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist še naprej stali trdno ob vas in se borili za vaše pravice ter enakovreden položaj v naši družbi.
Mislimo na vas in vam pošiljamo vso našo ljubezen. Naša najsvetlejša zvezdica na nebu, naš Viljem Julijan, ki je tudi glasnik vseh otrok z redkimi boleznimi, je s svojim kratkim življenjem na zemlji in s svojo pomembno borbo med ljudi ponesel večno sporočilo o pomenu ljubezni in neprecenljivi vrednosti vsakega življenja.
Naj nas to njegovo sporočilo spremlja danes in prav vsak trenutek.
