Svetovni dan redkih bolezni — vsa Slovenija za male borce

Dajmo Slovenija! Danes na VSO MOČ in Z VSEM SRCEM pošiljamo objeme in dobre vsem malim borcem, ki se borijo s hudimi, neozdravljivimi in smrtonosnimi boleznimi. Na svetovni dan redkih bolezni delimo z vami neverjetno in osupljivo srčno zgodbo izjemnega, vedno nasmejanega 3-letnega borca Luka, ki se je rodil s smrtonosno boleznijo in se je po rojstvu v bolnišnici več kot 900 dni boril za življenje ter je premagal vse napovedi zdravnikov…»Ob osnovni redki bolezni so mu odkrili še tumor na jetrih…zdravniki so obupali in so ga nehali zdraviti.

Povedali so nama, da ima glede na svoje stanje in kaj vse je že preživel, pred sabo samo še nekaj dni življenja,« a Luka se je z vso močno boril naprej in danes fantek celo teka in se vozi s kolesom. Luka je na otroškem intenzivnem oddelku nekaj časa preživel skupaj tudi z našim Viljemom Julijanom.

Ob tem se iz globine srca zahvaljujemo našemu Viljemu Julijanu, da je postal glasnik malih borcev in Gregorju - SoulGreg Artist in Nina Bezenšek, da se tako pogumno in srčno borita zanje. To je neverjetna srčna zgodba Luke, ki sta nam jo zaupala njegova pogumna in ljubeča starša Zoran in Marija: »Luka je prekrasen in vedno nasmejan tri leta star fantek.

Že preden se je rodil, so ugotovili, da ima zelo hudo in smrtonosno prirojeno redko bolezen – kongenitalno diafragmalno hernijo. Je izjemni mali borec, saj je v bolnici v hudi borbi za življenje preživel več kot 900 dni. Že četrti dan po svojem rojstvu je prestal svojo prvo operacijo, saj je diafragmalna hernija (napaka v trebušni preponi) lahko smrtonosna.

Potem so se začeli pojavljati še druge težave in komplikacije. Ker se ni mogel in še vedno se ne more hraniti, je imel zatem še kar štiri operacije na svojem želodčku in črevesju. V želodček ima vstavljeno tudi hranilno cevko, preko katere dobi hrano. Zaradi bolezni ima Luka tudi slabo razvita pljučka in še vedno ne more dihati sam.

Hkrati ima tudi povišan krvni tlak v pljučih, ki mu še dodatno otežuje dihanje, zato ima v sapnik vstavljeno cevko in je ves čas priklopljen na aparat za dihanje. Pred slabima trema letoma pa so Luki po večtedenskih preiskavah diagnosticirali še tumor na jetrih.

Zdravniki so obupali in so ga nehali zdraviti. Povedali so nama, da ima glede na svoje stanje in kaj vse je že preživel, pred sabo samo še nekaj dni življenja. Ker pa se je Luka boril naprej, so ga zdravniki po štirih tednih ponovno začeli zdraviti. Najprej je dobil štiri bloke kemoterapije, zatem pa je sledila izjemno težka operacija odstranitve tumorja na jetrih.

To je bila že njegova šesta operacija. Nato je dobil še dva bloka kemoterapije. V tem času je Luka dvakrat skoraj umrl. Obakrat je bil dan na umetno dihanje in oživljan. V obeh primerih so mu komaj rešili življenje. Luka je več kot 6 mesecev preživel na oddelku otroške intenzivne terapije v Ljubljani, kratek čas pa sta tam bila skupaj z Viljemom Julijanom, fantkom, ki je združil vso Slovenijo in žal ni več med nami.

Luka še vedno potrebuje 24-urno oskrbo, nego in nadzor. Z ženo sva se naučila ravnati z njim in ga negovati, kar pa nikakor ni lahko. Sedemkrat na krat na dan dobi terapijo in več kot 10 vrst zdravila. Luka je bil 1 leto in pol nastanjen tudi v Bolnišnici za podaljšano zdravljenje v Šentvidu pri Stični, kjer je imel vsak dan fizioterapijo, delovno terapijo in logopeda.

Zdaj počasi, ampak zelo dobro napreduje. Začel se je oglašati, plezati in se dvigovati. Naš Luka je svoje življenje do zdaj praktično preživel v bolnišnicah. Po 700 dneh sva z ženo končno dočakala, da je najin otrok prvič prišel domov za vikend. Luka je resnično mali veliki borec, ki se ne vda.

Skupaj z njim se borimo vsak dan od njegovega rojstva. Zdaj smo končno doma. Vsega skupaj je naš Luka v bolnici preživel več kot 941 dni.« Naj zmaga Ljubezen za vse naše male borce! Naši mali borci nas potrebujejo -> otrokom z redkimi boleznimi lahko pomagate z donacijo za naš Sklad Viljem Julijan, z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR TRR SI56 0400 1004 6908 898.

Srčne zgodbe so izviren projekt Društva Viljem Julijan, s katerim že skoraj tri leta delimo zgodbe naših malih borcev in širimo osveščenost o redkih boleznih in otrocih, ki se z njimi soočajo. FOTO: Arne Hodalič in Katja Bidovec Za prekrasno fotografijo se v Društvu Viljem Julijan lepo zahvaljujemo izjemnima fotografoma Arne Hodaliču in Katji Bidovec.