Svetovni dan redkih bolezni 2025
Zadnji dan februarja obeležujemo svetovni dan redkih bolezni z osrednjo letno akcijo društva.
Svetovni dan redkih bolezni je mednarodni dan ozaveščanja, ki se vsako leto obeležuje 29. februarja – najredkejšega dneva v koledarju. V letih, ko ni prestopnega leta, ga praznujemo 28. februarja. Ta dan združuje milijone ljudi po vsem svetu v prizadevanju za boljše razumevanje, podporo in pravice za osebe, ki živijo z redkimi boleznimi.
Redke bolezni so hude, pogosto življenjsko ogrožajoče bolezni, ki prizadenejo manj kot 1 osebo na 2000 ljudi. Kljub temu da so posamezne bolezni redke, skupno število ljudi, ki jih te bolezni prizadenejo, ni majhno – v Evropi živi z redko boleznijo več kot 30 milijonov ljudi, v Sloveniji pa več kot 120.000.
Redke bolezni pogosto povzročajo resne zdravstvene težave, invalidnost ali celo smrt, zdravljenje pa je pogosto omejeno ali sploh ne obstaja. Zaradi pomanjkanja raziskav in farmacevtskih rešitev se številni bolniki in njihove družine soočajo z ogromnimi izzivi – od postavitve diagnoze do dostopa do ustrezne zdravstvene oskrbe in terapij.
