Tian kot drugi otrok v Sloveniji do posebnega zdravljenja

Tisočkrat HURAAA za Tiana, ki bo z našo pomočjo in pomočjo srčnih zdravnikov iz Pediatrične klinike kot drugi otrok na svetu dobil terapijo s poskusnim zdravilom za njegovo skrajno hudo in drugače neozdravljivo življenjsko ogrožajočo redko bolezen. Z Gregorjem – SoulGreg Artist in Nino z vsem srcem držimo pesti za Tiana, ki bo kmalu prejel zdravilo Ravicti, ki ga preizkušajo v ZDA za zdravljenje bolezni okvare gena STXBP1.

Naš mali borec ima izredno težko neozdravljivo bolezen, v zadnjem letu pa se mu je zdravstveno stanje žal zelo zelo močno poslabšalo, zato je to zdravilo njegova edina možnost. Neizmerno smo veseli, da smo v Društvu Viljem Julijan pomagali, da bo dobil to zdravilo, za kar si je pogumno prizadevala njegova srčna mama Katja.

Sprva smo ga v okviru našega projekta Upanje za male borce prijavili za vključitev v študijo v ZDA, kjer je zdravilo do sedaj prejel samo en otrok na vsem svetu, nato pa so se zdravniki iz Pediatrične klinike UKC Ljubljana odločili, da bodo Tiana sami poskusili zdraviti s tem zdravilom.

Za to se našim srčnim zdravnikom najlepše zahvaljujemo. Nedavno je za zdravljenje dala zeleno luč tudi Zdravstvena zavarovalnica, za kar smo se zavzeli tudi mi. Vsi pošiljamo Tianu srčne objeme in dobre misli ter z vso silo držimo pesti, da mu bo zdravilo pomagalo.

Se vidimo 4.9 na Kongresnem trgu v Ljubljani na velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi in Naj zmaga Ljubezen!