Julija

Zdrava in brez vseh težav - vsaj na prvi pogled. Prvi dan kot veliko novorojenčkov ni jedla veliko, ker pa se v naslednjih dneh stanje ni izboljšalo je bila priklopljena na infuzijo.

Tretji dan po rojstvu so le naredili nekaj več preiskav in nas s sumom na okužbo dihal premestili na Pediatrično kliniko. Tam so ugotovili, da ima Julija redko presnovno bolezen MMA - Metilmalonsko acedurijo. Takoj po postavi diagnoze smo upali, da ima Julija lažjo obliko te bolezni - odzivno na terapijo z vitaminom B12.

Vendar ima Julija težjo obliko te bolezni in za njo ne obstaja nobeno zdravilo. Julija je 2 znani primer te bolezni v Sloveniji. Prognoza je nejasna, nič konkretnega ne vemo, kaj točno se bo zgodilo. Če malo olepšano povem - kar vemo je to, da bo Julija imela težave v razvoju in pred vstopom v prvi razred hujše težave z ledvicami.

Vse, kar lahko storimo, je stroga dieta z omejitvijo beljakovin. 19. dan po njenem rojstvu nas končno odpustijo domov, to je bil dan, ko je naš 2 letni Lan končno spoznal svojo sestrico. V tem času, ko sem jaz z Julijo bivala na Pediatrični kliniki, je on razumel, da me ona potrebuje. Kadar je prišel na obisk k meni za domov ni jokal, ker je razumel.

Jaz sem bila tista, ki se ji je trgalo srce na dva dela. Prvih šest mesecev smo dobivali natančna dietna navodila. Ko pa smo začeli uvajati gosto hrana, pa je postalo težje. Prejela sem 3 jedilnike in navodila, da je potrebno spremljati dnevni vnos beljakovin in kalorij. Žal pa ni nihče povedal, kako. Prvi mesec je bilo zelo težko, potem pa sem si preračunavanje olajšala z Excel tabelo, ki je začela preračunavati namesto mene.

Prav tako sem začela sama pisati jedilnike. Julijin razvoj sedaj poteka normalno, težav nima. Zelo rada hodi v vrtec, kjer ima spremljevalko. Svoje vrstnike dohaja brez večjih težav. Problem pri njen predstavlja hranjenje. Ker ne sme izgubljati na svoji teži moramo poleg omejitve beljakovin paziti tudi na zadosten kaloričen vnos.

Kar pa pomeni, da moramo vsak dan zagotovi, da poje 5-6 obrokov, pa če ji je to všeč ali pa ne. Ob vsaki okužbi, stresnem obdobju oziroma, ko je doma začela bruhati, smo odšli v bolnico, kjer so jo priklopili na infuzijo. Po vsakem odhodu domov je bilo vedno težje vzpostaviti ponovno rutino s hranjenjem. Večino časa je hrano zavračala in bruhala.

Hospitalizacije so bile čedalje pogostejše. In potem je prišel december 2019, ko smo z Julijo preživeli cel mesec v bolnišnici. Izbruhala je vsak obrok, pravega vzroka za to pa nismo našli. Ker nismo videli druge rešitve je imela konec januarja poseg - vstavitev cevke za hranjenje v trebušček (gastrostome). Kljub mnenju zdravnikov razvojnega oddelka, da je to korak nazaj v njenem razvoju, se je izkazalo za pravo odločitev, ki je ne bi spremenila.

Julija je končno lahko zadihala, s tem pa tudi vsi ostali. Julija je kot prerojena, dostopna, vesela, pogumna, nič več se ne drži v ozadju... Julija je danes stara 3 leta in 5 mesecev, je čudovit otrok z zelo močno voljo in neutrudna borka. Hrani se samo preko gastrostome, seveda ji ponudimo tudi preko ust, vendar je več ne silimo.

Pustili bomo času čas, da malo pozabi mučenje, ki ga je doživljala in spozna, da je hranjenje lahko zabavno.«.