Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan
Društvo Viljem Julijan je bilo ustanovljeno leta 2018 kot svetel žarek upanja in podpore za otroke z redkimi boleznimi – male borce – in njihove družine. Glasbenik Gregor Bezenšek ml. – SoulGreg Artist in njegova žena Nina Bezenšek sta ambasadorja in zaščitnika malih borcev ter širita sporočilo o pomenu ljubezni in podpore.
Društvo Viljem Julijan sta ustanovila z namenom osveščanja javnosti o redkih boleznih, obenem pa društvo skozi številne projekte in programe nudi pomoč in podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
Društvo Viljem Julijan ima status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS.
Zbiralne akcije za male borce
Prosimo donirajte, hvala!
Tragično, pomagajmo mali borki Vita Evi in njeni družini, ki jim GROZI IZGUBA DOMA. Mama štirih otrok – deklica Vita Eva ima tudi težko redko bolezen – je po tragediji ostala sama in jim sedaj zaradi dolgov grozi tudi izguba doma. In to sedaj pred mrzlo zimo in prazničnim decembrom.
Rojen 2021, prirojena ventrikulomengalija, prirojene možganske ciste, motnje osrednjega živčnega sistema, slepota 4. kategorije
Vid je 4-letni prekrasen fantek, ki se je rodil z redko genetsko boleznijo, SYNGAP 1 sindromom, ki močno vpliva na delovanje možganov in mu posledično onemogoča, da bi živel normalno otroštvo, kot ga živijo njegovi vrstniki. Vid je shodil pri komaj 3-letih, še danes pa ne govori, in tega morda nikoli ne bo zmogel Poleg tega ima motnje v obnašanju in motnje pozornosti.
Za otroke z redkimi boleznimi smo zbrali
in jim v celoti tudi namenili že skupno:
in jim v celoti tudi namenili že skupno:
Z vsem srcem se najlepše zahvaljujemo naši prelepi Sloveniji in vsem prekrasnim srčnim ljudem in podjetjem,
ki ste tako zelo prijazno in velikodušno prispevali donacije za naše prekrasne sončke.
Naši srčni projekti
Upanje za male borce
Sklad Viljem Julijan
Zagovorništvo
Slovenska skupnost družin otrok z
redkimi boleznimi
Psihološka podpora
Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan
Božiček za male borce
Srčna pisma
Srčne zgodbe
Zbiralne akcije
ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.