Ana

To je zgodba male borke Ane od njegove mamice Barbare Petrovčič. "Naša zgodba sega v leto 2010, ko v 20. tednu nosečnosti pri najini Ani ugotovijo srčno napako. Po prvem šoku sva bila pripravljena sprejeti, kar nama je namenjeno. In tako je bilo vse lažje. V kasnejših tednih Ana ne raste dovolj. Preseneti nas. V 32. tednu nujno v porodnišnico.

Še danes mi odzvanjajo besede zdravnice, da lahko sicer naredijo carski rez, še bolje zame pa, da grem roditi, vendar ne za otroka. Ni bilo besed, da bi ji odgovorila, samo solze. Prezgodaj, premajhna, prelahka, prirojena srčna napaka - atrioventrikularni septalni defekt. Po carskem rezu je ostalo samo upanje, da preživi in dočaka operacijo srca.

Za operacijo bi morala imeti 5 kg, a jih je imela 2,5 kg. Srčni kirurg, Dr. Michaly je naredil nekaj neprecenljivega. Po operaciji zapleti, dvakrat odpoved dihanja, a kljub vsemu je Ana dobro okrevala. Imela je nazogastrično sondo, ob kateri je non stop bruhala, vendar smo pri letu in pol premagali tudi sondo skupaj s specialisti iz Gradca.

Takrat je tudi shodila s pomočjo fizioterapije. Njena rast je bila izjemno počasna, kljub vsem hiperkaloričnim dodatkom. In tako je ostala majhna vse do njenega osmega leta. Svojo velikost je vedno iznajdljivo obrnila v svoj prid. Rada je vozila svojega poganjalca, se igrala igrice, prebirala knjigice, gledala risanke...

Pri skoraj treh letih dobimo diagnozo nefrotski sindrom. Kronično obolenje ledvic, ki vodi v odpoved. Ob tem smo končno dobili tudi diagnozo, z genetskim testiranjem ugotovijo Schimke sindrom, ki je zelo redka bolezen. Takrat edina v Sloveniji. Ne vem, kako sem takrat brala vse to, kar spada v omenjen sindrom. Ne bom naštevala.

Spoznali pa smo, da jo bomo imeli veliko premalo časa. Poznala pa sem mojo Ano, borec že vse življenje. In tako sem si rekla vedno, ko smo dobili novo diagnozo, gledam svojega otroka, živa je, zna biti vesela in radi se imamo. Kaj si lahko še želim? Pri petih letih se že kažejo znaki kronične pljučne bolezni, kašelj, težko dihanje, kasneje pogosto rabi kisik, tudi doma.

Bili smo veliko na pediatrični kliniki, zaradi ledvične bolezni in raznih infekcij, zaradi prirojene imunske pomanjkljivosti. Doma prejema imunoglobuline pod kožo. Kar nekaj let je trajalo, da je sprejela tole pikanje vsak teden. Še pred šestim letom doživi možgansko kap, po operaciji na trebuhu, zaradi vnetja mrene v trebušni votlini.

Rekli so nam, da naj se poslovimo. Nisem dojemala, kaj se zares dogaja. A Ana se bori naprej. Opomogla si je, shodila, uporabljala tudi desno roko, ki ni imela več vse fine motorike. Dobila je centralni žilni kateter, ker tole špikanje je pustilo posledice in postalo preveč mučno za vse. Štiri mesece kasneje je bila potrebna dializa, ki smo jo izvajali doma, vsaj večinoma, saj je bilo bolnišničnih dni nešteto.

Po pol leta dobimo z biopsijo pljuč točno pljučno diagnozo. Ni zdravila, samo lajšanje s kortikosteroidi in kisik. Ponovna kap ji je še bolj prizadela desno roko, tako, da je ni več mogla uporabljati. Vseeno je z veseljem igrala človek ne jezi se, krtek, karte. Rada je poslušala glasbo, Modrijane, Kingstone, Luna,... Vse leto je nestrpno čakala, da gremo na morje.

Ni bilo ovir, z dializo in kisikom. Lansko leto mi je rekla: »veš kaj mami, jaz sem se odločila, da tudi letos grem na morje.« Tako je tudi bilo, teden prej in teden kasneje v bolnici, vmes pa na morje. Tako je uživala, da se ne da opisati, kljub temu, da je bila na dializnem aparatu 15 ur dnevno. Zvečer smo hodili v mesto na sladoled.

To je bil praznik. Kot, da bi sama čutila, da je to njeno zadnje poletje, ki ga je imela tako rada. Lansko jesen je vstopila v prvi razred. Z učiteljico Matejo sta imeli pouk doma. Vse Anine šolske urice so bile nekaj neprecenljivega, še posebno, ko z učiteljico obiščeta šolsko knjižnico. Nepozabno. Neponovljivo. Neprecenljivo.

Infekcija prizadene tudi možgane. Ko Ana pravi, da se počuti slabo...Vedno, ko smo jo vprašali, "Ana kako si?", je odgovorila, "uredu". Zadnji teden je bila tako hvaležna za vsako malenkost, ki si jo naredil za njo. Mislim, da je čutila, da se poslavlja. Zadnja dva dneva je globoko spala. Z vsem srcem sem verjela, da jo še peljemo domov z vsemi infuzijami, tako kot sva govorile z zdravnico.

Tega upanja in poguma me je naučila moja draga Ana. Poslovila se je spomladi. Veliko lepih dni smo imeli skupaj, bili so tudi težki, a jih ne zamenjam za nič na svetu. Nič ni težjega, kot dan brez tebe, draga moja. Svet ni več isti brez tebe. Veliko smo se naučili od tebe, moja draga Ana. Vedno boš del nas. Želim, da bi vedno znali videti to, kar imamo, tako, kot si to znala ti, moja draga Anči.

Radi te imamo! Ljubezen vedno zmaga." S srčnimi zgodbami v Društvu Viljem Julijan širimo osveščenost o redkih boleznih in dajemo malim borcem glas.