Preskoči na vsebino

Vtipkajte vsaj dve črki — iščete lahko po imenih otrok, boleznih, programih in novicah.

Tej, mali borec Društva Viljem Julijan

Tej

9 let — Redka oblika otroškega raka

Zgodbo smo zapisali leta 2019 — starost otroka velja za tisti čas.

Tej je zbolel za zelo redko obliko otroškega raka. Njegovo zgodbo je zapisala mamica Mateja Zaletelj.

To je zgodba malega borca Teja od njegove mamice Mateje Zaletelj. »Sem mamica štirih sončkov. Najstarejši sin Tej, srednji Žan in ko sva se z možem odločila še za enega otroka, sva vsa šokirana, a presrečna ugotovila, da pričakujeva dvojčka in tako sta se nam pridružili se dvojčici Vita in Kaja. A naša zgodba je nekoliko drugačna, je zgodba o redki bolezni.

Pri nas je šlo za raka, za zelo zelo redko obliko raka, čeprav sva pozneje izvedela, da so vsi otroški raki redke bolezni. Vse se je začelo v mojem tretjem mesecu nosečnosti z dvojčicama. Naš Tej je nekega ponedeljka prišel domov iz šole in potožil, da je utrujen. Sprva temu nismo pripisovali večjega pomena, a ko se je vse to stopnjevalo, sem čez tri dni vedela, da moram k zdravniku, da nekaj ni vredu.

Na urgenci nas niso jemali resno. Rekli so, da ima simptome gripe in nas poslali domov. Ko pa sva obiskala osebno zdravnico je šlo vse urgentno naprej, odvzem krvi in takoj napotitev v bolnišnico Novo mesto. Tam so ugotovili da ima notranji izliv krvi in nas urgentno poslali v UKC LJ, kjer so imeli že vse pripravljeno v operacijski za drenažo.

Sumili so, da gre za pljučnico, a so bili izvidi po drenaži še vedno zelo slabi, slika pljuč tudi, zato so ga poslali na magnetno resonanco in po tistem se nam je sesula sreča. Vaš sin ima zelo agresivno obliko raka, vendar se ni vedelo za kakšno vrsto. Imel je tvorbo čez celi levi prsni koš, pljuča so bila popolnoma stisnjena v tumorju in vse je zgledalo kot nekakšna ogromna goba.

Po punkciji tumorja naši patologi niso znali opredeliti vrsto raka, zato so poslali vzorce v ZDA in od tam so poslali izvid, da gre za dezmoplastični okroglocelični tumor prsnega koša. Napovedi so bile zelo slabe, a smo se oklepali vsakega kančka upanja, da bomo vseeno zmagali. Sledilo je 14 blokov intenzivnih štiridnevnih kemoterapij, vsak drugi teden.

Vmes operacija, odstranitev ostankov tumorja in po analizi smo dobili izvide da je vso tkivo 100% mrtvo, kar nam je dalo veliko pozitivne energije, da smo na poti do ozdravitve. Po zadnji kemoterapiji naj bi Tej imel še eno operacijo, odstranili naj bi mu pljučno mreno, nato obsevanje in upali smo, da potem zaključimo s to kruto borbo.

A tik pred to operacijo se nam je dokončno sesul svet. Vašemu sinu se je rak ponovil, tokrat v še hujši obliki, preselil se je tudi na drugo stran pljuč, popolnoma je podivjal in kar je najhujše, nima več nikakršnih možnosti za ozdravitev, samo še vprašanja časa je. Skoraj vso nosečnost sem preživela v bolnici z njim in nato izvedela, da ga bom izgubila.

Ne vem kako mi je uspelo donositi dvojčici ob tolikšnem stresu, neprespanosti, strahu... Teju se je kmalu spet začel dogajati notranji izliv krvi in to je bil začetek njegovega konca. Njegovo izčrpano telo je počasi omagovalo, bil je doma v domačem okolju, ves čas je bil priseben. 27.12.2017 je za vedno zaspal, bil je star 9 let.

Naš Tej je bil čudoviti fantek, izredno odrasel za svoja leta, imel je želje in cilje v svojem življenju. Bil je nasmejan, čuten in prijazen do vseh okoli njega. Bil je veliki borec. Tudi novico, da bo odšel med angele, je sprejel pogumno. Nikoli ne bom pozabila tistega pogleda, ko sem mu to povedala, a je sprejel tudi to.

Jokala sem do onemoglosti, on pa ni izpustil niti solze. Na pogrebu je duhovnik povedal, da ga je ob maziljenju vprašal: »Tej, ali ti ni nič težko, hudo, ko pa si tako vesel? Tej mu je odvrni: »ooo, mi je, samo nočem jamrati, ker potem mojo mamico preveč skrbi zame«. Si lahko mislite? On me je ščitil, jaz pa sem bila ob njem tako nemočna.

Obljubil je, da bo pazil na nas, jaz pa sem njemu dala vedeti, da, ko bo čutil, da ne zmore več, lahko mirno odide tja, kjer ni ne bolečin, ne trpljenja in enkrat se zopet srečava. Dragi starši želim vam vse dobro, veliko moči pozitivne energije in ne izgubite upanja. Lahko smo ponosni nase, predvsem pa na vse naše borce, ki so vsem nam veliki učitelji v življenju.

Srečno. " S srčnimi zgodbami v Društvu Viljem Julijan širimo osveščenost o redkih boleznih in dajemo malim borcem glas.

Druge zgodbe

Amalia, mala borka Društva Viljem Julijan

Amalia

Naša Amalia se je rodila po naravni poti 15.1.2015 v 37. tednu nosečnosti, ki je potekala normalno. Bila je pridna dojenčica. V začetnih tednih ni bilo opaziti nobenih težav.

Preberi več
Ana, mala borka Društva Viljem Julijan

Ana

Prirojena srčna napaka

V kasnejših tednih Ana ne raste dovolj. Preseneti nas. V 32. tednu nujno v porodnišnico. Še danes mi odzvanjajo besede zdravnice, da lahko sicer naredijo carski rez, še bolje zame pa, da grem roditi, vendar ne za otroka.

Preberi več
Lorien, mala borka Društva Viljem Julijan

Lorien

Lizencefalija tipa 1

Lorien je prekrasna dve in pol leti stara punčka, ki se je rodila z redko neozdravljivo genetsko boleznijo lizencefalijo tipa 1.

Preberi več

Za to zgodbo stoji resnična družina