Enej
12 let
Zgodbo smo zapisali leta 2026 — starost otroka velja za tisti čas.
Enej zelo rad vriska od veselja, se smeji, pelje se na sprehode, igra se z svetlobno glasbenimi igračami in se heca z mamico.
Enej je skoraj že 12 letni(24.4. praznuje) borec z veliko volje do življenja.
Enej zelo rad vriska od veselja, se smeji, pelje se na sprehode, igra se z svetlobno glasbenimi igračami in se heca z mamico.
Pri tem sindromu so otroci kateri imajo malo zdravstvenih težav in so otroci,ki imajo veliko, vse je odvisno koliko gena manjka v vsaki celici in pri našemu Eneju je tako,da mu manjka res precej velik del gena.
To se vse kaže pri njegovih težavah in sicer ne zmore govori, hoditi, samostojno sedeti, hraniti se preko ust, ampak preko stome, ima plenico, epi napadi so prisotni, eno delujočo ledvico, vid je precej slab, zelo razvito skoliozo in zaradi vsega tega potrebuje redne terapije.
V šolo ne hodi že dve leti, ker je zaradi hudih zdravstvenih zapletov prišlo ob prebolevanju gripe in ima zelo oslabljen imunski sistem, ga šolamo doma, to pa pomeni,da vse sami delamo z njim, sami moramo kriti terapije,da se izvajajo na domu,saj vsako izpostavljanje virusom in bakterijam je zanj lahko usodno.
Mogoče ne zmore veliko, ampak njegovo srce zmore ogromno.
