Lovro

Lovru smo uresničili ROJSTNODNEVNO ŽELJO – postal je pilot in poletel z LETALOM 5-letni Lovro se je rodil s težko redko boleznijo, primarno ciliarno diskinezijo, zaradi česar ima številne zdravstvene težave, njegova pljuča so vedno slabše, nedavno pa je dobil tudi slušni aparat. »...Takrat se nam je svet ustavil… Šok. Strah. Nešteto vprašanj… spoznanje, da za to bolezen ni zdravila, te zlomi na način, ki ga razume samo starš...» Ob svojem letošnjem rojstnem dnevu pa je mali borec Lovro za en dan pozabil na vse svoje skrbi in strahove, se prelevil v čisto pravega pilota in s svojo družinico poletel z letalom.

5-letni Lovro se je rodil s kruto redko boleznijo, primarno ciliarno diskinezijo. Gre za redko in kronično bolezen, pri kateri migetalke v dihalnih poteh ne delujejo pravilno, zato telo težje odstranjuje sluz, bakterije in nečistoče. Oboleli se pogosto soočajo s kroničnimi okužbami dihal, stalnim kašljem, vnetji sinusov in ušes ter postopnim poslabšanjem pljučne funkcije. Pri nekaterih se pojavijo tudi posebnosti v razporeditvi notranjih organov

Lovro je že v nekaj urah po rojstvu doživel hudo dihalno stisko, zdravniki mu niso mogli izmeriti niti sluha. Kmalu je dobil timpanalne cevke, nedavno pa še slušni aparat, saj se je njegov sluh zelo poslabšal. Že od rojstva naprej ga spremlja kronični kašelj in številna vnetja ušes, zaradi katerih mora pogosto v bolnico. A ne glede na vse je Lovro izjemen in zelo pogumen dobrovoljček, ki s svojim nasmehom vsak dan razveseljuje svoja ljubeča starša in starejšo sestrico

V Društvu Viljem Julijan smo ga želeli ob njegovem 5-rojstnem dnevu presenetiti in poskrbeti za nepozabno doživetje, zato smo mu podarili simulatorski polet z letalom in mu uresničili njegovo veliko srčno željo, da bi lahko za en dan postal čisto pravi PILOT. Dragi naš Lovro, ob tvojem rojstnem dnevu ti želimo, da bi bil še naprej tako radosten in pogumen fantek ter da ne bi nikoli izgubil svojega nalezljivega nasmeška na obrazu. Si pravi mali borec in zelo smo ponosni na vse tvoje zmage nad tvojo zahrbtno boleznijo. Ob tvojem rojstnem dnevu ti pošiljamo naša najlepša rojstnodnevna voščila, ob tem pa ti sporočamo, da te imamo neizmerno radi in navijamo zate, da boš ostal maksimalno zdrav

Ob Lovrovem rojstnem dnevu delimo tudi srčno zgodbo, ki sta nam jo poslala Lovrova skrbna in ljubeča starša: »Lovro je že 24 ur po rojstvu doživel hudo dihalno stisko. Takrat so rekli, da gre za klinično infekcijo, midva pa sva bila kot starša prvič zares prestrašena – in žal ne zadnjič. Kmalu zatem je sledil nov šok, saj njegovega sluha ni bilo mogoče izmeriti. Pri njegovem enem mesecu so na ORL ugotovili tekočino v obeh ušesih, pri enem letu pa so mu vstavili timpanalne cevke. Še danes me stisne pri srcu, ko se spomnim tistega dne – zdravniki so me namreč kregali, kakšnega otroka sem pripeljala na poseg, saj je imel ušesa in pljuča polna sluzi in gnoja. Kot mama sem se počutila nemočno in krivo, čeprav nisem vedela, kaj delamo narobe, saj naj bi bil po mnenju pediatrov popolnoma zdrav.

Nekaj dni po posegu je Lovro prvič dobil gnojno vnetje ušes. Antibiotiki so pomagali – a le za kratek čas. Tri dni po končani terapiji se je vse ponovilo. In potem znova. In znova. Skoraj eno leto. V tem času smo večkrat pristali v bolnišnici.

Lovro od prvega dne življenja ves čas kašlja. Tisti moker, težak kašelj, ki ga kot starš nikoli ne preslišiš. Vedno ima tudi izcedek iz nosu. Ko je bil majhen so nam govorili, da je to normalno, da je pač bolj občutljiv, bolj nagnjen k prehladom. Midva pa sva takrat vsak dan znova globoko v sebi čutila, da nekaj ni prav. In tega občutka ne znaš opisati.

Pri dveh letih in pol smo bili spet v bolnišnici, takrat zaradi RSV virusa. Takrat se je zgodil trenutek, ki ga ne bom nikoli pozabila. V sobo je stopil pulmolog s skupino študentov. Še enkrat sem povedala celotno zgodbo, vse od začetka. Tokrat nas je nekdo končno zares poslušal. Poslal ga je na testiranja za cistično fibrozo. Ko so jo ovrgli, je prvič izgovoril besede, ki jih do takrat še nikoli nismo slišali – sum na primarno ciliarno diskinezijo. Sum na redko gensko bolezen pljuč. Takrat se nam je svet ustavil. Upali smo, da morda ni to, saj njegova pljuča še niso kazala večjih sprememb. A pri Lovrovih 3,5 letih je gensko testiranje potrdilo diagnozo.

Tiste dni je težko opisati. Šok. Strah. Nešteto vprašanj. In obenem tudi neko tiho olajšanje – da končno vemo, proti čemu se borimo. A spoznanje, da za to bolezen ni zdravila, te zlomi na način, ki ga razume samo starš. Od takrat naprej so del našega vsakdana postali pregledi, preiskave, terapije in bolnišnice. Sčasoma so se pojavile tudi težave s pljuči. Lovro še vedno slabše sliši, zato je letos dobil slušne aparate – še ena sprememba, ki smo jo morali sprejeti.

Ampak če vprašate mene, kdo je Lovro, vam ne bom najprej povedala o bolezni. Lovro je naš sonček. Je neizmerno živahen, brihten, radoveden in srčen 5-letni fant. Je borec, ki nas vsak dan znova uči, kaj pomeni pogum. Kljub vsem oviram življenje zajema z veliko žlico – in nas opominja, da je vsak dan dar. In prav zaradi njega tudi mi ne odnehamo!»

VSE NAJBOLJŠE še enkrat, dragi Lovro – naj zate danes zmaga LJUBEZEN