V spomin
Gaja
Pompejeva bolezen
Zgodbo smo zapisali leta 2026.
Gaja se je rodila z najhujšo in najtežjo obliko Pompejeve bolezni, zaradi katere je pri svojih rosnih 10-mesecih starosti za vedno zaspala na posteljici v UKC Ljubljana in za sabo pustila sled neizmerne bolečine.
Gaja je v prvih mesecih svojega prekratkega življenja za svojo Pompejevo bolezen nekaj časa prejemala biološko zdravilo Myozyme, vendar je imela več zelo hudih in nevarnih imunskih rekacij, zato so ji zdravniki prenehali dajati to zdravilo.
Naša pogumna mala borka je v svojem kratkem življenju doživela veliko hudega – preživela je 3 oživljanja zaradi zastoja srca, na samem koncu pa je bila več kot mesec dni na intenzivni negi, odvisna od življenjsko pomembnih aparatov, saj sta bila njen srček in pljučka zaradi napredovanja bolezni zelo slabotna. V enem trenutku njeno drobno in utrujeno telo ni več zmoglo borbe s kruto Pompejevo boleznijo – Gajino srce je prenehalo biti in naša mala deklica je odšla med zvezdice.
Pompejeva bolezen je ena od hitro napredujočih smrtonosnih redkih bolezni, podobna sindromu, ki ga je imel tudi naš ljubi Viljem Julijan Gre za dedno presnovno bolezen, ki otrokom počasi jemlje mišice, povzroča hude težave z dihanjem in pogosto prizadene tudi srce. Zaradi oslabelih mišic so otroci s Pompejevo boleznijo bolj izpostavljeni hitremu poslabšanju ob navadnih prehladih ali drugih okužbah. Pogosto potrebujejo stalno zdravstveno podporo, pripomočke za dihanje in veliko nege ter skrbi.
