Eva

Le nekaj trenutkov po rojstvu je prenehala dihati… morali so jo oživljati… nisem vedela, ali bo moja Eva sploh preživela…

Mala borka Eva se je rodila s kruto redko boleznijo, Haddadovim sindrom. Zaradi svoje bolezni je naša pogumna deklica priklopljena na številne aparate, od katerih je življenjsko odvisna in se vsakodnevno sooča z zahtevno borbo za preživetje V svojem kratkem življenju je prestala veliko hudega, med drugim večkratna oživljanja in številne operacije Za dihanje Eva potrebuje traheostomo, nameščen pa ima tudi kateter za dovajanje hranil in ileostomo, saj ne zmore sama odvajati blata Ponoči Eva nujno potrebuje dodatno mehansko podporo za dihanje, saj zaradi svoje bolezni med spanjem preneha dihati Navkljub izredno zahtevni in kruti poti pa je Eva zelo vesela in nasmejana deklica, ki nikoli ne izgublja volje za življenje

Z vami delimo srčno zgodbo male borke Eve, ki sta jo zapisala njena nadvse skrbna in ljubeča starša, Simona in Damir: »Z vami želiva deliti del našega življenja, ki se je ob rojstvu najine hčerke Eve obrnilo v smer, na katero se nikoli ne moreš pripraviti – smer, ki do skrajnosti preizkusi tvoje fizične in psihične zmožnosti in hkrati razkrije, koliko ljubezni in moči premore človeško srce.

Najina mlajša hčerka Eva se je rodila z urgentnim carskim rezom. Le nekaj trenutkov po rojstvu je prenehala dihati, morali so jo oživljati, nato je bila takoj premeščena na oddelek za intenzivno nego. Ostati v sobi z drugimi mamicami, ki so crkljale svoje dojenčke, je bilo zame nepredstavljivo težko, še posebej, ker nisem vedela, ali bo moja Eva sploh preživela…

Sledili so dnevi, tedni negotovosti, čakanja in strahu. Genetske preiskave so pokazale, da ima Eva izjemno redko mutacijo gena phox2b, ki predstavlja kongenitalni centralni hipoventilacijski sindrom (sindrom CCHS). V Sloveniji je edina s takšno mutacijo, ki se sicer pojavi enkrat na pol milijona. Zaradi tega sindroma Eva med drugim preneha dihati, ko zaspi.

Poleg tega ima Eva še Hirschprungovo bolezen, ki pomeni neoživčeno črevesje. Ko se obe bolezni pojavita skupaj, to imenujejo Haddadov sindrom.

Prvi meseci življenja so tako bili en sam boj za življenje. Eva je prestala 5 operacij v prvem mesecu svojega življenja. Dva meseca je preživela na oddelku za intenzivno nego, nato en mesec na pulmološkem in še en mesec na kirurškem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani. Eva je prišla domov, ko je dopolnila 4 mesece. V dom, ki sva ga morala spremeniti v bolnišnični kotiček, poln cevk, aparatov, pripomočkov za nego. In seveda upanja.

Danes Eva živi s 50 cm tankega črevesja (preostanek so ji odrezali, saj je bilo neoživčeno, prav tako je neoživčeno celotno debelo črevo). Nameščeno ima ileostomo in za dihanje traheostomo. Zaradi prekratkega črevesja Eva nujno potrebuje parenteralno prehrano, ki ji kot infuzija teče v žilo preko Broviac katetra in ji dovaja za preživetje pomembna hranila in elektrolite. Evina nega zahteva redno tehtanje izločkov ter glede na to primerno doziranje infuzije, da ne dehidrira, praznjenje črevesja s cevko, sterilno previjanje katetra, večkrat dnevno čiščenje oz. aspiriranje sapnika, menajve kanile, dnevno menjavanje parenteralne prehrane, uvajanje goste hrane, fizioterapije ter druge terapije za pomoč pri razvoju, menjavanje vrečk za stomo ter nego ileostome, predvsem pa STALNO prisotnost (Evinega joka se zaradi kanile v grlu ne sliši), skrb, spremljanje ter opazovanje njenega počutja in stanja ter primerno ukrepanje ob poslabšanju. Dvakrat sva jo že morala oživljati. Vse to je del našega vsakdana, ne glede na najino počutje in zdravstveno stanje.

Imava še eno, zlato 5-letno hčerko, ki prav tako potrebuje najino toplino, čas, pozornost in občutek varnosti. Poskušava ji dati čim več ljubezni in občutek normalnosti, čeprav je naše življenje vse prej kot običajno. Včasih se ta pot zdi strašno pretežka, saj naju doma čaka nešteto izzivov. Pogosto sva razpeta med bolnišnico, pregledi, terapijami in domačimi opravili, a obe deklici si zaslužita isto – varnost, toplino in dostojno življenja.

Najino življenje se je v temeljih spremenilo. Večino sanj in načrtov sva morala postaviti na stran. Dnevi so naporni, polni skrbi in odgovornosti, a hkrati tudi polni ljubezni in hvaležnosti za vsak nasmeh, vsak vdih in vsak majhen korak naprej. Vsak dan, ko pogledava Evo, to malo borko, ki kaže neizmerno voljo do življenja, veva, da se boriva za nekaj neprecenljivega – za njen nasmeh, za napredek, za to, da bo kljub vsem težkim preizkušnjam okusila tudi lepote tega življenja.

Zato se danes obračava na vas. Ne zaradi usmiljenja, temveč zaradi upanja. Da bi Evi omogočila varno, dostojno in čim bolj stabilno življenje doma, zbirava sredstva predvsem za terapije in medicinske pripomočke, ki niso kriti s strani ZZZS. Vsaka pomoč, vsaka delitev zgodbe in vsaka beseda podpore nama pomenijo neizmerno veliko.»