Klemen

Pri svojem letu in pol starosti je izredno čuječ fantek, ki zazna objeme in dotike ter čuti ljubezen in sprejetost. To je Klemnova Srčna zgodba, ki sta nam jo zaupala njegova pogumna in ljubeča mamica Lucija in ati Dušan Poslek: »To smo mi.

Naša zgodba, naš borec. Z velikim veseljem smo pričakovali prihod našega najmlajšega člana. Dojenčka sta se še posebej veselila starejša bratec (8 let) in sestrica (4 leta). Naši družini je bil poslan čudež, čudež po imenu Klemen. Njegova posebna pot se je začela že v nosečnosti. Vse je potekalo normalno in zaradi prejšnjega poroda v 25. tednu, sem bila še posebej skrbno vodena, da se zgodba ne bi ponovila.

Ni se ponovila, začela pa se je povsem nova. V 23. tednu sem, po dolgem UZ pregledu in resnosti na obrazu zdravnika, v hipu prepoznala, da nekaj ni v redu, da mi bo zdaj zdaj povedal nekaj, kar ne želim slišati. In mi je. »Možgani vašega otroka se ne razvijajo v redu, to ni dobro.« Po številnih drugih mnenjih in podrobnih UZ pregledih ter opravljeni magnetni resonanci je bila podana diagnoza: Semilobarna holoprozencefalija (poenostavljeno - možgani se ne razvijejo v dve hemisferi).

Kako naprej, se bo naš fantek sploh rodil, kaj bo z njim, kako dolgo bo živel, kaj vse bo potreboval … 1001 vprašanje, pa le malo oprijemljivih odgovorov. Z možem sva bila globoko pretresena, žalostna, jezna, razočarana, a hkrati v svoji ranljivosti in bolečini iskala moč za veselje in smeh, saj sta tukaj bila še starejša otroka.

Klemen se je rodil v 38. tednu in le nekaj trenutkov po rojstvu imel močno dihalno stisko. Bil je intubiran in sprejet na Enoto za intenzivno nego in terapijo otrok v UKC Maribor, kjer so zdravniki v prvih nekaj dneh s ponovnim MR potrdili diagnozo. Po enem tednu intubacije sva se sestala s timom specialistov in pogovarjali smo se o nadaljevanju zdravljenja.

Oba z možem sva bila mnenja, da ga odklopijo od aparatov in naj sam pokaže česa je zmožen. Res sva mu zaupala in verjela vanj in v Ljubezen. Danes je z nami že dobrih 18 mesecev. Ima diagnosticirano še epilepsijo za kar prejema potrebna zdravila (kombinacija dveh sirupov), terapija je zaenkrat uspešna. Že dobro leto ni bilo nobenega epileptičnega napada, pred tem je bil 2x hospitaliziran zaradi konvulzij.

Postavljena mu je bila tudi diagnoza Diabetes Insipidus, za kar 1x dnevno prejema ½ raztopljene tablete Minirin-a. Zaradi omenjene diagnoze je v juniju 2020 imel močno okužbo na nogah (CRP 360), bil je intubiran, ker je bila potrebna operacija in vse je dobro prestal. V jesenskih mesecih je bil še dvakrat hospitaliziran zaradi blage pljučnice.

Takrat je toliko oslabel, da je potreboval dodatek kisika. Redno obiskujemo tudi nevrofizioterapije v ZD. Prvih nekaj mesecev je še zmogel hranjenja po steklenički, sedaj pa vso potrebno hrano, tekočino dobiva po nazogastrični sondi (NGS). Kljub temu, da Klemen večino dneva prespi, ne zmore vzpostaviti očesnega kontakta, ne govori, ne sedi, se ne plazi, je izredno hipoton, napovedi za izboljšanje praktično ni, življenjska doba je nepredvidljiva pa smo neizmerno hvaležni, da ga imamo.

Je izredno čuječ fantek, ki zazna objeme in dotike, čuti ljubezen in sprejetost, z jokom pokaže nelagodje in z umirjenostjo nam daje vedeti, da je zadovoljen. Vsak dan z njim je dar, darilo in ob njem vedno znova ugotavljamo, kaj v resnici šteje, za kaj se je vredno boriti in da nič v življenju ni samoumevno. Je borec in naš učitelj, mi pa njegovi učenci v nenehnem zaupanju in predajanju, da delamo najboljše.«.